Informationen über Alzheimer

Patientenleitlinien Demenz/Stand 2005
(Nutzung mit Zustimmung der Herausgeber der Universität Witten/Herdecke)

Einleitung

1. Was ist eine Demenz?
1.1 Alzheimer Demenz
1.2 Vaskuläre Demenz
1.3 Weitere Demenzformen

2. Warum bekommt man eine Demenz?
2.1 Was sind die häufigsten Ursachen der Demenz?
2.2 Wie häufig ist die Demenz?
2.3 Ist die Demenzkrankheit vererbbar?

3. Wie sieht der Krankheitsverlauf der Demenz aus?
3.1 Gibt es Warnhinweise?
3.2 Welche Krankheitsstadien gibt es bei der Alzheimer Demenz?

4. Beim Arzt
4.1 Wie stellt der Arzt fest, dass es sich um eine Demenz handelt?
4.2 Warum ist eine frühe Erkennung der Erkrankung (Diagnose) 
wichtig?
4.3 Welche Untersuchungsmöglichkeiten gibt es?
4.4 Wie erfährt der Betroffene von seiner Erkrankung?
4.5 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
4.5.1 Welche nicht-medikamentösen Möglichkeiten der Behandlung 
gibt es?
4.5.2 Welche Medikamente werden bei der Demenzerkrankung 
eingesetzt?
4.5.3 Was hilft bei problematischen Verhaltensweisen, die eher im seelischen Bereich liegen?
4.5.4 Welche Medikamente werden bei problematischen 
Verhaltensweisen eingesetzt?

5. Was kann ich als Angehöriger tun?
5.1 Welche Empfehlungen gibt es für die häusliche Umgebung und
den Tagesrhythmus (10 Grundregeln)?
5.2 Worauf ist bei der persönlichen Pflege und Hygiene von 
Demenzkranken zu achten?
5.3 Wie redet man über Demenz?
5.4 Welche Hilfen gibt es für die Familie?
5.5 Wie werden die Hilfen finanziert?
5.6 Welche rechtlichen Probleme können auftreten?
5.7 Was kann man im Notfall tun?

6. Zusammenfassung

Einleitung
Diese Patienteninformation richtet sich an Menschen, 
die Demenzkranke begleiten und pflegen oder selber 
an Demenz erkrankt sind. 
Sie soll dazu beitragen, Ursachen, Frühzeichen, typische 
Krankheitszeichen und Verhaltensänderungen sowie Untersuchungs- und
Behandlungsmöglichkeiten der Demenz kennen zu lernen bzw. besser zu verstehen.

Gerade bei Zerstreutheit, Vergesslichkeit oder Wesensveränderungen wird oft
gefragt, ob es sich um normale Erscheinungen des Älterwerdens oder Zeichen
einer Erkrankung handelt, die behandelt werden muss.

Mehr als andere Erkrankungen konfrontiert die Demenz Betroffene und Angehörige
mit Veränderungen, die vor allem das Verhalten und die Persönlichkeit betreffen.
Der Verlust von besonderen geistigen Fähigkeiten führt dazu, dass Demenzkranke
sich im Alltag nicht mehr zurechtfinden. Sie durchschauen ihr eigenes Handeln
nicht mehr oder vergessen, was sie Minuten vorher gesagt oder getan haben.
Für Angehörige stellt das eine große Herausforderung dar. Sie haben pflegerische
Aufgaben zu leisten, für die sie nicht ausgebildet worden sind, oft in einem Umfeld,
dass ihnen bei dieser Aufgabe wenig Unterstützung bietet. Schließlich müssen sie
Abschied nehmen von einem geliebten Menschen. Dieser Belastung kann auf Dauer
niemand ohne Unterstützung und Entlastung standhalten.

In diesem Sinne soll die vorliegende Patientenleitlinie - zusätzlich und ergänzend
zum Arztgespräch - Hilfen, Anregungen und Antworten auf wichtige Fragen geben.

Um den Text lesefreundlich zu gestalten, verzichten wir auf die Benennung von
(Berufs-) Bezeichnungen sowohl in weiblicher als auch in männlicher Form.
Wenn also vom “behandelnden Arzt” die Rede ist, meinen wir damit stets die
weibliche Ärztin wie auch den männlichen Arzt.

Die Inhalte dieser Patientenleitlinie basieren auf einer Leitlinie für Ärzte,
die unter www.evidence.de zu finden ist. Beide Leitlinien werden von einem
unabhängigen Expertenteam anhand wissenschaftlicher Studien erstellt und
regelmäßig aktualisiert. Eine Liste der zu Grunde liegenden Studien und
Referenzen finden Sie hier.

Dieses Dokument wurde zuletzt 05/2005 überarbeitet.

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1. Was ist eine Demenz?
Demenz ist ein Überbegriff für eine Vielzahl von Erkrankungen. Allen Unterformen
der Demenz ist gemeinsam, dass sie zu einem Verlust besonderer geistiger
Fähigkeiten (Intelligenz) führen. Typisch ist eine Verschlechterung der
Gedächtnisleistungen, des Denkvermögens, der Sprache und des praktischen
Geschicks, jedoch keine Trübung des Bewusstseins. Diese Veränderungen haben
zur Folge, dass Menschen mit Demenz ihre alltäglichen Aufgaben nicht mehr
ausführen können. Die Demenz ist keineswegs eine normale Alterserscheinung,
die jeden mehr oder minder betrifft, sondern eine Erkrankung,
die typischerweise im Alter auftritt.

Die Ursachen der Demenzerkrankung sind vielfältig. Rund 1 Million Menschen
leiden allein in Deutschland an einer Demenzerkrankung. 700.000 davon sind an
Alzheimer Demenz erkrankt, bei der in bestimmten Bereichen des Gehirns
allmählich Nervenzellen zu Grunde gehen. Bei etwa 200.000 Demenzkranken
wird das Gehirn durch Durchblutungsstörungen dauerhaft geschädigt
(vaskuläre Demenz). Seltenere Formen und Mischformen machen den
verbliebenen Anteil aus (s.u.).

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1.1 Alzheimer Demenz:
Die Alzheimer Demenz wurde von dem bayrischen Nervenarzt Alois Alzheimer
Anfang des 20. Jahrhunderts genau untersucht und 1907 erstmals als eigenständige
Erkrankung beschrieben. Die genaue Ursache der Alzheimer-Krankheit ist bisher
nicht bekannt. Wenn Alzheimer-Patienten erstmals durch massive Vergesslich-
keit auffallen, dann hat das Gehirn meist schon eine über Jahre währende,
schleichende Veränderung hinter sich. Unbemerkt sterben im Gehirn die
Nervenzellen und ihre Verbindungen ab. Der Zerfall beginnt im Gehirn an Orten,
die mit Gedächtnis und Informationsverarbeitung zu tun haben. 
Hier wird Erlerntes (alte Informationen) mit Sinneseindrücken (neuen Informationen)
vernetzt. Durch den Verlust an Nervenzellen und Botenstoffen können die
eintreffenden neuen Sinneseindrücke nicht mehr richtig verarbeitet und mit dem
bereits Gelernten nicht mehr sinnvoll verknüpft werden. Ein wichtiger Botenstoff,
der bei der Alzheimererkrankung in zu geringen Mengen produziert wird, ist das
Acetylcholin (siehe auch 4.5.2 Cholinesterase-Hemmer).
In Zukunft wird man vielleicht, dank der Alzheimer-Forschung, ein besseres
Verständnis über Krankheitsursachen und Behandlungsmöglichkeiten haben.
Geforscht wird zurzeit an Fragen zu genetischen (also im Erbgut angelegten)
Einflüssen, Ablagerungen kleiner, störender Partikel (Beta-Amyloid) in bestimmten
Gehirnbereichen, dem Einfluss von Hormonen (v.a. des weiblichen
Geschlechtshormons Östrogen), Mangel an Botenstoffen (=Neurotransmitter) und
Entzündungsprozessen im Gehirn.

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1.2 Vaskuläre Demenz:
Diese Form der Demenz wird durch viele kleine, zum Teil unbemerkte Schlaganfälle
verursacht. Dadurch kommt es zu einer Unterbrechung der Durchblutung bestimmter
Hirnbereiche. Diese betroffenen Gehirnabschnitte sind besonders für die Kontrolle
des Gedächtnisses, der Sprache und der Lernfähigkeit verantwortlich. Obwohl sich
die von Person zu Person und über die Zeit hinweg erheblich unterscheiden können,
treten bei den meisten Betroffenen Sprachprobleme, Stimmungsschwankungen,
epileptische Anfälle und Lähmung einer Körperhälfte oder der Arme und Beine auf.
Schlaganfall und Herzinfarkt entstehen durch eine dauerhafte Schädigung der
Blutgefäße. Negative Umstände oder Verhaltensweisen, die die Entstehung bzw.
das Fortschreiten dieser Erkrankungen vorantreiben (so genannte Risikofaktoren),
sind:

• Deutlich erhöhte Blutfette (Cholesterin),

• Rauchen,

• Zuckerkrankheit (Diabetes),

• Bluthochdruck,

• Fettleibigkeit (Adipositas) und

• Bewegungsmangel.

9 von 10 Demenzkranken leiden an der Alzheimer Demenz oder der vaskulären
Demenz. Aus diesem Grunde beschränkt sich diese Patienteninformation im
Wesentlichen auf diese beiden Erkrankungen.

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1.3 Weitere Demenzformen:
Neben der Alzheimer Demenz und der vaskulären Demenz gibt es weitere
Erkrankungen, die mit demenzähnlichen Krankheitszeichen einhergehen.
Bei diesen eher seltenen Erkrankungen wird das Gehirn zwar in ähnlichen
Bereichen, jedoch aus anderen Gründen beeinträchtigt. Insgesamt sind bisher ca.
50 Erkrankungen bekannt, die eine Demenz auslösen oder vortäuschen können.

Demenz und Alkohol
Durch eine Alkoholkrankheit wird auch das Gehirn geschädigt. 
Als Zeichen der Schädigung treten herabgesetztes Erinnerungsvermögen,
eingeschränkte Planungs- und Handlungsfähigkeit und zeitweise enthemmtes
Verhalten auf. Im Endstadium kann sich daraus eine demenzähnliche Erkrankung
entwickeln (Wernicke-Korsakow-Syndrom).

Demenz und Parkinsonkrankheit
3 von 10 Demenzkranken leiden unter steifen Bewegungen, wie wir sie von der
Parkinsonkrankheit kennen. Dies bedeutet jedoch nicht, dass bei den Betroffenen
zusätzlich eine Parkinsonkrankheit aufgetreten ist. Bei der Parkinsonkrankheit treten
die steifen Bewegungen (Rigor) typischerweise gemeinsam mit einem unwillkürlichen,
rhythmischen Zittern der Hände (Tremor) und einer allgemeinen Bewegungsstarre
(Akinese) auf, was für Demenzkranke eher untypisch ist. Eine Parkinsonerkrankung
mit besonders schwerem Verlauf kann aber das Gehirn so verändern, dass bei
Betroffenen demenzartige Krankheitszeichen auftreten.

Lewy-Body-Demenz
Bei dieser seltenen Demenzform werden Gehirnteile durch Ablagerungen von
kleinen Eiweißteilchen (Lewy-Bodys) geschädigt. Durch die Ablagerungen kann das
Gehirn in den betroffenen Bereichen nicht mehr richtig arbeiten. Die dadurch
entstehenden Störungen treten allerdings nur phasenweise auf. Besonders
Gedächtnis und Handlungsfähigkeit sind betroffen.

