Informationen über Alzheimer

Patientenleitlinien Demenz/Stand 2005
(Nutzung mit Zustimmung der Herausgeber der Universität Witten/Herdecke)

Einleitung

1. Was ist eine Demenz?
1.1 Alzheimer Demenz
1.2 Vaskuläre Demenz
1.3 Weitere Demenzformen

2. Warum bekommt man eine Demenz?
2.1 Was sind die häufigsten Ursachen der Demenz?
2.2 Wie häufig ist die Demenz?
2.3 Ist die Demenzkrankheit vererbbar?

3. Wie sieht der Krankheitsverlauf der Demenz aus?
3.1 Gibt es Warnhinweise?
3.2 Welche Krankheitsstadien gibt es bei der Alzheimer Demenz?

4. Beim Arzt
4.1 Wie stellt der Arzt fest, dass es sich um eine Demenz handelt?
4.2 Warum ist eine frühe Erkennung der Erkrankung (Diagnose) 
wichtig?

4.3 Welche Untersuchungsmöglichkeiten gibt es?
4.4 Wie erfährt der Betroffene von seiner Erkrankung?
4.5 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
4.5.1 Welche nicht-medikamentösen Möglichkeiten der Behandlung 
gibt es?

4.5.2 Welche Medikamente werden bei der Demenzerkrankung 
eingesetzt?

4.5.3 Was hilft bei problematischen Verhaltensweisen, die eher im seelischen Bereich liegen?
4.5.4 Welche Medikamente werden bei problematischen 
Verhaltensweisen eingesetzt?

5. Was kann ich als Angehöriger tun?
5.1 Welche Empfehlungen gibt es für die häusliche Umgebung und
den Tagesrhythmus (10 Grundregeln)?

5.2 Worauf ist bei der persönlichen Pflege und Hygiene von 
Demenzkranken zu achten?

5.3 Wie redet man über Demenz?
5.4 Welche Hilfen gibt es für die Familie?
5.5 Wie werden die Hilfen finanziert?
5.6 Welche rechtlichen Probleme können auftreten?
5.7 Was kann man im Notfall tun?

6. Zusammenfassung

Einleitung
Diese Patienteninformation richtet sich an Menschen, 
die Demenzkranke begleiten und pflegen oder selber 
an Demenz erkrankt sind. 
Sie soll dazu beitragen, Ursachen, Frühzeichen, typische 
Krankheitszeichen und Verhaltensänderungen sowie Untersuchungs- und
Behandlungsmöglichkeiten der Demenz kennen zu lernen bzw. besser zu verstehen.

Gerade bei Zerstreutheit, Vergesslichkeit oder Wesensveränderungen wird oft
gefragt, ob es sich um normale Erscheinungen des Älterwerdens oder Zeichen
einer Erkrankung handelt, die behandelt werden muss.

Mehr als andere Erkrankungen konfrontiert die Demenz Betroffene und Angehörige
mit Veränderungen, die vor allem das Verhalten und die Persönlichkeit betreffen.
Der Verlust von besonderen geistigen Fähigkeiten führt dazu, dass Demenzkranke
sich im Alltag nicht mehr zurechtfinden. Sie durchschauen ihr eigenes Handeln
nicht mehr oder vergessen, was sie Minuten vorher gesagt oder getan haben.
Für Angehörige stellt das eine große Herausforderung dar. Sie haben pflegerische
Aufgaben zu leisten, für die sie nicht ausgebildet worden sind, oft in einem Umfeld,
dass ihnen bei dieser Aufgabe wenig Unterstützung bietet. Schließlich müssen sie
Abschied nehmen von einem geliebten Menschen. Dieser Belastung kann auf Dauer
niemand ohne Unterstützung und Entlastung standhalten.

In diesem Sinne soll die vorliegende Patientenleitlinie - zusätzlich und ergänzend
zum Arztgespräch - Hilfen, Anregungen und Antworten auf wichtige Fragen geben.

Um den Text lesefreundlich zu gestalten, verzichten wir auf die Benennung von
(Berufs-) Bezeichnungen sowohl in weiblicher als auch in männlicher Form.
Wenn also vom “behandelnden Arzt” die Rede ist, meinen wir damit stets die
weibliche Ärztin wie auch den männlichen Arzt.

Die Inhalte dieser Patientenleitlinie basieren auf einer Leitlinie für Ärzte,
die unter www.evidence.de zu finden ist. Beide Leitlinien werden von einem
unabhängigen Expertenteam anhand wissenschaftlicher Studien erstellt und
regelmäßig aktualisiert. Eine Liste der zu Grunde liegenden Studien und
Referenzen finden Sie hier.

Dieses Dokument wurde zuletzt 05/2005 überarbeitet.

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1. Was ist eine Demenz?
Demenz ist ein Überbegriff für eine Vielzahl von Erkrankungen. Allen Unterformen
der Demenz ist gemeinsam, dass sie zu einem Verlust besonderer geistiger
Fähigkeiten (Intelligenz) führen. Typisch ist eine Verschlechterung der
Gedächtnisleistungen, des Denkvermögens, der Sprache und des praktischen
Geschicks, jedoch keine Trübung des Bewusstseins. Diese Veränderungen haben
zur Folge, dass Menschen mit Demenz ihre alltäglichen Aufgaben nicht mehr
ausführen können. Die Demenz ist keineswegs eine normale Alterserscheinung,
die jeden mehr oder minder betrifft, sondern eine Erkrankung,
die typischerweise im Alter auftritt.

Die Ursachen der Demenzerkrankung sind vielfältig. Rund 1 Million Menschen
leiden allein in Deutschland an einer Demenzerkrankung. 700.000 davon sind an
Alzheimer Demenz erkrankt, bei der in bestimmten Bereichen des Gehirns
allmählich Nervenzellen zu Grunde gehen. Bei etwa 200.000 Demenzkranken
wird das Gehirn durch Durchblutungsstörungen dauerhaft geschädigt
(vaskuläre Demenz). Seltenere Formen und Mischformen machen den
verbliebenen Anteil aus (s.u.).

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1.1 Alzheimer Demenz:
Die Alzheimer Demenz wurde von dem bayrischen Nervenarzt Alois Alzheimer
Anfang des 20. Jahrhunderts genau untersucht und 1907 erstmals als eigenständige
Erkrankung beschrieben. Die genaue Ursache der Alzheimer-Krankheit ist bisher
nicht bekannt. Wenn Alzheimer-Patienten erstmals durch massive Vergesslich-
keit auffallen, dann hat das Gehirn meist schon eine über Jahre währende,
schleichende Veränderung hinter sich. Unbemerkt sterben im Gehirn die
Nervenzellen und ihre Verbindungen ab. Der Zerfall beginnt im Gehirn an Orten,
die mit Gedächtnis und Informationsverarbeitung zu tun haben. 
Hier wird Erlerntes (alte Informationen) mit Sinneseindrücken (neuen Informationen)
vernetzt. Durch den Verlust an Nervenzellen und Botenstoffen können die
eintreffenden neuen Sinneseindrücke nicht mehr richtig verarbeitet und mit dem
bereits Gelernten nicht mehr sinnvoll verknüpft werden. Ein wichtiger Botenstoff,
der bei der Alzheimererkrankung in zu geringen Mengen produziert wird, ist das
Acetylcholin (siehe auch 4.5.2 Cholinesterase-Hemmer).
In Zukunft wird man vielleicht, dank der Alzheimer-Forschung, ein besseres
Verständnis über Krankheitsursachen und Behandlungsmöglichkeiten haben.
Geforscht wird zurzeit an Fragen zu genetischen (also im Erbgut angelegten)
Einflüssen, Ablagerungen kleiner, störender Partikel (Beta-Amyloid) in bestimmten
Gehirnbereichen, dem Einfluss von Hormonen (v.a. des weiblichen
Geschlechtshormons Östrogen), Mangel an Botenstoffen (=Neurotransmitter) und
Entzündungsprozessen im Gehirn.