Morbus Pick
Unter Morbus Pick wird eine Gruppe von Demenzformen zusammengefasst, die alle
durch einen Abbau von Nervenzellen im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns
entstehen. Im Gegensatz zu anderen Demenzformen stehen hier Veränderungen
der Persönlichkeit und des Sozialverhaltens (Antriebsminderung, Enthemmung) im
Vordergrund. Praktisches Geschick und Gedächtnis bleiben zunächst relativ gut
erhalten. Betroffene fallen also weniger durch „Vergesslichkeit“ als vielmehr durch
„merkwürdige Verhaltensweisen“ auf.

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2. Warum bekommt man eine Demenz?

2.1 Was sind die häufigsten Ursachen der Demenz?
Die Ursachen der Demenzerkrankung sind vielfältig. Rund 7 von 10
Demenzerkrankungen werden durch die Alzheimer-Krankheit hervorgerufen.
Bei dieser Krankheit gehen auf noch ungeklärte Weise in bestimmten Bereichen
des Gehirns allmählich Nervenzellen zu Grunde (siehe 1.1). Etwa zwei von zehn
Demenzkranken sind auf Grund von Durchblutungsstörungen im Gehirn (vaskuläre
Demenz) erkrankt (siehe 1.2). Bei den selteneren Sonderformen der Demenz
kommt die Schädigung des Gehirns unter anderem durch Alkohol oder die
Ablagerung kleiner, störender Eiweißteilchen in bestimmten Gehirnbereichen
zustande.

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2.2 Wie häufig ist die Demenzkrankheit?
Demenzerkrankungen treten überwiegend in der zweiten Lebenshälfte auf, in den
meisten Fällen nach dem 65. Lebensjahr. In unserer heutigen Gesellschaft wächst
die Wahrscheinlichkeit alt zu werden und mit zunehmendem Alter an einer
Demenz zu erkranken. Manche Fachleute meinen, dies sei der „gesellschaftliche
Preis“ für unsere höhere Lebenserwartung und so ruft der Begriff „Demenz“
ähnliche Ängste und Verdrängungsmechanismen wie „Krebs“ oder „AIDS“ hervor.
Mehr als die Hälfte der an Demenz Erkrankten leidet an der Alzheimer-Krankheit,
das sind in Deutschland etwa 700.000 Menschen. Etwa einer von zehn der über
65-Jährigen, etwa zwei von zehn der über 80-Jährigen und  bereits drei von zehn
der über 90-Jährigen Menschen leiden an der Alzheimer-Krankheit. Die Betroffenen
und ihre Angehörigen teilen ihr Schicksal also mit vielen anderen. Speziell die
Alzheimer Demenz ist also eine Erkrankung des älteren Menschen; sie ist keine
normale Alterungserscheinung.
Wenn man davon ausgeht, dass besonders die Zahl der Hoch-betagten zunimmt
und um 2030 jeder dritte Bundesbürger älter als 60 Jahre sein wird, kommt eine
große Herausforderung auf pflegende Familien, Kostenträger, Altenpflege und auf
unsere gesamte Gesellschaft zu.

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2.3 Ist die Demenzkrankheit vererbbar?
Das Risiko, an Demenz zu erkranken, ist bei Verwandten ersten Grades etwas
höher als in der übrigen Bevölkerung. Es kommt jedoch eher selten vor, dass in
einer Familie mehrere Personen an Demenz erkranken (Ausnahme s.u.).
Früherkennungsuntersuchungen für Verwandte ohne Krankheitszeichen werden
bislang nicht empfohlen.

Auftreten bei jungen Erwachsenen: Eine bestimmte Form der Demenz kann bereits
im frühen Erwachsenenalter auftreten. Betroffen sind Menschen zwischen dem 30.
und 50. Lebensjahr. Diese Form der Alzheimer Demenz beruht auf einer
Veränderung im Erbgut (Gene) und kann – muss aber nicht – an die Kinder
weitergegeben werden. Deshalb ist es bei dieser im früheren Lebensalter
auftretenden Form möglich, dass mehrere Familienmitglieder erkranken.
Diese Form der Demenz ist zum Glück extrem selten.

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3. Wie sieht der Krankheitsverlauf der Demenz aus?

3.1 Gibt es Warnhinweise?
Bei Demenzkranken nimmt nicht nur das Erinnerungsvermögen ab, sondern auch
die Fähigkeit, klar zu denken und Zusammenhänge zu erfassen. Dadurch ändert
sich das Verhalten der Betroffenen, und der Umgang mit Demenzkranken wird für
die Angehörigen zu einer schwierigen Aufgabe. Es gibt typische Warnzeichen;
treten gleich mehrere auf, sollte der Betroffene von einem Arzt untersucht werden.

10 Warnzeichen – (frühe Hinweise auf möglicherweise beginnende Demenz)

• Vergesslichkeit mit Auswirkung auf die Arbeit:
  Die meisten Menschen vergessen ab und an Namen oder Termine. Häufen sich
  diese Vorfälle und treten außerdem unerklärliche Verwirrtheitszustände auf,
  kann das ein Zeichen für eine Verminderung der Gedächtnisleistung sein.
• Schwierigkeiten mit gewohnten Handlungen:
  Menschen, die viel zu tun haben, sind manchmal zerstreut und vergessen
  z.B. den Topf auf dem Herd. Menschen mit Demenz vergessen evtl. nicht nur
  den Topf auf dem Herd, sondern auch, dass sie gekocht haben.
• Sprachprobleme:
  Die meisten Menschen haben manchmal Schwierigkeiten damit, die richtigen
  Worte zu finden. Menschen mit Demenz fallen oft einfache Worte nicht mehr
  ein, stattdessen verwenden sie unpassende Füllworte. Dadurch werden die
  Sätze schwer verständlich.
• Räumliche und zeitliche Orientierungsprobleme:
  Bei vielen Menschen kommt es ab und an vor, dass sie z.B. Wochentage
  vergessen oder sich in einer fremden Umgebung verlaufen. Bei Menschen
  mit Demenz kann es passieren, dass sie in der eigenen Straße stehen und nicht
  mehr wissen, wo sie sind, wie sie dorthin gekommen sind und wie sie wieder
  nach Hause gelangen.
• Eingeschränkte Urteilsfähigkeit:
  Nicht immer wählen Menschen die dem Wetter entsprechende Kleidung.
  Bei Menschen mit Demenz ist die gewählte Kleidung manchmal völlig
  unangebracht. Sie tragen z.B. einen Bademantel beim Einkaufen oder mehrere
  Blusen an einem heißen Sommertag übereinander.
• Probleme mit dem abstrakten Denken:
  Für viele Menschen ist es eine Herausforderung, ein Konto zu führen.
  Menschen mit Demenz können oft weder Zahlen einordnen noch einfache
  Rechnungen durchführen.
• Liegenlassen von Gegenständen:
  Ab und an lässt fast jeder mal den Schlüssel oder das Portemonnaie liegen.
  Bei Menschen mit Demenz kommt es jedoch vor, dass sie Gegenstände an
  völlig unangebrachte Plätze legen, wie z.B. ein Bügeleisen in den Kühlschrank
  oder eine Uhr in die Zuckerdose. Im Nachhinein wissen sie nicht mehr,
  wohin sie die Gegenstände gelegt haben.
• Stimmungs- und Verhaltensänderungen:
  Stimmungsänderungen kommen bei allen Menschen vor. Menschen mit Demenz
   können in ihrer Stimmung sehr abrupt schwanken, oft ohne erkennbaren Grund.
• Persönlichkeitsänderungen:
  Im Alter verändert sich bei vielen Menschen die Persönlichkeit ein wenig.
  Bei Menschen mit Demenz kann eine sehr ausgeprägte Persönlichkeitsänderung
  plötzlich oder über einen längeren Zeitraum hinweg auftreten.
  Jemand, der normalerweise freundlich ist, wird z.B. unerwartet ärgerlich,
  eifersüchtig oder ängstlich.
• Verlust der Eigeninitiative:
  Menschen arbeiten nicht fortlaufend mit der gleichen Motivation.
  Demenzkranke verlieren den Schwung bei ihrer Arbeit und das Interesse an
  ihren Hobbys manchmal vollständig, ohne Freude an neuen Aufgaben zu finden.

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3.2 Welche Krankheitsstadien gibt es bei der Alzheimer Demenz?
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung ändert sich auch das Erscheinungsbild der
Alzheimer Demenz. Die Veränderungen und der gesamte Verlauf sind bei jedem
Patienten ein bisschen anders. Trotzdem kann man bei fast allen Betroffenen drei
Krankheitsstadien mit relativ typischen Krankheitszeichen unterscheiden.

• Frühes Stadium:
  Die Veränderungen beginnen in diesem frühen Stadium häufig mit Störungen
  des Kurzzeitgedächtnisses. Menschen, die davon betroffen sind, können sich
  unter Umständen an Gespräche, Handlungen oder eigene Überlegungen schon
  nach kurzer Zeit nicht mehr erinnern. Fragen wiederholen sich, Vereinbarungen
  werden vergessen, der Herd bleibt eingeschaltet. Zugleich bestehen häufig
  Schwierigkeiten, eigene Gedanken und Wahrnehmungen in einen sinnvollen
  Zusammenhang zu bringen. Anspruchsvolle Tätigkeiten können nicht mehr
  ausgeübt werden. Ein solches Nachlassen der Leistungsfähigkeit fällt am
  Arbeitsplatz in der Regel schneller auf als in häuslicher Umgebung.
  Bei den meisten Betroffenen verliert gleichzeitig die Sprache an Präzision.
  Typisch ist, dass Betroffene sich an bestimmte Worte nicht erinnern können
  und stattdessen andere unpassende Worte oder Redewendungen benutzen;
  manchmal lässt sich der Sinn noch herleiten, wenn z.B. Buch statt Zeitung
  gesagt wird. Häufig werden auch Füllwörter wie “Dings” oder “du weißt schon”
  gebraucht. Oft verbergen sich aber auch hinter einem scheinbar normalen
  Redefluss unsinnige Inhalte.

• Mittleres Stadium:
  Die Frühzeichen prägen sich in diesem Stadium noch stärker aus.
  Der voranschreitende Verlust des Gedächtnisses und die Beeinträchtigung des
  Denkvermögens machen die Erkrankten unselbstständig und von fremder Hilfe
  abhängig. Betroffene finden sich zuerst in fremder und schließlich auch
  in vertrauter Umgebung nicht mehr zurecht und sind auf Unterstützung im Bad,
  auf der Toilette, beim An- und Auskleiden und bei den Mahlzeiten angewiesen.
  Auch die Veränderungen der Sprache schreiten weiter voran. Sätze ergeben
  keinen Sinn mehr und Antworten stehen inhaltlich häufig in keinem
  Zusammenhang zur gestellten Frage. In diesem Stadium verblasst häufig auch
  die Erinnerung an weiter zurückliegende Ereignisse. Dies kann bis hin zum
  Verlust der Erinnerungen an die eigene Lebensgeschichte gehen. Es ist nicht
  verwunderlich, dass bei Menschen, die so radikal aus allen gedanklichen
  Zusammenhängen gerissen werden, Verhaltensauffälligkeiten wie grundlose
  Befürchtungen, ziellose Unruhe, Störungen des Tag-Nacht-Rhythmus und
  verminderte Beherrschung von Gefühlsreaktionen (z.B. grundlose Wutanfälle)
  auftreten (siehe 4.5.3). So kann es beispielsweise vorkommen,
  dass Betroffene nachts durch die Wohnung irren, dafür aber tagsüber nur
  dösen oder schlafen.

• Spätes Stadium:
  Hilfe ist nun bei allen Verrichtungen des täglichen Lebens nötig. Die Sprache
  beschränkt sich auf wenige Worte, die häufig nicht mehr sinnvoll eingesetzt
  werden können. Trotzdem können eigene Gefühle wahrgenommen und über
  nichtsprachliche Ausdrucksmöglichkeiten (Weinen, Lächeln, aufgeregt sein)
  geäußert werden. Erst in diesem Stadium ist die Schädigung des Gehirns
  soweit fortgeschritten, dass auch der Körper nicht mehr richtig kontrolliert
  werden kann. Es kann zu Schluckstörungen, Krampfanfällen, Verlust der
  Kontrolle über die Körperhaltung und über die Blasen- und Darmfunktion
  kommen. Schluckstörungen können z.B. zu einer Entzündung der Atemwege
  führen, auch stürzen Demenzkranke öfters. Die meisten Menschen, die an
  Alzheimer erkranken, versterben im Spätstadium an einer Lungenentzündung.

In der Regel dauert jedes der 3 Krankheitsstadien etwa 3 Jahre. Das heißt, dass
Menschen, die durch Frühzeichen auffallen, häufig noch ein Jahrzehnt leben.
Die Alzheimer Demenz kann im Einzelfall jedoch auch rascher oder aber
erheblich langsamer voranschreiten.

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4. Beim Arzt

4.1 Wie stellt der Arzt fest, dass es sich um eine Demenz handelt?
Eine genaue Untersuchung des körperlichen und geistigen Zustands ist sehr
wichtig. Nur so kann man sicher sein, dass es sich um eine Demenz handelt.
Demenzkranke sind häufig nicht in der Lage oder willens, einen Arzt
aufzusuchen. Hier sind die Angehörigen gefragt – sie können den Betroffenen
zum Arztbesuch ermutigen und ihre Schilderungen können helfen, die
Krankengeschichte zu erheben. Um andere Erkrankungen auszuschließen,
sollten immer eine körperliche Untersuchung und eine Laboruntersuchung des
Blutes durchgeführt werden. Anhand von Fragebögen (z.B. Mini-Mental-Status-T
est) und leichten Übungsaufgaben (Uhrzeit-Zeichnen-Test) können
Gedächtnisleistung, Denkvermögen und praktisches Geschick beurteilt werden.
Viele Betroffene schätzen ihre Fähigkeiten falsch ein. Dies kann Scham und
Hoffnungslosigkeit auslösen, wenn sogar leichte Übungen nur unzureichend
gemeistert werden. Um die Struktur (=die einzelnen Gehirnteile) und die
Funktion (=die Arbeitsweise) des Gehirns zu beurteilen, kann man mit
verschiedenen Methoden Bilder aufnehmen: CT oder MRT (=Computer-
oder Kernspintomographie) zeigen das Gehirn in Schichten.
Diese Untersuchungsmethoden können hilfreich sein, um Demenzursachen
festzustellen. Welche Untersuchung in Ihrem oder im Falle Ihres Angehörigen
sinnvoll ist, können Sie mit Ihrem Arzt besprechen.

Informieren Sie sich bei dem behandelnden Arzt über den Stand und die
Ergebnisse der durchgeführten Untersuchungen und die möglichen Ursachen
der Demenz. Lassen Sie sich nicht mit Worten wie „Na, das bringt das Alter mit
sich, das gehört eben dazu“ abspeisen.
Es stimmt nicht, dass Altern zwangsläufig mit Gedächtnisstörungen und
geistigen Problemen einhergeht. Falsch ist auch, dass sich eine genaue
Untersuchung nicht lohnt, da „sowieso nichts gemacht“ werden kann.
Wie bei jeder anderen Erkrankung, so sollte auch bei demenztypischen
Krankheitszeichen erkannt werden, wodurch sie entstanden sind und wie sie
am sinnvollsten behandelt werden können. In unklaren Situationen ist es für
Angehörige möglich, fachliche Beratung zu suchen, sich etwa an eine
Alzheimer-Beratungsstelle zu wenden, Adressen von Fachleuten in Erfahrung
zu bringen, sich über rechtlich-finanzielle Hilfen zu informieren usw.
Fallen Veränderungen der Gedächtnisleistung, der Urteilskraft, der
Bewältigung der täglichen Aufgaben, Veränderungen des Verhaltens und der
Stimmung (siehe: 10 Warnhinweise) auf, so sollte möglichst frühzeitig ein
Arzt aufgesucht werden.

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4.2 Warum ist eine frühe Feststellung der Erkrankung (Diagnose) 
wichtig?
Sollten Sie mehrere der unter 3.1 beschriebenen Frühzeichen
beobachtet haben, ist es wichtig, so früh wie möglich festzustellen,
ob es sich um eine Demenz handelt, weil:

• einige seltenere Demenzformen geheilt werden können,
  z.B. Demenzen, die durch Depressionen, Medikamente,
  Schilddrüsenerkrankungen oder eine Vitamin-Unterversorgung
  bedingt sind.

• die Chance vergrößert wird, von den vorhandenen
  Behandlungsmöglichkeiten Gebrauch zu machen.

• die Unsicherheit genommen wird.

• mehr Zeit vorhanden ist, um für die Zukunft zu planen.

• im Bereich des Möglichen die Lebensqualität von Betroffenen und
  Angehörigen verbessert werden kann.
  

Hilfreiche Patientenangaben für den Arzt	Wichtig Fragen der Betreuenden an den Arzt über die Untersuchungen	Fragen an den Arzt über die Prognose (=wie geht es weiter?)
Veränderungen des Gedächtnisses, der Persönlichkeit, der Stimmung Andere Erkrankungen,  (ggf. alte Arztbriefe mitbringen) Alle zur Zeit eingenommenen Medikamente (auch pflanzliche, naturheil- kundliche und frei- verkäufliche = rezept- freie Mittel)	Welche Untersuch- ungen/Tests werden durchgeführt und was benötigt man dazu? Wie lange dauern die Untersuchungen? Wann liegen die Unter- suchungsergebnisse vor?	Was bedeutet die Diagnose? Braucht man zusätz- liche Tests, um die Diagnose zu bestätigen? Welche Veränderungen des Verhaltens und der Gedächtnisleistung sind über die Zeit zu erwarten? Welche Therapie- möglichkeiten gibt es, welche Behandlung ist angebracht? Was kann außerdem getan werden, um die Beschwerden und Verhaltensänderungen zu vermindern?

4.3 Welche Untersuchungsmöglichkeiten gibt es?
Es gibt keinen einzelnen Test, mit dem man die häufigste Form der Demenz,
die Alzheimererkrankung, sicher feststellen kann. Eine bestehende
Alzheimererkrankung wird anhand vieler unterschiedlicher Untersuchungen erkannt.
Die Standardmethode umfasst eine sorgfältige Befragung des Betroffenen und
der Angehörigen, eine körperliche Untersuchung und Tests zur Erfassung des
Denkens, Verstehens und der Orientierung.

• Erhebung der Krankengeschichte:
  Hier stellt der Arzt Fragen über akute körperliche und geistige Veränderungen,
  eingenommene Medikamente, Vorerkrankungen und in der Familie des
  Betroffenen vorkommende häufige Erkrankungen. Auch Angehörige werden
  nach ihren Beobachtungen gefragt. Beurteilung der Leistungsfähigkeit des
  Gehirns: Aufgaben, in denen der Betroffene zu alltäglichen Dingen
  (z.B. Ort und Datum) befragt wird, einfache Rechenaufgaben lösen
  oder Geschicklichkeit demonstrieren muss, zeigen, ob Orientierungsfähigkeit,
  Gedächtnis oder praktisches Geschick beeinträchtigt sind. Sinnvoll sind z.B.
  der Mini-Mental-Status-Test oder der Uhrzeit-Zeichnen-Test. Ihr Arzt kann
  aber auch andere Tests einsetzen.

Körperliche Untersuchung: 
Der Arzt beurteilt den Ernährungszustand, schaut nach Verletzungen und
erfasst den Blutdruck und die Pulse.

Neurologische Untersuchung (Untersuchung des Nervensystems):
Durch eine gründliche neurologische (= das Nervensystem betreffende)
Untersuchung sollen Ursachen der Demenz im Bereich des Nervensystems
und des Gehirns ausgeschlossen werden. Ein Computertomogramm (CT) oder
Magnetresonanztomogramm (MRT) können hier hilfreich sein (siehe oben).

Laboruntersuchungen:
Blut- und Urinuntersuchungen können Hinweise auf seltene, behandelbare
Ursachen einer Demenz geben.

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4.4 Wie erfährt der Betroffene von seiner Erkrankung?
Jeder Mensch in Deutschland hat das Recht, über seine Erkrankung aufgeklärt zu
werden, das gilt auch dann, wenn dies schwer zu verkraften ist, wie z. B. bei
Krebs oder AIDS. Wird dem Erkrankten eine offene Aussprache verweigert,
nimmt man ihm die Chance, sich mit seiner Situation und der verbleibenden
Zeit auseinander zu setzen und selbst Entscheidungen für die Zukunft treffen zu
können. Dies ist bei einer Demenzerkrankung besonders wichtig, da ein
Gespräch in einem fortgeschrittenen Stadium unter Umständen nicht mehr
möglich ist.

Prominentes Beispiel für den offenen Umgang mit der Demenz ist der ehemalige
Präsident der USA, Ronald Reagan, der sich nach der (frühen) Diagnosestellung
(Feststellung der Erkrankung durch den Arzt) öffentlich zu seiner Erkrankung
bekannt hat. Auch der Schauspieler 
Charlton Heston leidet unter der Alzheimer Erkrankung.
Trotzdem werden die Feststellung der Erkrankung (Diagnosemitteilung) und die
Besprechung der Ergebnisse mit dem Betroffenen im Fall der Demenz noch sehr
unterschiedlich gehandhabt. Zurzeit besteht die Auffassung, dass jeder Patient,
je nach Krankheitsstadium und Persönlichkeit, Recht auf Wissen, aber auch auf
Nichtwissen hat. Es kann also auch sinnvoll sein, nicht alles auf einmal zu erklären
und sich zu erkundigen, ob der Betroffene mehr wissen möchte. Grundsätzlich gilt:
Die Aufklärung der Angehörigen darf nur mit Einverständnis des Patienten erfolgen.

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4.5 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

4.5.1 Welche nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Es gibt unabhängig von Medikamenten viele förderliche Bedingungen, die die
Situation des Erkrankten und seiner Angehörigen erleichtern können – diese
Bedingungen liegen einerseits im Bereich der Pflege und andererseits in der
Gestaltung des häuslichen und sozialen Umfeldes (siehe 5). Dazu gehören
körperliche und geistige Anregung, die auch durch bestimmte
Behandlungsmethoden (siehe Empfehlungskasten) erreicht werden können.
Alltagsnahes Trainieren einfacher Fähigkeiten ist Erfolg versprechend und
kann das Leben für alle Beteiligten erleichtern. Wünschenswert wäre, dass
Fachkräfte wie Ärzte, Apotheker, Pflegekräfte, Sozialarbeiter, aber auch
Krankengymnasten und Ergotherapeuten (=Beschäftigungstherapeuten)
frühzeitig mit Rat und Tat zur Seite stehen. Probleme wie Blasenschwäche
(Harninkontinenz), Wundliegen (Dekubitus) (siehe auch
Patientenleitlinie Vorbeugen von Wundliegen) und Schwierigkeiten beim
Essen und Schlucken stellen Angehörige vor große Probleme, bei denen sie
Unterstützung benötigen. Diese so genannten nicht-medikamentösen
Maßnahmen können in allen Stadien der Demenz eingesetzt werden.
Sie sind hilfreich für Angehörige und Patienten und nicht durch
Medikamente ersetzbar.