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1.2 Vaskuläre Demenz:
Diese Form der Demenz wird durch viele kleine, zum Teil unbemerkte Schlaganfälle
verursacht. Dadurch kommt es zu einer Unterbrechung der Durchblutung bestimmter
Hirnbereiche. Diese betroffenen Gehirnabschnitte sind besonders für die Kontrolle
des Gedächtnisses, der Sprache und der Lernfähigkeit verantwortlich. Obwohl sich
die von Person zu Person und über die Zeit hinweg erheblich unterscheiden können,
treten bei den meisten Betroffenen Sprachprobleme, Stimmungsschwankungen,
epileptische Anfälle und Lähmung einer Körperhälfte oder der Arme und Beine auf.
Schlaganfall und Herzinfarkt entstehen durch eine dauerhafte Schädigung der
Blutgefäße. Negative Umstände oder Verhaltensweisen, die die Entstehung bzw.
das Fortschreiten dieser Erkrankungen vorantreiben (so genannte Risikofaktoren),
sind:

  • Deutlich erhöhte Blutfette (Cholesterin),

  • Rauchen,

  • Zuckerkrankheit (Diabetes),

  • Bluthochdruck,

  • Fettleibigkeit (Adipositas) und

  • Bewegungsmangel.

9 von 10 Demenzkranken leiden an der Alzheimer Demenz oder der vaskulären
Demenz. Aus diesem Grunde beschränkt sich diese Patienteninformation im
Wesentlichen auf diese beiden Erkrankungen.

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1.3 Weitere Demenzformen:
Neben der Alzheimer Demenz und der vaskulären Demenz gibt es weitere
Erkrankungen, die mit demenzähnlichen Krankheitszeichen einhergehen.
Bei diesen eher seltenen Erkrankungen wird das Gehirn zwar in ähnlichen
Bereichen, jedoch aus anderen Gründen beeinträchtigt. Insgesamt sind bisher ca.
50 Erkrankungen bekannt, die eine Demenz auslösen oder vortäuschen können.

Demenz und Alkohol
Durch eine Alkoholkrankheit wird auch das Gehirn geschädigt. 
Als Zeichen der Schädigung treten herabgesetztes Erinnerungsvermögen,
eingeschränkte Planungs- und Handlungsfähigkeit und zeitweise enthemmtes
Verhalten auf. Im Endstadium kann sich daraus eine demenzähnliche Erkrankung
entwickeln (Wernicke-Korsakow-Syndrom).

Demenz und Parkinsonkrankheit
3 von 10 Demenzkranken leiden unter steifen Bewegungen, wie wir sie von der
Parkinsonkrankheit kennen. Dies bedeutet jedoch nicht, dass bei den Betroffenen
zusätzlich eine Parkinsonkrankheit aufgetreten ist. Bei der Parkinsonkrankheit treten
die steifen Bewegungen (Rigor) typischerweise gemeinsam mit einem unwillkürlichen,
rhythmischen Zittern der Hände (Tremor) und einer allgemeinen Bewegungsstarre
(Akinese) auf, was für Demenzkranke eher untypisch ist. Eine Parkinsonerkrankung
mit besonders schwerem Verlauf kann aber das Gehirn so verändern, dass bei
Betroffenen demenzartige Krankheitszeichen auftreten.

Lewy-Body-Demenz
Bei dieser seltenen Demenzform werden Gehirnteile durch Ablagerungen von
kleinen Eiweißteilchen (Lewy-Bodys) geschädigt. Durch die Ablagerungen kann das
Gehirn in den betroffenen Bereichen nicht mehr richtig arbeiten. Die dadurch
entstehenden Störungen treten allerdings nur phasenweise auf. Besonders
Gedächtnis und Handlungsfähigkeit sind betroffen.

Morbus Pick
Unter Morbus Pick wird eine Gruppe von Demenzformen zusammengefasst, die alle
durch einen Abbau von Nervenzellen im Stirn- und Schläfenbereich des Gehirns
entstehen. Im Gegensatz zu anderen Demenzformen stehen hier Veränderungen
der Persönlichkeit und des Sozialverhaltens (Antriebsminderung, Enthemmung) im
Vordergrund. Praktisches Geschick und Gedächtnis bleiben zunächst relativ gut
erhalten. Betroffene fallen also weniger durch „Vergesslichkeit“ als vielmehr durch
„merkwürdige Verhaltensweisen“ auf.

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2. Warum bekommt man eine Demenz?

2.1 Was sind die häufigsten Ursachen der Demenz?
Die Ursachen der Demenzerkrankung sind vielfältig. Rund 7 von 10
Demenzerkrankungen werden durch die Alzheimer-Krankheit hervorgerufen.
Bei dieser Krankheit gehen auf noch ungeklärte Weise in bestimmten Bereichen
des Gehirns allmählich Nervenzellen zu Grunde (siehe 1.1). Etwa zwei von zehn
Demenzkranken sind auf Grund von Durchblutungsstörungen im Gehirn (vaskuläre
Demenz) erkrankt (siehe 1.2). Bei den selteneren Sonderformen der Demenz
kommt die Schädigung des Gehirns unter anderem durch Alkohol oder die
Ablagerung kleiner, störender Eiweißteilchen in bestimmten Gehirnbereichen
zustande.

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2.2 Wie häufig ist die Demenzkrankheit?
Demenzerkrankungen treten überwiegend in der zweiten Lebenshälfte auf, in den
meisten Fällen nach dem 65. Lebensjahr. In unserer heutigen Gesellschaft wächst
die Wahrscheinlichkeit alt zu werden und mit zunehmendem Alter an einer
Demenz zu erkranken. Manche Fachleute meinen, dies sei der „gesellschaftliche
Preis“ für unsere höhere Lebenserwartung und so ruft der Begriff „Demenz“
ähnliche Ängste und Verdrängungsmechanismen wie „Krebs“ oder „AIDS“ hervor.
Mehr als die Hälfte der an Demenz Erkrankten leidet an der Alzheimer-Krankheit,
das sind in Deutschland etwa 700.000 Menschen. Etwa einer von zehn der über
65-Jährigen, etwa zwei von zehn der über 80-Jährigen und  bereits drei von zehn
der über 90-Jährigen Menschen leiden an der Alzheimer-Krankheit. Die Betroffenen
und ihre Angehörigen teilen ihr Schicksal also mit vielen anderen. Speziell die
Alzheimer Demenz ist also eine Erkrankung des älteren Menschen; sie ist keine
normale Alterungserscheinung.
Wenn man davon ausgeht, dass besonders die Zahl der Hoch-betagten zunimmt
und um 2030 jeder dritte Bundesbürger älter als 60 Jahre sein wird, kommt eine
große Herausforderung auf pflegende Familien, Kostenträger, Altenpflege und auf
unsere gesamte Gesellschaft zu.