Behandlungsmethoden aus den Bereichen Physiotherapie, Ergotherapie und
Logopädie können bei Demenz hilfreich sein. Bei der Physiotherapie
(=Krankengymnastik) werden Bereiche des Verhaltens und Erlebens,
die bei Patienten betroffen sind, positiv beeinflusst. Bei der Ergotherapie
(=Beschäftigungstherapie) ist das Ziel die größtmögliche Selbstständigkeit
im Alltagsleben. Hier werden Hilfen im Umgang mit Hilfsmitteln,
z.B. auch Beratung zur Anpassung der Wohnung, vermittelt. Die Therapie
bei Sprach-, Sprech- oder Stimmstörungen wird “Logopädie” genannt.
Folgende Behandlungsmöglichkeiten wurden aus den oben genannten
Bereichen speziell für Demenzkranke entwickelt. Viele der Übungen für
Gedächtnis und Merkfähigkeit - aber auch zu alltäglichen Situationen und
Handgriffen - sind besonders Erfolg versprechend, wenn sich die
Betroffenen während der Übungen körperlich bewegen. Insgesamt 
sollten beim Patienten die Fähigkeiten gefördert werden, die am besten
erhalten sind.

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4.5.2 Welche Medikamente werden bei der Demenzerkrankung eingesetzt?

Obwohl etliche Arzneimittel gegen nachlassende Gedächtnisleistung erhältlich
sind, bleibt dennoch die Zahl der sinnvollen Mittel begrenzt. Dafür gibt es
verschiedene Gründe: zum einen ist die Wirkung nicht immer überzeugend
nachgewiesen, zum anderen kann das Auftreten von Nebenwirkungen die
Lebensqualität der Patienten unter Umständen stark beeinträchtigen.

Die im Folgenden genannten Medikamente werden bei der Therapie zur
Verbesserung der Gedächtnisleistung mit unterschiedlichem Erfolg eingesetzt:

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Medikamente, die im frühen und mittleren Stadium der Alzheimer 
Demenz eingesetzt werden:

Bei der häufigsten Demenzform, der Alzheimer-Erkrankung, gehen fortlaufend -
zunächst meist über mehrere Jahre unbemerkt - Nervenzellen im Gehirn verloren.
Die Ursache hierfür ist noch nicht bekannt. Mit den heute eingesetzten
Medikamenten versucht man lediglich, das Voranschreiten der
Erkrankungen zu bremsen. Dadurch können Betroffene aber -
für einen bestimmten Zeitraum - an Lebensqualität gewinnen.
Bei der Verarbeitung von Sinneseindrücken und der Vernetzung
von neuem und altem Wissen spielt der Botenstoff Acetylcholin im
Gehirn eine wichtige Rolle. Die Tatsache, dass Denkvermögen und
Merkfähigkeit bei Demenzkranken nachlassen, hängt auch mit einer
Verminderung dieses Botenstoffes zusammen. Medikamente, die im
frühen und mittleren Stadium der Alzheimer Demenz eingesetzt werden,
haben eine gemeinsame Wirkungsweise: Das Enzym Cholinesterase,
welches den Botenstoff Acetylcholin abbaut, wird gehemmt. Dadurch
steigt die Menge des bei Alzheimer Demenz verminderten Acetylcholin
im Gehirn. Wegen ihrer Wirkweise werden diese Medikamente auch
Cholinesterasehemmer genannt (siehe auch 1). Durch ihren Einsatz
versucht man das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten.
Es gibt Patienten, die gut, weniger gut oder gar nicht auf diese Substanzen
reagieren. Die Gründe dafür sind bisher nicht bekannt.
Eine Therapie sollte deshalb immer nur in enger Abstimmung von Arzt,
Patient und Angehörigen begonnen werden. In schweren Demenzstadien
bringen diese Medikamente keinen nachweisbaren Nutzen mehr, sondern
können durch ihre Nebenwirkungen eher schaden. Zu der Gruppe der
Cholinesterasehemmer gehören folgende drei Wirkstoffe:

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Donepezil (z.B. Aricept®)
Es gibt für Donepezil eine Reihe von Belegen dafür, dass sich bei
Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die Hirnleistungsfähigkeit
verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen positiven Einfluss auf die
Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am Botenstoff Acetylcholin
im Gehirn kann zumindest teilweise und vorübergehend ausgeglichen
werden. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Bei 10 - 17 % der
Patienten treten Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall und Erbrechen auf.
Donepezil wird üblicherweise einmal täglich in Tablettenform (10 mg)
eingenommen.

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Galantamin (z.B. Reminyl®)
Auch für Galantamin gilt: es gibt eine Reihe von Belegen dafür, dass sich bei
Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die Hirnleistungsfähigkeit
verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen positiven Einfluss auf die
Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am Botenstoff Acetylcholin
im Gehirn kann zumindest teilweise und vorübergehend ausgeglichen werden.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Bei 13-17 % der Patienten wurde
von Übelkeit, Erbrechen und Durchfall berichtet. Galantamin wird üblicherweise
ein- bis zweimal täglich in Tablettenform (16-24 mg) eingenommen.

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Rivastigmin (z.B. Exelon®)
Auch für Rivastigmin gilt: es gibt eine Reihe von Belegen dafür, dass sich bei
Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die Hirnleistungsfähigkeit
verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen positiven Einfluss auf die
Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am Botenstoff Acetylcholin im
Gehirn kann zumindest teilweise und vorübergehend ausgeglichen werden.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Es treten Magen-Darm-Störungen
auf: Bei 27-35 % der Patienten wurden Übelkeit, Durchfall und Erbrechen
beobachtet. Rivastigmin wird üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform
(6-12 mg) eingenommen.

Grundsätzlich gilt für die Gruppe dieser Cholinesterasehemmer: Um die
Nebenwirkungen möglichst gering zu halten, sollte die Behandlung mit kleinen
Mengen (“einschleichend”) begonnen und dann langsam gesteigert werden.

Es ist wichtig zu wissen, dass die soeben beschriebenen drei Medikamente
im fortgeschrittenen Stadium der Demenz nicht mehr wirken. Sie sollten
dann auch nicht eingesetzt bzw. sie sollten abgesetzt werden, wenn dieses
Stadium erreicht wird. Bei Nebenwirkungen, die den Betroffenen stark
beeinträchtigen, muss man Nutzen und Schaden gut abwägen und ggf.
auf eine weitere Einnahme des Medikaments verzichten. Diese Überlegungen
sollten Sie jedoch immer gemeinsam mit Ihrem Arzt anstellen.

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Medikamente, die im mittleren bis fortgeschrittenen Stadium der
Alzheimer Demenz eingesetzt werden:

Memantine (z.B. Axura®, Ebixa®)
Dieser Wirkstoff beeinflusst einen anderen Botenstoff im Gehirn:
das Glutamat. Damit kann eine leichte Verbesserung der alltäglichen
Fähigkeiten erreicht werden. Sinnvoll erscheint der Einsatz bei
fortgeschrittenerer Demenzerkrankung. Auch hier beginnt man
(wie bei den Cholinesterasehemmern) die Behandlung mit kleinen
Mengen, die dann langsam gesteigert werden, um die
Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten.
Nebenwirkungen und Dosierung: Die häufigsten Nebenwirkungen
sind: Schwindel, innere und körperliche Unruhe und Übererregbarkeit.
Memantine wird üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform
(10-20 mg) eingenommen.

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Medikamente, die bei vaskulärer Demenz eingesetzt werden:

Da die vaskuläre Demenz durch viele kleine Schlaganfälle (die
möglicherweise unbemerkt bleiben) ausgelöst werden kann, setzt
man hier Medikamente ein, die einem erneuten Schlaganfall
vorbeugen sollen (so genannte Sekundärprophylaxe). Dies kann
man erfolgreich mit Wirkstoffen erreichen, die eine Gerinnung des
Blutes bzw. die Verklumpung von Blutplättchen (Thrombozyten)
hemmen und damit der Bildung von Blutgerinnseln und Schlaganfällen
entgegen wirken (blutgerinnungshemmende Wirkstoffe). Noch wichtiger
ist aber die Bekämpfung von gefäßschädigenden Risikofaktoren wie
Rauchen, Bluthochdruck, Diabetes, Bewegungsmangel u.a.

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Gerinnunghemmende (=“blutverdünnende“) Medikamente

Acetylsalicylsäure (ASS, z.B. Aspirin®)
Der bekannteste und am besten erforschte Wirkstoff dieser Gruppe ist
Acetylsalicylsäure (=ASS, z.B. Aspirin®). Obwohl nicht ganz klar ist,
ob ASS die Beschwerden der Demenz verbessern kann, ist jedoch
nachgewiesen, dass es das Auftreten neuer Schlaganfälle (und damit
auch das Voranschreiten der Gehirnschädigung bei vaskulärer Demenz)
verhindert oder vermindert. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung:
Eine zu starke „Blutverdünnung“ kann zu Beschwerden des Magen-Darm-
Traktes bis hin zu Magenblutungen und anderen Blutgerinnungsstörungen
führen. ASS wird einmal täglich in Tablettenform eingenommen,
üblicherweise in einer Dosierung von 75-375 mg pro Tag.

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Clopidogrel (z.B. Plavix®, Iscover®)
Auch der Wirkstoff Clopidogrel gehört zu den blutgerinnungshemmenden
Wirkstoffen und kann - wie Ticlopidin - z.B. eingesetzt werden, wenn die
Einnahme von ASS nicht vertragen wird. Seine Wirkung ähnelt der von ASS.
Clopidogrel wird z.T. auch mit ASS kombiniert. Häufigste Nebenwirkungen
und Dosierung: Es können Magen-Darm-Störungen auftreten, gelegentlich
Kopfschmerzen. Clopidogrel wird üblicherweise einmal täglich in
Tablettenform (75 mg) eingenommen.

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Ticlopidin (z.B. Tiklyd®)
Auch der Wirkstoff Ticlopidin gehört zu den blutgerinnungshemmenden
Wirkstoffen und wird - wie Clopidogrel - eingesetzt, wenn die Einnahme
von ASS nicht vertragen wird. Seine Wirkung ähnelt der von ASS.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Es können Magen-Darm-
Störungen auftreten, gelegentlich allergische Hautreaktonen.
Es können schwerwiegende Blutbildveränderungen auftreten,
daher muss das Blut in den ersten drei Monaten der Einnahme alle
14 Tage untersucht werden. Vor allem wegen dieser Nebenwirkungen
raten viele Experten eher von einer Anwendung ab. Ticlopidin wird
üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform (250 mg) eingenommen.

Es wird vermutet, dass die Medikamente, die bei der Alzheimer Demenz
helfen, auch für Patienten mit vaskulärer Demenz oder Mischformen
sinnvoll sein könnten. Dies wird zurzeit noch getestet.

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Medikamente, deren Wirksamkeit nicht ausreichend nachgewiesen 
ist:

Bei folgenden Medikamenten sind die Fachleute nicht einheitlicher
Meinung, wenn es darum geht, einen Einsatz bei Demenz zu empfehlen:

• Ginkgo biloba

• Nimodipin

• Piracetam

• Vitamine

• Arzneimittel der so genannten “besonderen Therapieformen”:
  pflanzliche, homöopathische und anthroposophische Mittel

• weitere Wirkstoffe

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Ginkgo biloba
Die wissenschaftlichen Daten zu Ginkgo-Präparaten sind sehr widersprüchlich.
So gibt es Untersuchungen, die einen Effekt auf die Hirnleistung zeigen.
Ob diese Effekte sich aber im Alltag der Patienten spürbar positiv bemerkbar
machen, ist in der Medizin umstritten. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung:
Sehr selten treten Magen-Darm-Störungen oder Hautausschlag auf. Ginkgo-
Extrakte können aber - insbesondere in Kombination mit gerinnungshemmenden
Medikamenten (z.B. ASS, Marcumar, Heparin) - zu einer erhöhten Blutungsneigung
führen. Deswegen sollte die Einnahme von Ginkgo-Präparaten immer mit dem
behandelnden Arzt besprochen und abgewogen werden. Ginkgo wird
üblicherweise zwei- bis dreimal täglich in Tabletten- oder Tropfenform
eingenommen, die Gesamtdosis liegt in der Regel bei 240 mg Extrakt.

Nimodipin (z.B. Nimotop®)
Nimodipin wird bei Demenzformen eingesetzt, die durch Durchblutungsstörungen
begünstigt werden. Es gibt jedoch auch hier keine überzeugenden Studien,
die eine Besserung der Denkfähigkeit oder der Alltagsfähigkeiten beweisen
würden. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Bekannte Nebenwirkungen
sind Schwindel- oder Schwächegefühl, Blutdrucksenkung und die Änderung der
Herzfrequenz. Nimodipin wird üblicherweise dreimal täglich in Tablettenform
(30 mg) verabreicht.

Piracetam (z.B. Normabrain®)
Dem Medikament wird eine Verbesserung der Hirndurchblutung zugeschrieben.
Es gibt jedoch keine überzeugenden Studien, die eine Besserung der
Denkfähigkeit oder der Alltagsfähigkeiten beweisen würden. Häufigste
Nebenwirkungen und Dosierung: Bekannte Nebenwirkungen sind geistige
und körperliche Unruhe, Schlafstörungen und Magen-Darm-Beschwerden.
Piracetam wird üblicherweise dreimal täglich in Tablettenform (800 mg)
verabreicht, die maximale Tagesdosis liegt bei 4800 mg.

Vitamine
Vitamine sind lebenswichtige Stoffe, die dem Körper über die Nahrung zugeführt
werden müssen, weil er sie nicht selber bilden kann. Bei einer ausgewogenen
Ernährung, die u.a. reich an Obst und Gemüse ist, kann der tägliche
Vitaminbedarf über die Nahrung gedeckt werden. Trotzdem hat sich der
Trend durchgesetzt, Vitamine (im Sinne eines nebenwirkungsarmen
Wundermittels) zum Teil in großen Mengen ohne fachlichen Rat einzunehmen.
Dies kann (besonders bei den fettlöslichen Vitaminen A, D, E und K) - wie bei
Arzneimitteln - zu unerwünschten Wirkungen führen. Vor allem folgende
Vitamine sollen das Voranschreiten der Demenz bremsen und eine
Verbesserung der Beschwerden im Alltag bewirken: Vitamin E (Tocopherol),
Vitamin B1 (Thiamin), Vitamin B6 (Pyridoxin), Vitamin B12 (Cobalamin) und
Folsäure. Diese Wirkung konnte aus wissenschaftlicher Sicht jedoch nicht
bestätigt werden, manche Vitamine (in hoher Dosierung eingenommen)
scheinen sogar eher zu schaden.

Arzneimittel der so genannten besonderen Therapierichtungen wie:
Pflanzenheilkunde, Homöopathie, Anthroposophie:

Es ist eine Fülle an Medikamenten erhältlich, die als Mittel gegen
Alterserscheinungen (“Geriatrika”) angeboten werden und zu den so
genannten besonderen Therapierichtungen gehören. Hierzu zählen
auch folgende pflanzliche Wirkstoffe, z.B.:

• Ginseng

• Mistel

• Knoblauch

• Weißdorn

• Rhodiola rosea-Pflanze

• Lecithin

Für die oben aufgeführten - wie auch für weitere - Wirkstoffe gibt es keine
gesicherten Erkenntnisse, ob sie die gewünschte Wirkung (“Verbesserung
der Gedächtnisleistung”) erzielen. Daher ist es besonders wichtig, dass
Sie sich als Angehörige bei dem behandelnden Arzt über den möglichen
Nutzen der Behandlung, die Vorteile, Nachteile und Kosten jedes
Medikaments informieren.

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4.5.3 Was hilft bei problematischen Verhaltensweisen, die eher
im seelischen Bereich liegen (nichtkognitive Störungen)?

Im Verlauf der Demenzkrankheit kommt es durch die Abbauprozesse im
Gehirn zu typischen Störungen der Denkleistung und der Merkfähigkeit.
Bei den meisten Menschen mit Demenz treten zusätzlich ausgeprägte
Verhaltensauffälligkeiten auf, die nicht nur für den Patienten unangenehm
sind, sondern auch bei Angehörigen und Pflegenden zu Frustration führen. 
Typisch sind:

• Unruhe
• Aggression und Streitsüchtigkeit
• Argwohn / Verdächtigung anderer
• Halluzinationen, Wahnvorstellungen
• Schlaflosigkeit
• Rastloses Herumlaufen

Diese Verhaltensauffälligkeiten gehören zwar auch zum Krankheitsbild
der Demenz, können jedoch durch folgende Umstände ausgelöst oder
verstärkt werden:

• Körperliches Unwohlsein

• Medikamentennebenwirkungen

• Chronische Schmerzen

• Entzündungskrankheiten

• Ernährungsmangel

• Flüssigkeitsmangel

• Vermindertes Hör- und Sehvermögen

Oft kann eine Veränderung der sozialen oder häuslichen Umgebung helfen,
wie zum Beispiel regelmäßige Mahlzeiten, häufiges Anbieten von Getränken
oder ausreichende Lichtquellen, Beschäftigung am Tage, damit Nachts
geschlafen wird (Schlafhygiene) (siehe auch 5.1). Auch eine (neue) Brille
oder ein Hörgerät können die Situation verbessern. In manchen Fällen
müssen jedoch Dosierungen von Medikamenten geändert oder neue
Medikamente eingesetzt werden.

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4.5.4 Welche Medikamente helfen bei problematischen 
Verhaltensweisen?

Auf die oben beschriebenen, eher im seelischen Bereich liegenden
Verhaltensänderungen, die für Betroffene, Angehörige und Pflegende
problematisch sind, sollte man zunächst mit Änderungen im sozialen
und häuslichen Umfeld reagieren (siehe 4.5.1 und 5.1). Auch
pflegerische Verbesserungen und Hilfen können manche Verhaltensweisen
mildern. Gelingt auf diese Weise keine zufrieden stellende Verbesserung,
kann Ihr Arzt – je nach Verhaltensauffälligkeit – unterschiedliche
Medikamente verschreiben; beispielsweise so genannte Neuroleptika
(z.B. Risperdal®). Wie alle Medikamente, so können auch diese
Medikamente Nebenwirkungen hervorrufen; z.B. erhöht Risperdal®
das Risiko für das Auftreten von Schlaganfällen. Der behandelnde
Arzt wird üblicherweise mit der kleinsten Dosis beginnen und diese,
wenn nötig, langsam steigern. Grundsätzlich gilt: Neu auftretende
Verschlechterungen können immer auch mit Nebenwirkungen eines
Medikaments zu tun haben.

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5. Was kann ich als Angehöriger tun?

Mit dem Verlauf der Demenzerkrankung verändern sich das Verhalten
und die Persönlichkeit der Betroffenen, ohne, dass sie selber etwas
dagegen tun können. Dies ist für Angehörige traurig und belastend.
Gleichzeitig nehmen die alltäglichen Schwierigkeiten im Zusammenleben
zu. Medikamente sollten bei der Behandlung problematischer
Verhaltensweisen trotzdem erst der letzte Schritt sein.

Da bei Demenzkranken das Neulernen und das Erinnern besonders
beeinträchtigt sind, können sie durch ein zu ehrgeiziges Training
überfordert werden. Therapeuten und Angehörige sollten versuchen,
die begrenzten Bewältigungsmöglichkeiten der Betroffenen zu
berücksichtigen, ohne sie zu unterfordern. Man sollte versuchen,
die Fähigkeiten zu fördern, die noch am besten erhalten sind.
Praktische Tätigkeiten, gemeinsames Singen und Musizieren,
Basteln oder Spaziergänge vermitteln Freude und lassen so den
Betroffenen am Leben teilhaben. Dies wirkt sich meist positiv auf
die Gedächtnisleistung aus und kann die Lebensqualität der
Patienten verbessern.

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Schulung und Beratung für Angehörige: Angehörige, die einen
Demenzkranken pflegen und begleiten, fällt der Umgang mit den
Verhaltensänderungen leichter, wenn sie frühzeitig und gründlich
über das Krankheitsbild und die damit eingehenden möglichen
Veränderungen informiert werden. Informationsprogramme der
Alzheimer Gesellschaft können hierbei sehr hilfreich sein (siehe 7).

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5.1 Häusliche Umgebung und Tagesrhythmus

Umgebungsänderungen: Bei Demenzkranken verschlechtern sich
Gedächtnisleistung, Denkvermögen und schließlich auch das
praktische Geschick. Dadurch entsteht – selbst in wohlbekannter
häuslicher Umgebung – eine Orientierungslosigkeit. Es ist leicht
nachzuvollziehen, dass grundlegende Veränderungen der gewohnten
Umgebung diese Orientierungslosigkeit noch verstärken können.
Trotzdem können kleine Umgebungsänderungen sinnvoll sein und sich
mildernd auf die Unruhe und Verwirrtheit des Betroffenen auswirken.
Dazu gehören z.B.

• ausreichende Lichtquellen
  Vermeiden von Lärm und lauten Nebengeräuschen
  (z.B. Haushaltsgeräten) Beseitigen von Gefahrenquellen
  (z.B „Stolperfallen“ durch hoch stehende Teppichränder)
   

• Tagesrhythmus
  Demenzpatienten sollten so lang wie möglich aktiv an den
  täglichen Arbeitsprozessen teilnehmen. Dabei hilft ein geregelter,
  gleich bleibender Tagesablauf. Die Einhaltung eines solchen
  Tagesrhythmus bei der alltäglichen Arbeit (Baden, Anziehen,
  Kochen, Aufräumen und Waschen) gibt Halt und kann sich positiv
  auf Depression und Unruhezustände auswirken. Hilfreich sind auch
  in den Tagesablauf eingeplante Freizeitaktivitäten, wie Singen,
  Musizieren, Malen und Spazieren gehen. Sie geben dem
  Betroffenen die Chance, seine Gefühle ohne Worte auszudrücken.
  Dies ist in einem Stadium, in dem die Verständigung über die
  Sprache immer schwieriger wird, besonders hilfreich.

Worauf ist im Zusammenleben mit Demenzkranken besonders zu
achten? - 10 Grundregeln
Die Schwierigkeiten im Zusammenleben mit Betroffenen werden
bestimmt vom Stadium der Demenzkrankheit, von den äußeren
Umständen, von der Lebensgeschichte des Patienten, aber auch
von der Persönlichkeit und dem Verhalten der Bezugsperson.
Daher können auch die Lösungen für die Probleme nur im Einzelfall
gefunden werden.

Die folgenden 10 Grundregeln haben sich aber in vielen Familien 
bewährt:

• Informieren Sie sich gründlich über die Demenzkrankheit.
  Dieses Wissen gibt Ihnen Sicherheit und bewahrt Sie davor,
  Unmögliches von sich zu verlangen.
   

• Versuchen Sie nicht, den Betroffenen zu ändern bzw.
  ihn mit Argumenten zu überzeugen. Demenzerkrankte
  folgen einer anderen Logik als Nicht-Betroffene.
   

• Halten Sie die Eigenständigkeit des Betroffenen so weit wie
  möglich aufrecht. Sie ist entscheidend für sein Selbstwertgefühl.
  Allerdings gibt es Gefahrenquellen, wie Gas- oder Elektrogeräte,
  Treppen oder glatte Badewannen, die gesichert werden sollten
  (Broschüre „Technische Hilfen für Demenzkranke“ bei der
  Deutschen Alzheimer Gesellschaft http://www.deutsche-alzheimer.de)
   

• Behalten Sie nach Möglichkeit die Gewohnheiten des Patienten bei.
  Die vertrauten Menschen und Dinge der Vergangenheit sind für ihn wichtig.
   