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2.3 Ist die Demenzkrankheit vererbbar?
Das Risiko, an Demenz zu erkranken, ist bei Verwandten ersten Grades etwas
höher als in der übrigen Bevölkerung. Es kommt jedoch eher selten vor, dass in
einer Familie mehrere Personen an Demenz erkranken (Ausnahme s.u.).
Früherkennungsuntersuchungen für Verwandte ohne Krankheitszeichen werden
bislang nicht empfohlen.

Auftreten bei jungen Erwachsenen: Eine bestimmte Form der Demenz kann bereits
im frühen Erwachsenenalter auftreten. Betroffen sind Menschen zwischen dem 30.
und 50. Lebensjahr. Diese Form der Alzheimer Demenz beruht auf einer
Veränderung im Erbgut (Gene) und kann – muss aber nicht – an die Kinder
weitergegeben werden. Deshalb ist es bei dieser im früheren Lebensalter
auftretenden Form möglich, dass mehrere Familienmitglieder erkranken.
Diese Form der Demenz ist zum Glück extrem selten.

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3. Wie sieht der Krankheitsverlauf der Demenz aus?

3.1 Gibt es Warnhinweise?
Bei Demenzkranken nimmt nicht nur das Erinnerungsvermögen ab, sondern auch
die Fähigkeit, klar zu denken und Zusammenhänge zu erfassen. Dadurch ändert
sich das Verhalten der Betroffenen, und der Umgang mit Demenzkranken wird für
die Angehörigen zu einer schwierigen Aufgabe. Es gibt typische Warnzeichen;
treten gleich mehrere auf, sollte der Betroffene von einem Arzt untersucht werden.

10 Warnzeichen – (frühe Hinweise auf möglicherweise beginnende Demenz)

  • Vergesslichkeit mit Auswirkung auf die Arbeit:
    Die meisten Menschen vergessen ab und an Namen oder Termine. Häufen sich
    diese Vorfälle und treten außerdem unerklärliche Verwirrtheitszustände auf,
    kann das ein Zeichen für eine Verminderung der Gedächtnisleistung sein.
  • Schwierigkeiten mit gewohnten Handlungen:
    Menschen, die viel zu tun haben, sind manchmal zerstreut und vergessen
    z.B. den Topf auf dem Herd. Menschen mit Demenz vergessen evtl. nicht nur
    den Topf auf dem Herd, sondern auch, dass sie gekocht haben.
  • Sprachprobleme:
    Die meisten Menschen haben manchmal Schwierigkeiten damit, die richtigen
    Worte zu finden. Menschen mit Demenz fallen oft einfache Worte nicht mehr
    ein, stattdessen verwenden sie unpassende Füllworte. Dadurch werden die
    Sätze schwer verständlich.
  • Räumliche und zeitliche Orientierungsprobleme:
    Bei vielen Menschen kommt es ab und an vor, dass sie z.B. Wochentage
    vergessen oder sich in einer fremden Umgebung verlaufen. Bei Menschen
    mit Demenz kann es passieren, dass sie in der eigenen Straße stehen und nicht
    mehr wissen, wo sie sind, wie sie dorthin gekommen sind und wie sie wieder
    nach Hause gelangen.
  • Eingeschränkte Urteilsfähigkeit:
    Nicht immer wählen Menschen die dem Wetter entsprechende Kleidung.
    Bei Menschen mit Demenz ist die gewählte Kleidung manchmal völlig
    unangebracht. Sie tragen z.B. einen Bademantel beim Einkaufen oder mehrere
    Blusen an einem heißen Sommertag übereinander.
  • Probleme mit dem abstrakten Denken:
    Für viele Menschen ist es eine Herausforderung, ein Konto zu führen.
    Menschen mit Demenz können oft weder Zahlen einordnen noch einfache
    Rechnungen durchführen.
  • Liegenlassen von Gegenständen:
    Ab und an lässt fast jeder mal den Schlüssel oder das Portemonnaie liegen.
    Bei Menschen mit Demenz kommt es jedoch vor, dass sie Gegenstände an
    völlig unangebrachte Plätze legen, wie z.B. ein Bügeleisen in den Kühlschrank
    oder eine Uhr in die Zuckerdose. Im Nachhinein wissen sie nicht mehr,
    wohin sie die Gegenstände gelegt haben.
  • Stimmungs- und Verhaltensänderungen:
    Stimmungsänderungen kommen bei allen Menschen vor. Menschen mit Demenz
     können in ihrer Stimmung sehr abrupt schwanken, oft ohne erkennbaren Grund.
  • Persönlichkeitsänderungen:
    Im Alter verändert sich bei vielen Menschen die Persönlichkeit ein wenig.
    Bei Menschen mit Demenz kann eine sehr ausgeprägte Persönlichkeitsänderung
    plötzlich oder über einen längeren Zeitraum hinweg auftreten.
    Jemand, der normalerweise freundlich ist, wird z.B. unerwartet ärgerlich,
    eifersüchtig oder ängstlich.
  • Verlust der Eigeninitiative:
    Menschen arbeiten nicht fortlaufend mit der gleichen Motivation.
    Demenzkranke verlieren den Schwung bei ihrer Arbeit und das Interesse an
    ihren Hobbys manchmal vollständig, ohne Freude an neuen Aufgaben zu finden.

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3.2 Welche Krankheitsstadien gibt es bei der Alzheimer Demenz?
Mit dem Fortschreiten der Erkrankung ändert sich auch das Erscheinungsbild der
Alzheimer Demenz. Die Veränderungen und der gesamte Verlauf sind bei jedem
Patienten ein bisschen anders. Trotzdem kann man bei fast allen Betroffenen drei
Krankheitsstadien mit relativ typischen Krankheitszeichen unterscheiden.

  • Frühes Stadium:
    Die Veränderungen beginnen in diesem frühen Stadium häufig mit Störungen
    des Kurzzeitgedächtnisses. Menschen, die davon betroffen sind, können sich
    unter Umständen an Gespräche, Handlungen oder eigene Überlegungen schon
    nach kurzer Zeit nicht mehr erinnern. Fragen wiederholen sich, Vereinbarungen
    werden vergessen, der Herd bleibt eingeschaltet. Zugleich bestehen häufig
    Schwierigkeiten, eigene Gedanken und Wahrnehmungen in einen sinnvollen
    Zusammenhang zu bringen. Anspruchsvolle Tätigkeiten können nicht mehr
    ausgeübt werden. Ein solches Nachlassen der Leistungsfähigkeit fällt am
    Arbeitsplatz in der Regel schneller auf als in häuslicher Umgebung.
    Bei den meisten Betroffenen verliert gleichzeitig die Sprache an Präzision.
    Typisch ist, dass Betroffene sich an bestimmte Worte nicht erinnern können
    und stattdessen andere unpassende Worte oder Redewendungen benutzen;
    manchmal lässt sich der Sinn noch herleiten, wenn z.B. Buch statt Zeitung
    gesagt wird. Häufig werden auch Füllwörter wie “Dings” oder “du weißt schon”
    gebraucht. Oft verbergen sich aber auch hinter einem scheinbar normalen
    Redefluss unsinnige Inhalte.