• Sorgen Sie für einen überschaubaren und gleich bleibenden Tagesablauf.
  Sicherheit und Orientierung geben Sie dem Betroffenen durch Hinweisschilder,
  farbige Kennzeichnungen, gut ablesbare Uhren, eine Tafel mit den
  wichtigsten Mitteilungen und eine ausreichende nächtliche Beleuchtung.
   

• Suchen und nutzen Sie die Persönlichkeitsbereiche und Fähigkeiten des
  Betroffenen, die von der Krankheit verschont geblieben sind.
   

• Verwenden Sie Blicke, Gesten und Berührungen, gemeinsames Singen
  oder Spazieren gehen als Mittel des Kontaktes, besonders wenn die
  sprachliche Verständigung immer schwieriger wird. So werden Ihnen
  die meisten Demenzpatienten z.B. das Streicheln der Hände mit einem
  Lächeln danken.
   

• Lösen Sie Konflikte durch Ablenkung oder Zuwendung. 
  Vermeiden Sie nutzlose Wortgefechte.
   

• Reagieren Sie gelassen auf Ängstlichkeit und Hinterherlaufen, aber
  auch auf Aggressivität. Diese Verhaltensweisen entspringen aus der
  Ratlosigkeit und Verunsicherung des Betroffenen. Sie sind keine
  bewusste Schikane und oft nur von kurzer Dauer.
   

• Vergessen Sie bei der berechtigten Sorge für den Betroffenen nicht
  sich selbst. Sie müssen mit Ihren Kräften haushalten. Sie handeln nicht
  selbstsüchtig, wenn Sie sich Erholungspausen verschaffen, in denen Sie
  Ihren eigenen Interessen nachgehen. Es ist auch kein Eingeständnis
  eigener Unzulänglichkeit, wenn Sie Hilfe von außen holen.
  Suchen Sie auch das Gespräch mit Menschen, die in derselben Lage
  sind wie Sie. Dieser Erfahrungsaustausch gibt Ihnen wertvolle Anregungen
  und stärkt ihre Zuversicht.

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5.2 Worauf ist bei der persönlichen Pflege und Hygiene von
Demenzkranken zu achten?

Menschen mit Demenz benötigen häufig Hilfe bei der persönlichen Pflege
und Hygiene. Der Verlust der Eigenständigkeit kann für die Betroffenen
sehr unangenehm sein, besonders wenn es sich um die Intimpflege handelt.
Für die Pflegenden stellt die Intimpflege eine doppelte Herausforderung dar.
Zum einen überschreiten sie die intimen Grenzen ihres Angehörigen und
zum anderen müssen sie mit den Widerständen der Betroffenen umgehen.
Im Folgenden werden einige Tipps zur Erleichterung der persönlichen
Pflege bei Demenzkranken genannt.

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Baden:
Viele Demenzkranke lassen sich nicht gerne baden. Sie äußern
ihren Widerstand, indem sie z.B. schreien oder um sich schlagen.
Vielleicht haben sie Angst vor dem Baden, empfinden es als
unangenehm oder auch schmerzhaft. Pflegende können das
Baden für die Betroffenen erleichtern, indem sie versuchen,
mögliche Unannehmlichkeiten auszuschalten:

• Vermeiden Sie Kälte, sorgen Sie für eine angenehme Raumtemperatur.
   
• Sorgen Sie für eine angenehme Wassertemperatur (nicht zu heiß!).
   
• Sprechen Sie mit dem Betroffenen, sagen Sie immer im Voraus,
  was Sie machen.
   
• Geben Sie dem Betroffenen ein sicheres Gefühl durch z.B.
  rutschfeste Badeschuhe und Haltegriffe in der Badewanne.
   
• Respektieren Sie das Schamgefühl. Manche Betroffene sind sich
  ihrer Nacktheit sehr bewusst und fühlen sich sicherer, wenn sie
  ein Handtuch während des Badens vor ihren Körper halten können.
   
• Vermeiden Sie, dass beim Haare waschen Wasser in die Augen des
  Betroffenen gelangt, verwenden Sie evtl. zum Schutz ein Handtuch.
   
• Manchmal kann es am besten sein, ganz auf das Baden zu verzichten.
  Duschen reicht meistens aus und ist auch im Sitzen möglich.

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Toilettengang:
Menschen mit Demenz leiden häufig unter einem unfreiwilligen Abgang
von Harn und Stuhl (Inkontinenz). Dies kann auch durch Medikamente
oder Stress verursacht sein. Wenn eine Inkontinenz neu auftritt,
sollten mögliche Ursachen, wie z.B. eine Blasenentzündung oder
Medikamentennebenwirkungen, vom Arzt ausgeschlossen werden.

Hilfreich für die Betroffenen sind:

Optische Orientierungshilfen an der Badezimmertür, auf dem
Badezimmerboden und auf dem Toilettenrand. Sie helfen dem
Betroffenen, sich zurecht zu finden.

Vermeiden Sie im Badezimmer Gegenstände, die mit einer Toilette
verwechselt werden könnten, wie z.B. Eimer und Körbe.

Führen Sie ein Inkontinenz-Tagebuch. Versuchen Sie herauszufinden,
wann die „Unfälle" passieren. Wenn sie in regelmäßigen Abständen
auftreten, sollten Sie den Betroffenen rechtzeitig zum Toilettengang ermutigen.

Stellen Sie sicher, dass der Betroffene keine Probleme beim Entkleiden hat.

Zahnpflege:

Eine sorgfältige Mundhygiene ist manchmal eine große Herausforderung für
die Betroffenen. Das Zähneputzen wird oft dadurch erschwert, dass die
Betroffenen Hilfe von Pflegenden ablehnen. Sie können dem Betroffenen
helfen, indem Sie:

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An- und Auskleiden:

• Kleidung ist ein Ausdruck der Persönlichkeit und ist für die Selbstachtung
  von Bedeutung. Daher ist es wichtig, dass der persönliche Geschmack der
  Betroffenen bei der Kleiderwahl berücksichtigt wird. Folgendes kann für den
  Menschen mit Demenz das An- und Ausziehen erleichtern:

• Vereinfachen Sie die Auswahl, indem Sie den Betroffenen zwischen
  jeweils zwei Möglichkeiten auswählen lassen.
   
• Bereiten Sie das Ankleiden vor. Legen Sie die Kleidung in der Reihenfolge
  übereinander, in der sie angezogen werden soll.
   
• Wählen Sie einfache und bequeme Kleidung aus. Vermeiden Sie Kleidung,
  die der Betroffene nicht selber an- und ausziehen kann.

Wenn möglich, sollten die persönlichen Gewohnheiten der Menschen mit
Demenz bei allen Aktivitäten der persönlichen Pflege berücksichtigt werden.
Wenn Sie dem Betroffenen helfen, versuchen Sie geduldig und kreativ zu sein.
Vorgehensweisen, die gestern noch erfolgreich waren, funktionieren heute
vielleicht nicht mehr – seien Sie daher nachsichtig und flexibel (auch wenn
dies sicher leichter gesagt als getan ist)! Ablehnendes Verhalten und
Wutausbrüche sind zumeist nicht persönlich gemeint, sondern drücken
eine allgemeine Unsicherheit aus.

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5.3 Wie redet man über Demenz?

Im Gespräch mit Angehörigen und Freunden sollte deutlich gemacht werden,
dass Demenz nicht Teil eines normalen Alterungsprozesses, sondern eine
nicht vererbbare Krankheit des Gehirns ist, die das Gedächtnis, das
Denkvermögen und das Verhalten beeinflusst. Je mehr Informationen
Angehörige und Freunde über die Demenzkrankheit haben, um so leichter
fällt es ihnen, die Betroffenen und die Pflegenden zu unterstützen.

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5.4 Welche Hilfe gibt es für die Familien?

Die Demenzkrankheit bürdet den pflegenden Angehörigen eine kaum
vorstellbare Last auf. Sie kämpfen über viele Jahre mit Verhaltensweisen,
bei denen alle gewohnten Lösungsstrategien versagen. 
Sie haben oftmals rund um die Uhr Aufgaben der Betreuung und Pflege
zu leisten, die sehr belastend sind und bei denen sie wenig Unterstützung
finden. Schließlich müssen sie Abschied nehmen von einem geliebten
Menschen. Dieser Belastung kann auf Dauer niemand ohne Unterstützung
und Entlastung standhalten.

Beratungsstellen
In Beratungsstellen, z.B. der Alzheimer Gesellschaften, gibt es die Möglichkeit,
sich von Fachleuten (Sozialarbeiter, Psychologen) über das Krankheitsbild und
die damit verbundenen Aspekte, wie rechtliche und finanzielle Fragen,
Unterstützungsangebote usw. in Einzelgesprächen zu informieren und beraten
zu lassen.

Angehörigengruppen
Selbsthilfegruppen und Beratungsgruppen, die von Fachleuten geleitet werden,
dienen dem Austausch von persönlichen Erfahrungen. Sie vermitteln Kenntnisse
über die Krankheit, Anregungen und Ratschläge. Auch bieten sie die Möglichkeit,
Gefühle der Hoffnungslosigkeit, Trauer, Schuld, Ärger oder Enttäuschung in einer
Atmosphäre der Anteilnahme und des Verständnisses frei zu äußern.

Ambulante Hilfen
Einzelne pflegerische Aufgaben werden von Einrichtungen der ambulanten Altenhilfe,
von Sozialstationen, Hauspflegevereinen und Nachbarschaftshilfen übernommen.
Auf die speziellen Bedürfnisse von Demenzpatienten und deren Angehörige, vor
allem auf zeitaufwendige Dienstleistungen sind sie aber in der Regel nicht
eingerichtet. An einigen Orten gibt es bereits sog. Helferinnenkreise, die
geschulte ehrenamtliche Helferinnen gegen eine Aufwandsentschädigung
zur Entlastung in die Haushalte der betroffenen Familien schickt. Erkundigen
Sie sich bei Ihrer regionalen Alzheimer Gesellschaft.

Betreuungsgruppen
In Betreuungsgruppen werden Demenzkranke für einen Nachmittag von ehrenamtlichen
Helfern und Helferinnen und einer Fachkraft betreut, damit die Angehörigen für ein
paar Stunden entlastet sind. Diese Betreuungsform wurde in den 90er Jahren von
Angehörigen selbst entwickelt und ist noch nicht überall verfügbar. Erkundigen
Sie sich bei der Alzheimer Gesellschaft (siehe unten) über regionale Angebote.

Tagespflege
Einrichtungen der Tagespflege sind für Patienten geeignet, die tagsüber von ihren
Angehörigen nicht betreut werden können, abends und am Wochenende aber in die
Familie zurückkehren. Das Programm solcher Einrichtungen umfasst meist
Beschäftigung in der Gemeinschaft sowie körperliche und geistige Aktivierung.
Trotz des täglichen Wechsels der Umgebung gelingt den meisten Patienten die
Eingewöhnung. Bisher gibt es zu wenige Tagespflegeeinrichtungen
mit beschützenden Bedingungen (geschlossene Tür), wie sie für Patienten
mit ausgeprägten Orientierungsstörungen und Weglaufneigung erforderlich sind.

Heimpflege
Wenn die häusliche Betreuung auch mit zusätzlichen Hilfen nicht mehr
aufrechterhalten werden kann, kommt in der Regel nur die Unterbringung auf
einer beschützenden Station in Frage, die man nicht unbemerkt verlassen kann.
Gute Heime sollten die Privatsphäre des Patienten schützen, seine
Selbstständigkeit fördern, für geistige Aktivierung und körperliche Fitness
sorgen und die Angehörigen auf Wunsch in die Pflege mit einbeziehen.

Kurzzeitpflege
Manche Heime bieten die Möglichkeit, Demenzpatienten 
vorübergehend für einige Wochen aufzunehmen. Davon können Angehörige
Gebrauch machen, wenn sie verreisen möchten oder selber krank sind.

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5.5 Wie werden die Hilfen finanziert?

Die Pflege von Demenzpatienten ist sehr zeitintensiv und somit teuer.
Es gibt die Möglichkeit, Leistungen über die Pflegeversicherung zu beziehen.
Das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz (PflEG) sieht außerdem seit dem
1.4.2002 zusätzliche Leistungen in Höhe von bis zu 460 € im Jahr für
„Pflegebedürftige mit erheblichem allgemeinem Betreuungsbedarf”,
also vor allem Demenzkranke, vor. Kosten, die Sie nicht selber tragen
können, werden vom Sozialamt übernommen.

Anspruch auf Leistungen
Die meisten Demenzpatienten brauchen spätestens ab dem mittleren Stadium
Hilfe beim An- und Auskleiden, bei der Körperpflege, der Führung des Haushalts
und bei anderen alltäglichen Aufgaben. Wird diese Hilfe für mehr als
1,5 Stunden täglich benötigt, sollte ein Antrag auf Leistungen bei der
Pflegekasse gestellt werden.

Drei Pflegestufen
Geht ein Antrag auf Leistungen bei der Pflegekasse ein, wird der medizinische
Dienst der Krankenkassen (MDK) beauftragt, im Rahmen eines Hausbesuches
den Umfang der Pflegebedürftigkeit festzustellen. Stellt der Gutachter eine
Pflegebedürftigkeit im Sinne des Pflegeversicherungsgesetzes fest, wird der
Betroffene einer von drei Pflegestufen zugeordnet. Die Leistungen 
steigen mit Höhe der Pflegestufe. Demenzpatienten müssen wegen
Orientierungsstörungen häufig bereits ab dem mittleren Stadium rund um die
Uhr beaufsichtigt und gepflegt werden. Die Beaufsichtigung findet allerdings
bei der Einstufung in die Pflegeversicherung keine Beachtung, daher erfolgt
oft keine Einstufung in die höchste Pflegestufe. Falls Sie die Einstufung als
ungerechtfertigt empfinden, sollten Sie sich Beratung suchen und ggf. einen
Widerspruch einlegen. Die drei Pflegestufen haben allerdings nichts mit den
drei Stadien der Demenz zu tun!

Arten der Leistung
Wenn die Angehörigen die Pflege selbst übernehmen, haben sie Anspruch auf
bis zu 665 € (in der Stufe III) Pflegegeld im Monat. Man nennt dies „Geldleistung".
Falls die Angehörigen die Pflege nicht selbst durchführen können, besteht die
Möglichkeit, einen ambulanten Dienst mit der Pflege zu beauftragen. In diesem
Fall spricht man von einer „Sachleistung". Auch die Betreuung in einer
Tagespflegeeinrichtung fällt unter die Sachleistungen. Fallen die
Pflegepersonen wegen Krankheit oder Urlaub aus, können zusätzlich zu den
oben genannten Ansprüchen Leistungen für Kurzzeit- oder Urlaubspflege zu
Hause geltend gemacht werden.

Zusätzlich zu den oben aufgeführten Leistungen können – vorausgesetzt,
es erfolgte die Einstufung in eine der drei Pflegestufen und der medizinische
Dienst hat festgestellt, dass es sich um einen Pflegebedürftigen „mit
erheblichem allgemeinen Betreuungsbedarf” handelt - jährlich bis zu
460 € für die Inanspruchnahme von Entlastungsangeboten von den
Pflegekassen erstattet werden. Als Entlastungsangebote kommen zum
Beispiel zusätzliche, nicht durch die Pflegesachleistung abgedeckte
Inanspruchnahme von Tages- und Nachtpflege, aber auch - und das ist neu -
Besuche von Betreuungsgruppen der Alzheimer Gesellschaften und die
Inanspruchnahme von anerkannten Helferkreisen in Frage. Diesen
zusätzlichen Betreuungsaufwand von bis zu 460 € pro Jahr kann man
seit dem 1.4.2002 im Erstattungsverfahren, d.h. gegen Vorlage
entsprechender Belege, erhalten. Wenn der Betrag nicht voll ausgeschöpft
wird, kann er ins nächste Jahr übertragen werden.

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5.6 Welche rechtlichen Probleme können auftreten?

Die häufigsten rechtlichen Probleme im Zusammenhang mit der
Demenzkrankheit entstehen daraus, dass die Patienten immer
weniger im Stande sind, persönliche Angelegenheiten zu besorgen,
Rechtsgeschäfte abzuschließen und Willenserklärungen abzugeben,
während gleichzeitig ihre Fähigkeit schwindet, die eigenen
Leistungsgrenzen zu erkennen.

Rechtliche Dokumente, in denen die Wünsche und die Entscheidungen des
Demenzkranken dargelegt werden, sind äußerst wichtig.
Hierdurch können Angehörige Gesundheits- und finanzielle
Fragen im Sinne des Betroffenen regeln.

Solange der Betroffene noch seinen Willen äußern kann,
sollte er aktiv in Entscheidungsprozesse eingebunden werden.

5.6.1 Geschäftsfähigkeit:

• Wer an Demenz leidet, kann durchaus geschäftsfähig sein.
  Es kommt darauf an, ob der Patient die Art und Tragweite seiner
  Entscheidung in Bezug auf das jeweilige Rechtsgeschäft einschätzen
  kann. Von besonderer Bedeutung ist die Frage der Geschäfts-
  fähigkeit bei der Abfassung eines Testaments. Um späteren
  Anfechtungen vorzubeugen, ist es ratsam, die so genannte
  Testierfähigkeit durch einen Facharzt (Psychiater) prüfen und
  bestätigen zu lassen.

5.6.2 Willensfähigkeit:

• Auch die Willensfähigkeit ist durch die Demenzkrankheit nicht
  automatisch aufgehoben, beispielsweise in Bezug auf die Teilnahme
  an einem medizinischen Heilversuch (wissenschaftliche Studie).
  Hier ist wichtig, ob der Patient Vorteile und Nachteile gegeneinander
  abwägen und zu einer Willensentscheidung kommen kann.

5.6.3 Führen von Kraftfahrzeugen:

• Schon im frühen Stadium der Demenzkrankheit sind das
  Reaktionsvermögen sowie die Einschätzung von Entfernungen und
  Geschwindigkeiten meist erheblich eingeschränkt. Deshalb sollten
  Betroffene kein Kraftfahrzeug führen.

• Zuständig in Zweifelsfällen ist das örtliche Straßenverkehrsamt.
  Dort gemeldete Autofahrer müssen sich einer psychologischen
  Testung unterziehen, die über die Fahrerlaubnis entscheidet.
  Allerdings müssen die Autofahrer in aller Regel selbst die Kosten für
  diese Testung übernehmen (ggf. ein dreistelliger Eurobetrag).
  Wegen der ärztlichen Schweigepflicht ist es immer besser, wenn
  die Angehörigen die Meldung ans Straßenverkehrsamt machen.
  In besonderen Fällen kann der Arzt erwägen, ob er das
  Straßenverkehrsamt anonym informieren möchte.

5.6.4 Haftpflicht:

• Die Demenzkrankheit geht mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit von
  häuslichen Unfällen einher. Bestehende Haftpflicht- und
  Hausratversicherungen werden durch das Auftreten der Krankheit
  nicht berührt. Die Versicherungen sollten aber in jedem Fall über 
  die Krankheit informiert werden. Wenn bisher nicht vorhanden,
  wird der Abschluss eines geeigneten Versicherungsschutzes
  unbedingt empfohlen.

5.6.5 Schwerbehindertenausweis:

• Demenzpatienten haben Anspruch auf Anerkennung als Schwerbehinderte.
  Der Ausweis wird beim Versorgungsamt beantragt. Er bringt unter
  anderem steuerliche Vorteile und Ermäßigungen bei öffentlichen Verkehrsmitteln.

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5.6.6 Vorsorgemaßnahmen für den Notfall:

• Das Betreuungsrecht regelt die Vertretung der Patienten in
  persönlichen Angelegenheiten, die sie nicht mehr selbst erledigen
  können. Dazu gehören die Verwaltung des Vermögens oder die
  Entscheidung über die Aufnahme in ein Pflegeheim. Eine
  Betreuung kann von einem Angehörigen oder von einer fremden
  Person übernommen werden. Für eine Betreuung sind folgende
  Schritte notwendig:

•  
  • zunächst benötigt man ein ärztliches Gutachten über Grund,
    Umfang und voraussichtliche Dauer der Betreuung.
  • dann wird beim zuständigen Vormundschaftsgericht ein
    Antrag auf eine Betreuung gestellt.
  • das Gericht entscheidet über die Notwendigkeit der Betreuung
    unter Berücksichtigung des oben genannten Gutachtens und
    nach einer persönlichen Anhörung des Patienten.

• Eine Betreuung durch Fremde kostet Geld, deswegen müssen dem Gericht
  – im Falle einer Betreuung durch Fremde – die Vermögensverhältnisse
  des Patienten offen gelegt werden. Des Weiteren vergeht viel Zeit,
  bis am Ende des oben aufgeführten Verfahrens ein Betreuer vom Gericht
  bestellt wird. Es empfiehlt sich daher, rechtzeitig alle anderen Möglichkeiten
  der Vertretung zu nutzen. Folgende Möglichkeiten stehen dem Betroffen zur 
  Verfügung:

5.6.7 Vorsorgevollmacht:

• Eine solche Vollmacht empfiehlt sich nur dann, wenn der Betroffene eine
  Person hat, der er sein volles Vertrauen schenkt (sonst s.u. Betreuungsverfügung).
  Im Rahmen dieser Vollmacht können sowohl wirtschaftliche als auch persönliche
  Aspekte geregelt werden. Hierzu gehört insbesondere die Regelung von
  vermögensrechtlichen Angelegenheiten sowie der Gesundheitsfürsorge.
  Der Bevollmächtigte hat das Recht, alle Regelungen, die aufgrund des
  Notfalls entstehen, für den Betroffen zu treffen. Hierzu gehört auch das Recht
  auf Einsicht in die Krankenakte sowie ein weitgehendes Mitbestimmungsrecht
  in Bezug auf notwendige Heilbehandlungen. Durch diese Form der
  Vollmacht wird der Bevollmächtigte sofort handlungsfähig.

5.6.8 Betreuungsverfügung:

• Eine solche Verfügung sollte getroffen werden, falls der Betroffene im Vorfeld
  nicht bereits einer bestimmten Person eine Vollmacht übertragen möchte.
  Im Rahmen der Betreuungsverfügung hat der Betroffene die Möglichkeit,
  dem Vormundschaftsgericht eine bestimmte Betreuungsperson vorzuschlagen.
  Das Gericht ist grundsätzlich an diesen Vorschlag gebunden. Der daraufhin
  durch das Vormundschaftsgericht ernannte Betreuer steht unter der Aufsicht
  des Vormundschaftsgerichts.