  • Mittleres Stadium:
    Die Frühzeichen prägen sich in diesem Stadium noch stärker aus.
    Der voranschreitende Verlust des Gedächtnisses und die Beeinträchtigung des
    Denkvermögens machen die Erkrankten unselbstständig und von fremder Hilfe
    abhängig. Betroffene finden sich zuerst in fremder und schließlich auch
    in vertrauter Umgebung nicht mehr zurecht und sind auf Unterstützung im Bad,
    auf der Toilette, beim An- und Auskleiden und bei den Mahlzeiten angewiesen.
    Auch die Veränderungen der Sprache schreiten weiter voran. Sätze ergeben
    keinen Sinn mehr und Antworten stehen inhaltlich häufig in keinem
    Zusammenhang zur gestellten Frage. In diesem Stadium verblasst häufig auch
    die Erinnerung an weiter zurückliegende Ereignisse. Dies kann bis hin zum
    Verlust der Erinnerungen an die eigene Lebensgeschichte gehen. Es ist nicht
    verwunderlich, dass bei Menschen, die so radikal aus allen gedanklichen
    Zusammenhängen gerissen werden, Verhaltensauffälligkeiten wie grundlose
    Befürchtungen, ziellose Unruhe, Störungen des Tag-Nacht-Rhythmus und
    verminderte Beherrschung von Gefühlsreaktionen (z.B. grundlose Wutanfälle)
    auftreten (siehe 4.5.3). So kann es beispielsweise vorkommen,
    dass Betroffene nachts durch die Wohnung irren, dafür aber tagsüber nur
    dösen oder schlafen.

  • Spätes Stadium:
    Hilfe ist nun bei allen Verrichtungen des täglichen Lebens nötig. Die Sprache
    beschränkt sich auf wenige Worte, die häufig nicht mehr sinnvoll eingesetzt
    werden können. Trotzdem können eigene Gefühle wahrgenommen und über
    nichtsprachliche Ausdrucksmöglichkeiten (Weinen, Lächeln, aufgeregt sein)
    geäußert werden. Erst in diesem Stadium ist die Schädigung des Gehirns
    soweit fortgeschritten, dass auch der Körper nicht mehr richtig kontrolliert
    werden kann. Es kann zu Schluckstörungen, Krampfanfällen, Verlust der
    Kontrolle über die Körperhaltung und über die Blasen- und Darmfunktion
    kommen. Schluckstörungen können z.B. zu einer Entzündung der Atemwege
    führen, auch stürzen Demenzkranke öfters. Die meisten Menschen, die an
    Alzheimer erkranken, versterben im Spätstadium an einer Lungenentzündung.

  • In der Regel dauert jedes der 3 Krankheitsstadien etwa 3 Jahre. Das heißt, dass
    Menschen, die durch Frühzeichen auffallen, häufig noch ein Jahrzehnt leben.
    Die Alzheimer Demenz kann im Einzelfall jedoch auch rascher oder aber
    erheblich langsamer voranschreiten.

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    4. Beim Arzt

    4.1 Wie stellt der Arzt fest, dass es sich um eine Demenz handelt?
    Eine genaue Untersuchung des körperlichen und geistigen Zustands ist sehr
    wichtig. Nur so kann man sicher sein, dass es sich um eine Demenz handelt.
    Demenzkranke sind häufig nicht in der Lage oder willens, einen Arzt
    aufzusuchen. Hier sind die Angehörigen gefragt – sie können den Betroffenen
    zum Arztbesuch ermutigen und ihre Schilderungen können helfen, die
    Krankengeschichte zu erheben. Um andere Erkrankungen auszuschließen,
    sollten immer eine körperliche Untersuchung und eine Laboruntersuchung des
    Blutes durchgeführt werden. Anhand von Fragebögen (z.B. Mini-Mental-Status-T
    est) und leichten Übungsaufgaben (Uhrzeit-Zeichnen-Test) können
    Gedächtnisleistung, Denkvermögen und praktisches Geschick beurteilt werden.
    Viele Betroffene schätzen ihre Fähigkeiten falsch ein. Dies kann Scham und
    Hoffnungslosigkeit auslösen, wenn sogar leichte Übungen nur unzureichend
    gemeistert werden. Um die Struktur (=die einzelnen Gehirnteile) und die
    Funktion (=die Arbeitsweise) des Gehirns zu beurteilen, kann man mit
    verschiedenen Methoden Bilder aufnehmen: CT oder MRT (=Computer-
    oder Kernspintomographie) zeigen das Gehirn in Schichten.
    Diese Untersuchungsmethoden können hilfreich sein, um Demenzursachen
    festzustellen. Welche Untersuchung in Ihrem oder im Falle Ihres Angehörigen
    sinnvoll ist, können Sie mit Ihrem Arzt besprechen.

    Informieren Sie sich bei dem behandelnden Arzt über den Stand und die
    Ergebnisse der durchgeführten Untersuchungen und die möglichen Ursachen
    der Demenz. Lassen Sie sich nicht mit Worten wie „Na, das bringt das Alter mit
    sich, das gehört eben dazu“ abspeisen.
    Es stimmt nicht, dass Altern zwangsläufig mit Gedächtnisstörungen und
    geistigen Problemen einhergeht. Falsch ist auch, dass sich eine genaue
    Untersuchung nicht lohnt, da „sowieso nichts gemacht“ werden kann.
    Wie bei jeder anderen Erkrankung, so sollte auch bei demenztypischen
    Krankheitszeichen erkannt werden, wodurch sie entstanden sind und wie sie
    am sinnvollsten behandelt werden können. In unklaren Situationen ist es für
    Angehörige möglich, fachliche Beratung zu suchen, sich etwa an eine
    Alzheimer-Beratungsstelle zu wenden, Adressen von Fachleuten in Erfahrung
    zu bringen, sich über rechtlich-finanzielle Hilfen zu informieren usw.
    Fallen Veränderungen der Gedächtnisleistung, der Urteilskraft, der
    Bewältigung der täglichen Aufgaben, Veränderungen des Verhaltens und der
    Stimmung (siehe: 10 Warnhinweise) auf, so sollte möglichst frühzeitig ein
    Arzt aufgesucht werden.

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    4.2 Warum ist eine frühe Feststellung der Erkrankung (Diagnose) 
    wichtig?

    Sollten Sie mehrere der unter 3.1 beschriebenen Frühzeichen
    beobachtet haben, ist es wichtig, so früh wie möglich festzustellen,
    ob es sich um eine Demenz handelt, weil:

    • einige seltenere Demenzformen geheilt werden können,
      z.B. Demenzen, die durch Depressionen, Medikamente,
      Schilddrüsenerkrankungen oder eine Vitamin-Unterversorgung
      bedingt sind.

    • die Chance vergrößert wird, von den vorhandenen
      Behandlungsmöglichkeiten Gebrauch zu machen.

    • die Unsicherheit genommen wird.

    • mehr Zeit vorhanden ist, um für die Zukunft zu planen.

    • im Bereich des Möglichen die Lebensqualität von Betroffenen und
      Angehörigen verbessert werden kann.

    Hilfreiche Patientenangaben für den Arzt Wichtig Fragen der Betreuenden an den Arzt über die Untersuchungen Fragen an den Arzt über die Prognose (=wie geht es weiter?)
    • Veränderungen des Gedächtnisses, der Persönlichkeit, der Stimmung

    • Andere Erkrankungen, 
      (ggf. alte Arztbriefe mitbringen)

    • Alle zur Zeit eingenommenen Medikamente (auch pflanzliche, naturheil-
      kundliche und frei-
      verkäufliche = rezept-
      freie Mittel)

    • Welche Untersuch-
      ungen/Tests werden durchgeführt und was benötigt man dazu?

    • Wie lange dauern die Untersuchungen?

    • Wann liegen die Unter-
      suchungsergebnisse vor?

    • Was bedeutet die Diagnose?

    • Braucht man zusätz-
      liche Tests, um die Diagnose zu bestätigen?

    • Welche Veränderungen des Verhaltens und der Gedächtnisleistung sind über die Zeit zu erwarten?

    • Welche Therapie-
      möglichkeiten gibt es, welche Behandlung ist angebracht?

    • Was kann außerdem getan werden, um die Beschwerden und Verhaltensänderungen zu vermindern?

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

4.3 Welche Untersuchungsmöglichkeiten gibt es?
Es gibt keinen einzelnen Test, mit dem man die häufigste Form der Demenz,
die Alzheimererkrankung, sicher feststellen kann. Eine bestehende
Alzheimererkrankung wird anhand vieler unterschiedlicher Untersuchungen erkannt.
Die Standardmethode umfasst eine sorgfältige Befragung des Betroffenen und
der Angehörigen, eine körperliche Untersuchung und Tests zur Erfassung des
Denkens, Verstehens und der Orientierung.

  • Erhebung der Krankengeschichte:
    Hier stellt der Arzt Fragen über akute körperliche und geistige Veränderungen,
    eingenommene Medikamente, Vorerkrankungen und in der Familie des
    Betroffenen vorkommende häufige Erkrankungen. Auch Angehörige werden
    nach ihren Beobachtungen gefragt. Beurteilung der Leistungsfähigkeit des
    Gehirns: Aufgaben, in denen der Betroffene zu alltäglichen Dingen
    (z.B. Ort und Datum) befragt wird, einfache Rechenaufgaben lösen
    oder Geschicklichkeit demonstrieren muss, zeigen, ob Orientierungsfähigkeit,
    Gedächtnis oder praktisches Geschick beeinträchtigt sind. Sinnvoll sind z.B.
    der Mini-Mental-Status-Test oder der Uhrzeit-Zeichnen-Test. Ihr Arzt kann
    aber auch andere Tests einsetzen.

  • Körperliche Untersuchung: 
    Der Arzt beurteilt den Ernährungszustand, schaut nach Verletzungen und
    erfasst den Blutdruck und die Pulse.

    Neurologische Untersuchung (Untersuchung des Nervensystems):
    Durch eine gründliche neurologische (= das Nervensystem betreffende)
    Untersuchung sollen Ursachen der Demenz im Bereich des Nervensystems
    und des Gehirns ausgeschlossen werden. Ein Computertomogramm (CT) oder
    Magnetresonanztomogramm (MRT) können hier hilfreich sein (siehe oben).

    Laboruntersuchungen:
    Blut- und Urinuntersuchungen können Hinweise auf seltene, behandelbare
    Ursachen einer Demenz geben.

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4.4 Wie erfährt der Betroffene von seiner Erkrankung?
Jeder Mensch in Deutschland hat das Recht, über seine Erkrankung aufgeklärt zu
werden, das gilt auch dann, wenn dies schwer zu verkraften ist, wie z. B. bei
Krebs oder AIDS. Wird dem Erkrankten eine offene Aussprache verweigert,
nimmt man ihm die Chance, sich mit seiner Situation und der verbleibenden
Zeit auseinander zu setzen und selbst Entscheidungen für die Zukunft treffen zu
können. Dies ist bei einer Demenzerkrankung besonders wichtig, da ein
Gespräch in einem fortgeschrittenen Stadium unter Umständen nicht mehr
möglich ist.

Prominentes Beispiel für den offenen Umgang mit der Demenz ist der ehemalige
Präsident der USA, Ronald Reagan, der sich nach der (frühen) Diagnosestellung
(Feststellung der Erkrankung durch den Arzt) öffentlich zu seiner Erkrankung
bekannt hat. Auch der Schauspieler 
Charlton Heston leidet unter der Alzheimer Erkrankung.
Trotzdem werden die Feststellung der Erkrankung (Diagnosemitteilung) und die
Besprechung der Ergebnisse mit dem Betroffenen im Fall der Demenz noch sehr
unterschiedlich gehandhabt. Zurzeit besteht die Auffassung, dass jeder Patient,
je nach Krankheitsstadium und Persönlichkeit, Recht auf Wissen, aber auch auf
Nichtwissen hat. Es kann also auch sinnvoll sein, nicht alles auf einmal zu erklären
und sich zu erkundigen, ob der Betroffene mehr wissen möchte. Grundsätzlich gilt:
Die Aufklärung der Angehörigen darf nur mit Einverständnis des Patienten erfolgen.

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4.5 Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

4.5.1 Welche nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten gibt es?

Es gibt unabhängig von Medikamenten viele förderliche Bedingungen, die die
Situation des Erkrankten und seiner Angehörigen erleichtern können – diese
Bedingungen liegen einerseits im Bereich der Pflege und andererseits in der
Gestaltung des häuslichen und sozialen Umfeldes (siehe 5). Dazu gehören
körperliche und geistige Anregung, die auch durch bestimmte
Behandlungsmethoden (siehe Empfehlungskasten) erreicht werden können.
Alltagsnahes Trainieren einfacher Fähigkeiten ist Erfolg versprechend und
kann das Leben für alle Beteiligten erleichtern. Wünschenswert wäre, dass
Fachkräfte wie Ärzte, Apotheker, Pflegekräfte, Sozialarbeiter, aber auch
Krankengymnasten und Ergotherapeuten (=Beschäftigungstherapeuten)
frühzeitig mit Rat und Tat zur Seite stehen. Probleme wie Blasenschwäche
(Harninkontinenz), Wundliegen (Dekubitus) (siehe auch
Patientenleitlinie Vorbeugen von Wundliegen) und Schwierigkeiten beim
Essen und Schlucken stellen Angehörige vor große Probleme, bei denen sie
Unterstützung benötigen. Diese so genannten nicht-medikamentösen
Maßnahmen können in allen Stadien der Demenz eingesetzt werden.
Sie sind hilfreich für Angehörige und Patienten und nicht durch
Medikamente ersetzbar.