5.6.9 Patientenverfügung (auch Patiententestament genannt):

• Die Patientenverfügung richtet sich an den jeweiligen behandelnden Arzt.
  Sie beinhaltet Ihre Wünsche im Hinblick auf eine medizinische Behandlung
  im Falle eines Notfalls. Sie können dort z.B. Regelungen treffen für den Umfang
  von Wiederbelebungs- und lebenserhaltenden Maßnahmen, aber auch das
  Besuchsrecht Ihrer Angehörigen festlegen. Solange die Möglichkeit besteht,
  kann der Betroffene seinen Willen über den Umgang mit z.B.
  lebensverlängernden Maßnahmen schriftlich festhalten. Allerdings ist zu
  beachten, dass sich der mutmaßliche Wille des Kranken im Verlauf der
  Erkrankung verändern kann. Bei einer Entscheidung über Behandlungen
  in einem Stadium der Erkrankung, in der der Patient seinen Willen nicht
  mehr selbst äußern kann, sollte auch bei Bestehen eines Patiententestaments
  eine Entscheidung, z.B. über das Legen einer Magensonde, über die
  Behandlung mit Antibiotika, oder einen Behandlungsabbruch mit Angehörigen
  und Freunden des Kranken sorgfältig besprochen werden.

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5.7 Was kann man im Notfall tun?

Ein Notfall ist

• eine starke Verletzung, z.B. nach einem Sturz
   
• Atembeschwerden, die neu auftreten und/oder sich rasch verschlechtern
  (besonders, wenn diese Atembeschwerden mit einer Erhöhung der
  Körpertemperatur (=Fieber) auftreten. Alte Leute bekommen oft kein
  hohes Fieber. Deshalb kann auch eine leicht erhöhte Körpertemperatur,
  wenn sie zusammen mit Atembeschwerden auftritt, für eine
  Lungenentzündung sprechen.
   
• Neu und in relativ kurzer Zeit auftretende Bewusstseinsstörungen
  (der Betroffene ist plötzlich nicht mehr ansprechbar und reagiert
  nicht auf Berührungen).
   
• Eine ungewöhnlich schnelle Verschlechterung des allgemeinen Zustands
  oder bereits bestehender Krankheitszeichen (dies gilt vor allem für
  Patienten mit vaskulärer Demenz, die bereits einen oder mehrere,
  vielleicht sogar unbemerkte Schlaganfälle erlitten haben.
  Eine schnelle Verschlechterung bereits bestehender Beeinträchtigungen –
  zum Beispiel Lähmungen – kann für einen erneuten Infarkt sprechen).
   
• Wenn ein Notfall eintritt, bleibt wenig Zeit zum Überlegen. Betroffene und
  Angehörige sollten im Vorfeld abklären, was bei einem Notfall zu tun ist.
   
• Notieren Sie die Telefonnummer, unter der Sie im Notfall Hilfe erreichen
  können (Pflegedienst, Hausarzt).
   
• Notieren Sie die Telefonnummer des ärztlichen Notdienstes.
   
• Betroffene und Angehörige sollten im Vorfeld darüber sprechen,
  ob sie im Falle eines lebensbedrohlichen Notfalls eine
  intensivmedizinische Behandlung (z.B. künstliche Beatmung) akzeptieren.
  Dokumentieren Sie die Entscheidung schriftlich und legen Sie das
  Dokument dem Arzt vor.
   
• Fertigen Sie Kopien der wichtigsten Patienten-
  dokumente (Krankenhausentlassungsbriefe) an.
   
• Führen Sie eine aktuelle Medikamentenliste 
  (Wie heißt das Medikament? In welcher Menge (=Dosis) wird
  es eingenommen? Wie oft wird es eingenommen?).

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6. Zusammenfassung

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7. Adressen und weiterführende Hilfen

7.1 Checkliste für Angehörige:

 

Checkliste für Angehörige	Eigene Notizen
1. Sind Sie medizinisch gut versorgt? Ihr Hausarzt sollte Sie von der Erkennung der Erkrankung an (Diagnose) unterstützen und medizinisch betreuen. Mit Ihm sollten Sie alle Krankheitszeichen, Beschwerden sowie Fragen zu Untersuchungs- und Behandlungsmethoden klären können. Ggf. wird er Sie auch an andere Therapeuten (z.B. Ergotherapeuten), Pflegende oder Sozialarbeiter weiterleiten. Zusatzuntersuchungen müssen unter Umständen beim Spezialisten durchgeführt und bewertet werden.
2. Haben Sie sich über alle notwendigen Anleitungen und Entlastungen für die Pflege informiert? Es gibt zahlreiche Kurse und Schulungen aber auch Bücher und Broschüren, über die Sie sich Anleitungen zur Pflege Demenzkranker besorgen können.
3. Achten Sie auf die Sicherheit und das Wohlbefinden des Kranken? Da fast alle Patienten bei fortgeschrittener Krankheit auf dauerhafte fremde Hilfe angewiesen sind, sollten Sie sich beizeiten über die dann erforderliche Unterbringung des Betroffenen kümmern. Autofahren ist für die meisten Patienten eine Überforderung. Sie sollten es frühzeitig aufgeben. Das Umfeld des Demenzkranken sollte hinsichtlich Sicherheit und Wohlbefinden der Krankheit angepasst werden.
4. Haben Sie mit Ihrer Alzheimer Gesellschaft Kontakt aufgenommen? Die Alzheimer Gesellschaften leisten Hilfe zu allen Themen auf dieser Checkliste und vielen anderen Punkten. Die deutsche Alzheimer Gesellschaft hat seit Januar 2002 ein bundesweites Alzheimer-Telefon eingerichtet. Die Nummer lautet: 0180 3 17 10 17 (0,09 € / Minute) und ist in den Zeiten Mo.-Do. von 9-18 Uhr und Fr. von 9-15 Uhr besetzt.
5. Haben Sie Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe aufgenommen?
6. Haben Sie die Möglichkeit genutzt, Informationen über das Internet zu beziehen?
7. Lassen Sie sich von Freunden, Familienangehörigen oder einem Pflegedienst in der Pflege unterstützen?
8. Sind Sie über die Leistungsfähigkeit der Sozialstationen/Pflegedienste in Ihrer Nähe informiert? Zu welchen Dienstleistungen ist das Personal qualifiziert, ist es im Umgang mit Demenzkranken ausgebildet und wird den besonderen Bedürfnissen Demenzkranker Rechnung getragen?
9. Sind rechtliche und finanzielle Fragen geklärt? Sie sollten bald nach der Feststellung der Erkrankung durch den Arzt mit dem Betroffenen Pläne machen, wie es finanziell weitergehen soll. Sie sollten sich beizeiten überlegen, was zu tun ist, wenn der Betroffene bestimmte Tätigkeiten nicht mehr selbstständig verrichten kann. Die Familie sollte sich von einem Rechtsanwalt beraten lassen, der sich auf Betreuungsrecht, Vorsorgevollmacht, Patiententestament etc. spezialisiert hat.
10. Wird im Falle eines lebensbedrohlichen Notfalls eine intensivmedizinische Behandlung (z.B. künstliche Beatmung) akzeptiert?

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7.2 Formulare und Hilfen

• Ärztekammer Nordrhein: 
  Musterformulare im PDF-Format zum Download. 
  Patientenverfügung, Patientenvollmacht, Betreuungsverfügung:
  www.aekno.de/htmljava/b/download/muster1.pdf
  www.aekno.de/htmljava/b/download/muster2.pdf
  www.aekno.de/htmljava/b/download/muster3.pdf
• SKFM Rheinland-Pfalz: Fachartikel 
  “Vorsorgevollmacht und Betreuung - 
  Selbstbestimmung bis zuletzt”:
  http://www.skfm.de/fachart/f_962_1.htm
• SKFM Rheinland-Pfalz: Beispiel für eine Betreuungsverfügung:
  http://www.skfm.de/fachart/f_962_3.htm
• Informationen bietet auch der “Ratgeber in rechtlichen und 
  finanziellen Fragen” der Deutschen Alzheimer Gesellschaft 
  (Link s.u.).
• Broschüre „Technische Hilfen für Demenzkranke“ der
  Deutschen Alzheimer Gesellschaft http://www.deutsche-alzheimer.de 
  (unter: “Hilfen für Angehörige und Kranke”)

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7.3 Weiterführende Links

• Das medizinische Wissensnetzwerk evidence.de haftet nicht für die
  Inhalte von Websites dritter Anbieter, auf die verlinkt oder zu denen
  in sonstiger Weise Zugang verschafft wird.

• Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V.
  www.deutsche-alzheimer.de
• Alzheimer Angehörigen-Initiative e.V.
  www.alzheimerforum.de/index.html
• Alzheimer Forschung Initiative e.V.
  www.alzheimer-forschung.de
• Initiative Altern in Würde
  www.altern-in-wuerde.de
• Alzheimer Ethik e.V.
  www.alzheimer-ethik.de
• Alzheimer Gesellschaft München e.V.
  www.agm-online.de/
• Patienten-Informationsdienst der Ärztlichen Zentralstelle
  Qualitätssicherung (ÄZQ) - dort sind auch Hinweise zu
  Selbsthilfe-/Angehörigengruppen abrufbar. 
  Stichwort: “Alzheimer”
  www.patienten-information.de
• Schweizerische Alzheimervereinigung (Texte auf deutsch, 
  französisch und italienisch)
  www.alz.ch/
• Alzheimer Angehörige Austria
  www.alzheimer-selbsthilfe.at/
• Luxemburger Alzheimer-Vereinigung 
  (Texte auf deutsch und französisch)
  www.alzheimer.lu/
• Alzheimerliga der Deutschsprachigen Gemeinschaft Belgien 
  (Texte auf deutsch, flämisch und französisch)
  www.alzheimer.be/
• Wikipedia “Demenz” http://de.wikipedia.org/wiki/Demenz 
  und Wikipedia “Alzheimer-Krankheit”
  http://de.wikipedia.org/wiki/Alzheimersche_Krankheit
• Demenz-Ratgeber von Dr. Dr. med. Mück (private Seite, 
  Texte auf deutsch und tschechisch)
  http://www.demenz-ratgeber.de
• Alzheimer’s Disease International (ADI) : 
  Dachorganisation der Alzheimer Gesellschaften weltweit 
  (Internetseite auf englisch, Materialien in über 20 europäischen 
  und außereuropäischen Sprachen verfügbar)
  www.alz.co.uk
• Alzheimer Europe 
  (Informationen in mehreren europäischen Sprachen)
  http://www.alzheimer-europe.org
• Alzheimer Research Forum (engl.)
  www.alzforum.org
• DASNI: Dementia Advocacy and Support Network International 
  (Netzwerk von betroffenen Patienten)
  www.dasninternational.org
• The Whole Brain Atlas (engl.), Bilder vom gesunden und 
  kranken Gehirn
  http://www.med.harvard.edu/AANLIB/home.html

Gesponserte Internetseiten, z.T. von Pharmaunternehmen:

• Psychiatrie aktuell, auch Themen zur Demenz
  http://www.psychiatrie-aktuell.de
  /disease/detail.jhtml?itemname=dementia
• Alzheimer Online Informationssystem (ALOIS), 
  kennwortgeschütztes Portal für Angehörige und Ärzte
  http://www.alois.de
• Patienten Forum Alzheimer von Fa. Janssen-Cilag
  www.janssen-cilag.de
  /disease/detail.jhtml?itemname=alzheimer
• Patienteninfo zum Thema Demenz von Fa. Novartis
  http://www.exelon.at
• Allgemeine Infos zu Demenzerkrankungen
  http://www.healthandage.com
• The AgeNet Project (engl.)
  http://www.agenet.ac.uk
• GGT- Deutsche Gesellschaft für Gerontotechnik
  www.komfort-und-qualitaet.de
• Senioreneinrichtungen pflegegerecht ausstatten
  www.vincentz.net/service/wohnen.cfm
• Technik und Wohnen im Alter
  http://webserver2.ies.uni-hannover.de
  /download/woko/nl6.pdf
• Barrierefreies Bauen und Wohnen
  http://www.baulinks.de/links/1frame.htm?
• http://www.baulinks.de/links/adr-behindertentec hnik.htm

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