Behandlungsmethoden aus den Bereichen Physiotherapie, Ergotherapie und
Logopädie können bei Demenz hilfreich sein. Bei der Physiotherapie
(=Krankengymnastik) werden Bereiche des Verhaltens und Erlebens,
die bei Patienten betroffen sind, positiv beeinflusst. Bei der Ergotherapie
(=Beschäftigungstherapie) ist das Ziel die größtmögliche Selbstständigkeit
im Alltagsleben. Hier werden Hilfen im Umgang mit Hilfsmitteln,
z.B. auch Beratung zur Anpassung der Wohnung, vermittelt. Die Therapie
bei Sprach-, Sprech- oder Stimmstörungen wird “Logopädie” genannt.
Folgende Behandlungsmöglichkeiten wurden aus den oben genannten
Bereichen speziell für Demenzkranke entwickelt. Viele der Übungen für
Gedächtnis und Merkfähigkeit - aber auch zu alltäglichen Situationen und
Handgriffen - sind besonders Erfolg versprechend, wenn sich die
Betroffenen während der Übungen körperlich bewegen. Insgesamt 
sollten beim Patienten die Fähigkeiten gefördert werden, die am besten
erhalten sind.

Name der Behandlungs
methode
Methode und Behandlungs (=Therapie) -ziel Voraussetzungen
Gedächtnistraining
(Memory-Training, Gehirn-Jogging)
Hier werden Konzentrationsübungen, Merkspiele und Übungen zur geistigen Beweglichkeit angeboten.
Häufig als spielerisches Training in der Gruppe.
Das Programm sollte individuell abgestimmt sein, um Überforderung und Frustration zu vermeiden.
Nur zu Beginn der Krankheit zu empfehlen. Die Merkfähigkeit darf noch nicht zu stark abgenommen haben
Musiktherapie Gemeinsames Singen, Musizieren, Tanzen. Musiktherapie hilft den Betroffenen, u.a. eigene Gefühle und Probleme ohne Worte auszudrücken. Kann auch im fortgeschrittenen Stadium angewandt werden.
Selbst-Erhaltungs-Training (SET) Erhaltung des Wissens um die eigene Persönlichkeit, z.B. durch alte Fotos oder Geschichten aus dem eigenen Leben. Bis zum mittleren Stadium anwendbar
Realitätsorientierungs-
Training
(ROT)
Hier werden Betroffenen durch Angehörige oder Pflegende Orientierungshilfen gegeben, indem z.B. an Datum (oder Jahreszeit), Tageszeit und Ort erinnert wird. Dieses Training kann auch in Gruppenstattfinden. Nur im frühen Stadium sinnvoll.
Erinnerungstherapie
(Remineszenz-
Therapie)
Erinnerungen können durch alte Fotografien oder bekannte Musikstücke wieder aufleben und bei den Betroffenen – einzeln oder in Gruppen – die geistige Anregung fördern. Das Langzeitgedächtnis, also die Erinnerungen an länger zurück liegende Ereignisse, muss erhalten sein
Milieutherapie Ganzheitlicher Ansatz für die Betreuung Demenzkranker. Dazu gehören Arbeiten mit dem Betroffenen (Biographiearbeit, Förderung des Selbstwertgefühls), seinen Angehörigen und Betreuern (Beratung, Schulung, praktische Entlastung durch Tageskliniken), seinem häuslichen Umfeld (Wohnungsanpassung und Hilfsmittelnutzung) und Hilfen, die auf mehreren Ebenen ansetzen, wie das Entwickeln eines für alle Beteiligten günstigen Tagesablaufes.  
Snoezelen
(das Wort wurden aus den holländischen Begriffen snuffelen = schnüffeln, schnuppern und doezeleln = dösen, schlummern gebildet)
Gerade in Stadien, in denen der Umgang mit der Sprache schwierig wird, können Patienten über die Sinne, d.h. über das Hören, Riechen, Sehen, Schmecken und Fühlen sowohl entspannt  als auch angeregt werden. Keine Einschränkungen.

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4.5.2 Welche Medikamente werden bei der Demenzerkrankung eingesetzt?

Obwohl etliche Arzneimittel gegen nachlassende Gedächtnisleistung erhältlich
sind, bleibt dennoch die Zahl der sinnvollen Mittel begrenzt. Dafür gibt es
verschiedene Gründe: zum einen ist die Wirkung nicht immer überzeugend
nachgewiesen, zum anderen kann das Auftreten von Nebenwirkungen die
Lebensqualität der Patienten unter Umständen stark beeinträchtigen.

Die im Folgenden genannten Medikamente werden bei der Therapie zur
Verbesserung der Gedächtnisleistung mit unterschiedlichem Erfolg eingesetzt:

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Medikamente, die im frühen und mittleren Stadium der Alzheimer 
Demenz eingesetzt werden:


Bei der häufigsten Demenzform, der Alzheimer-Erkrankung, gehen fortlaufend -
zunächst meist über mehrere Jahre unbemerkt - Nervenzellen im Gehirn verloren.
Die Ursache hierfür ist noch nicht bekannt. Mit den heute eingesetzten
Medikamenten versucht man lediglich, das Voranschreiten der
Erkrankungen zu bremsen. Dadurch können Betroffene aber -
für einen bestimmten Zeitraum - an Lebensqualität gewinnen.
Bei der Verarbeitung von Sinneseindrücken und der Vernetzung
von neuem und altem Wissen spielt der Botenstoff Acetylcholin im
Gehirn eine wichtige Rolle. Die Tatsache, dass Denkvermögen und
Merkfähigkeit bei Demenzkranken nachlassen, hängt auch mit einer
Verminderung dieses Botenstoffes zusammen. Medikamente, die im
frühen und mittleren Stadium der Alzheimer Demenz eingesetzt werden,
haben eine gemeinsame Wirkungsweise: Das Enzym Cholinesterase,
welches den Botenstoff Acetylcholin abbaut, wird gehemmt. Dadurch
steigt die Menge des bei Alzheimer Demenz verminderten Acetylcholin
im Gehirn. Wegen ihrer Wirkweise werden diese Medikamente auch
Cholinesterasehemmer genannt (siehe auch 1). Durch ihren Einsatz
versucht man das Fortschreiten der Erkrankung aufzuhalten.
Es gibt Patienten, die gut, weniger gut oder gar nicht auf diese Substanzen
reagieren. Die Gründe dafür sind bisher nicht bekannt.
Eine Therapie sollte deshalb immer nur in enger Abstimmung von Arzt,
Patient und Angehörigen begonnen werden. In schweren Demenzstadien
bringen diese Medikamente keinen nachweisbaren Nutzen mehr, sondern
können durch ihre Nebenwirkungen eher schaden. Zu der Gruppe der
Cholinesterasehemmer gehören folgende drei Wirkstoffe:

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Donepezil (z.B. Aricept®)
Es gibt für Donepezil eine Reihe von Belegen dafür, dass sich bei
Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die Hirnleistungsfähigkeit
verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen positiven Einfluss auf die
Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am Botenstoff Acetylcholin
im Gehirn kann zumindest teilweise und vorübergehend ausgeglichen
werden. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Bei 10 - 17 % der
Patienten treten Nebenwirkungen wie Übelkeit, Durchfall und Erbrechen auf.
Donepezil wird üblicherweise einmal täglich in Tablettenform (10 mg)
eingenommen.

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Galantamin (z.B. Reminyl®)
Auch für Galantamin gilt: es gibt eine Reihe von Belegen dafür, dass sich bei
Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die Hirnleistungsfähigkeit
verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen positiven Einfluss auf die
Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am Botenstoff Acetylcholin
im Gehirn kann zumindest teilweise und vorübergehend ausgeglichen werden.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Bei 13-17 % der Patienten wurde
von Übelkeit, Erbrechen und Durchfall berichtet. Galantamin wird üblicherweise
ein- bis zweimal täglich in Tablettenform (16-24 mg) eingenommen.

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Rivastigmin (z.B. Exelon®)
Auch für Rivastigmin gilt: es gibt eine Reihe von Belegen dafür, dass sich bei
Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die Hirnleistungsfähigkeit
verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen positiven Einfluss auf die
Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am Botenstoff Acetylcholin im
Gehirn kann zumindest teilweise und vorübergehend ausgeglichen werden.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Es treten Magen-Darm-Störungen
auf: Bei 27-35 % der Patienten wurden Übelkeit, Durchfall und Erbrechen
beobachtet. Rivastigmin wird üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform
(6-12 mg) eingenommen.

Grundsätzlich gilt für die Gruppe dieser Cholinesterasehemmer: Um die
Nebenwirkungen möglichst gering zu halten, sollte die Behandlung mit kleinen
Mengen (“einschleichend”) begonnen und dann langsam gesteigert werden.

Es ist wichtig zu wissen, dass die soeben beschriebenen drei Medikamente
im fortgeschrittenen Stadium der Demenz nicht mehr wirken. Sie sollten
dann auch nicht eingesetzt bzw. sie sollten abgesetzt werden, wenn dieses
Stadium erreicht wird. Bei Nebenwirkungen, die den Betroffenen stark
beeinträchtigen, muss man Nutzen und Schaden gut abwägen und ggf.
auf eine weitere Einnahme des Medikaments verzichten. Diese Überlegungen
sollten Sie jedoch immer gemeinsam mit Ihrem Arzt anstellen.

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Medikamente, die im mittleren bis fortgeschrittenen Stadium der
Alzheimer Demenz eingesetzt werden:


Memantine (z.B. Axura®, Ebixa®)
Dieser Wirkstoff beeinflusst einen anderen Botenstoff im Gehirn:
das Glutamat. Damit kann eine leichte Verbesserung der alltäglichen
Fähigkeiten erreicht werden. Sinnvoll erscheint der Einsatz bei
fortgeschrittenerer Demenzerkrankung. Auch hier beginnt man
(wie bei den Cholinesterasehemmern) die Behandlung mit kleinen
Mengen, die dann langsam gesteigert werden, um die
Nebenwirkungen so gering wie möglich zu halten.
Nebenwirkungen und Dosierung: Die häufigsten Nebenwirkungen
sind: Schwindel, innere und körperliche Unruhe und Übererregbarkeit.
Memantine wird üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform
(10-20 mg) eingenommen.

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Medikamente, die bei vaskulärer Demenz eingesetzt werden:

Da die vaskuläre Demenz durch viele kleine Schlaganfälle (die
möglicherweise unbemerkt bleiben) ausgelöst werden kann, setzt
man hier Medikamente ein, die einem erneuten Schlaganfall
vorbeugen sollen (so genannte Sekundärprophylaxe). Dies kann
man erfolgreich mit Wirkstoffen erreichen, die eine Gerinnung des
Blutes bzw. die Verklumpung von Blutplättchen (Thrombozyten)
hemmen und damit der Bildung von Blutgerinnseln und Schlaganfällen
entgegen wirken (blutgerinnungshemmende Wirkstoffe). Noch wichtiger
ist aber die Bekämpfung von gefäßschädigenden Risikofaktoren wie
Rauchen, Bluthochdruck, Diabetes, Bewegungsmangel u.a.

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Gerinnunghemmende (=“blutverdünnende“) Medikamente

Acetylsalicylsäure (ASS, z.B. Aspirin®)
Der bekannteste und am besten erforschte Wirkstoff dieser Gruppe ist
Acetylsalicylsäure (=ASS, z.B. Aspirin®). Obwohl nicht ganz klar ist,
ob ASS die Beschwerden der Demenz verbessern kann, ist jedoch
nachgewiesen, dass es das Auftreten neuer Schlaganfälle (und damit
auch das Voranschreiten der Gehirnschädigung bei vaskulärer Demenz)
verhindert oder vermindert. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung:
Eine zu starke „Blutverdünnung“ kann zu Beschwerden des Magen-Darm-
Traktes bis hin zu Magenblutungen und anderen Blutgerinnungsstörungen
führen. ASS wird einmal täglich in Tablettenform eingenommen,
üblicherweise in einer Dosierung von 75-375 mg pro Tag.

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Clopidogrel (z.B. Plavix®, Iscover®)
Auch der Wirkstoff Clopidogrel gehört zu den blutgerinnungshemmenden
Wirkstoffen und kann - wie Ticlopidin - z.B. eingesetzt werden, wenn die
Einnahme von ASS nicht vertragen wird. Seine Wirkung ähnelt der von ASS.
Clopidogrel wird z.T. auch mit ASS kombiniert. Häufigste Nebenwirkungen
und Dosierung: Es können Magen-Darm-Störungen auftreten, gelegentlich
Kopfschmerzen. Clopidogrel wird üblicherweise einmal täglich in
Tablettenform (75 mg) eingenommen.

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Ticlopidin (z.B. Tiklyd®)
Auch der Wirkstoff Ticlopidin gehört zu den blutgerinnungshemmenden
Wirkstoffen und wird - wie Clopidogrel - eingesetzt, wenn die Einnahme
von ASS nicht vertragen wird. Seine Wirkung ähnelt der von ASS.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Es können Magen-Darm-
Störungen auftreten, gelegentlich allergische Hautreaktonen.
Es können schwerwiegende Blutbildveränderungen auftreten,
daher muss das Blut in den ersten drei Monaten der Einnahme alle
14 Tage untersucht werden. Vor allem wegen dieser Nebenwirkungen
raten viele Experten eher von einer Anwendung ab. Ticlopidin wird
üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform (250 mg) eingenommen.

Es wird vermutet, dass die Medikamente, die bei der Alzheimer Demenz
helfen, auch für Patienten mit vaskulärer Demenz oder Mischformen
sinnvoll sein könnten. Dies wird zurzeit noch getestet.

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Medikamente, deren Wirksamkeit nicht ausreichend nachgewiesen 
ist:

Bei folgenden Medikamenten sind die Fachleute nicht einheitlicher
Meinung, wenn es darum geht, einen Einsatz bei Demenz zu empfehlen:

  • Ginkgo biloba

  • Nimodipin

  • Piracetam

  • Vitamine

  • Arzneimittel der so genannten “besonderen Therapieformen”:
    pflanzliche, homöopathische und anthroposophische Mittel

  • weitere Wirkstoffe

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Ginkgo biloba
Die wissenschaftlichen Daten zu Ginkgo-Präparaten sind sehr widersprüchlich.
So gibt es Untersuchungen, die einen Effekt auf die Hirnleistung zeigen.
Ob diese Effekte sich aber im Alltag der Patienten spürbar positiv bemerkbar
machen, ist in der Medizin umstritten. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung:
Sehr selten treten Magen-Darm-Störungen oder Hautausschlag auf. Ginkgo-
Extrakte können aber - insbesondere in Kombination mit gerinnungshemmenden
Medikamenten (z.B. ASS, Marcumar, Heparin) - zu einer erhöhten Blutungsneigung
führen. Deswegen sollte die Einnahme von Ginkgo-Präparaten immer mit dem
behandelnden Arzt besprochen und abgewogen werden. Ginkgo wird
üblicherweise zwei- bis dreimal täglich in Tabletten- oder Tropfenform
eingenommen, die Gesamtdosis liegt in der Regel bei 240 mg Extrakt.

Nimodipin (z.B. Nimotop®)
Nimodipin wird bei Demenzformen eingesetzt, die durch Durchblutungsstörungen
begünstigt werden. Es gibt jedoch auch hier keine überzeugenden Studien,
die eine Besserung der Denkfähigkeit oder der Alltagsfähigkeiten beweisen
würden. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Bekannte Nebenwirkungen
sind Schwindel- oder Schwächegefühl, Blutdrucksenkung und die Änderung der
Herzfrequenz. Nimodipin wird üblicherweise dreimal täglich in Tablettenform
(30 mg) verabreicht.

Piracetam (z.B. Normabrain®)
Dem Medikament wird eine Verbesserung der Hirndurchblutung zugeschrieben.
Es gibt jedoch keine überzeugenden Studien, die eine Besserung der
Denkfähigkeit oder der Alltagsfähigkeiten beweisen würden. Häufigste
Nebenwirkungen und Dosierung: Bekannte Nebenwirkungen sind geistige
und körperliche Unruhe, Schlafstörungen und Magen-Darm-Beschwerden.
Piracetam wird üblicherweise dreimal täglich in Tablettenform (800 mg)
verabreicht, die maximale Tagesdosis liegt bei 4800 mg.

Vitamine
Vitamine sind lebenswichtige Stoffe, die dem Körper über die Nahrung zugeführt
werden müssen, weil er sie nicht selber bilden kann. Bei einer ausgewogenen
Ernährung, die u.a. reich an Obst und Gemüse ist, kann der tägliche
Vitaminbedarf über die Nahrung gedeckt werden. Trotzdem hat sich der
Trend durchgesetzt, Vitamine (im Sinne eines nebenwirkungsarmen
Wundermittels) zum Teil in großen Mengen ohne fachlichen Rat einzunehmen.
Dies kann (besonders bei den fettlöslichen Vitaminen A, D, E und K) - wie bei
Arzneimitteln - zu unerwünschten Wirkungen führen. Vor allem folgende
Vitamine sollen das Voranschreiten der Demenz bremsen und eine
Verbesserung der Beschwerden im Alltag bewirken: Vitamin E (Tocopherol),
Vitamin B1 (Thiamin), Vitamin B6 (Pyridoxin), Vitamin B12 (Cobalamin) und
Folsäure. Diese Wirkung konnte aus wissenschaftlicher Sicht jedoch nicht
bestätigt werden, manche Vitamine (in hoher Dosierung eingenommen)
scheinen sogar eher zu schaden.

Arzneimittel der so genannten besonderen Therapierichtungen wie:
Pflanzenheilkunde, Homöopathie, Anthroposophie:

Es ist eine Fülle an Medikamenten erhältlich, die als Mittel gegen
Alterserscheinungen (“Geriatrika”) angeboten werden und zu den so
genannten besonderen Therapierichtungen gehören. Hierzu zählen
auch folgende pflanzliche Wirkstoffe, z.B.:

  • Ginseng

  • Mistel

  • Knoblauch

  • Weißdorn

  • Rhodiola rosea-Pflanze

  • Lecithin

Für die oben aufgeführten - wie auch für weitere - Wirkstoffe gibt es keine
gesicherten Erkenntnisse, ob sie die gewünschte Wirkung (“Verbesserung
der Gedächtnisleistung”) erzielen. Daher ist es besonders wichtig, dass
Sie sich als Angehörige bei dem behandelnden Arzt über den möglichen
Nutzen der Behandlung, die Vorteile, Nachteile und Kosten jedes
Medikaments informieren.

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4.5.3 Was hilft bei problematischen Verhaltensweisen, die eher
im seelischen Bereich liegen (nichtkognitive Störungen)?

Im Verlauf der Demenzkrankheit kommt es durch die Abbauprozesse im
Gehirn zu typischen Störungen der Denkleistung und der Merkfähigkeit.
Bei den meisten Menschen mit Demenz treten zusätzlich ausgeprägte
Verhaltensauffälligkeiten auf, die nicht nur für den Patienten unangenehm
sind, sondern auch bei Angehörigen und Pflegenden zu Frustration führen. 
Typisch sind:

  • Unruhe
  • Aggression und Streitsüchtigkeit
  • Argwohn / Verdächtigung anderer
  • Halluzinationen, Wahnvorstellungen
  • Schlaflosigkeit
  • Rastloses Herumlaufen

Diese Verhaltensauffälligkeiten gehören zwar auch zum Krankheitsbild
der Demenz, können jedoch durch folgende Umstände ausgelöst oder
verstärkt werden:

  • Körperliches Unwohlsein

  • Medikamentennebenwirkungen

  • Chronische Schmerzen

  • Entzündungskrankheiten

  • Ernährungsmangel

  • Flüssigkeitsmangel

  • Vermindertes Hör- und Sehvermögen

Oft kann eine Veränderung der sozialen oder häuslichen Umgebung helfen,
wie zum Beispiel regelmäßige Mahlzeiten, häufiges Anbieten von Getränken
oder ausreichende Lichtquellen, Beschäftigung am Tage, damit Nachts
geschlafen wird (Schlafhygiene) (siehe auch 5.1). Auch eine (neue) Brille
oder ein Hörgerät können die Situation verbessern. In manchen Fällen
müssen jedoch Dosierungen von Medikamenten geändert oder neue
Medikamente eingesetzt werden.

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4.5.4 Welche Medikamente helfen bei problematischen 
Verhaltensweisen?

Auf die oben beschriebenen, eher im seelischen Bereich liegenden
Verhaltensänderungen, die für Betroffene, Angehörige und Pflegende
problematisch sind, sollte man zunächst mit Änderungen im sozialen
und häuslichen Umfeld reagieren (siehe 4.5.1 und 5.1). Auch
pflegerische Verbesserungen und Hilfen können manche Verhaltensweisen
mildern. Gelingt auf diese Weise keine zufrieden stellende Verbesserung,
kann Ihr Arzt – je nach Verhaltensauffälligkeit – unterschiedliche
Medikamente verschreiben; beispielsweise so genannte Neuroleptika
(z.B. Risperdal®). Wie alle Medikamente, so können auch diese
Medikamente Nebenwirkungen hervorrufen; z.B. erhöht Risperdal®
das Risiko für das Auftreten von Schlaganfällen. Der behandelnde
Arzt wird üblicherweise mit der kleinsten Dosis beginnen und diese,
wenn nötig, langsam steigern. Grundsätzlich gilt: Neu auftretende
Verschlechterungen können immer auch mit Nebenwirkungen eines
Medikaments zu tun haben.

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5. Was kann ich als Angehöriger tun?

Mit dem Verlauf der Demenzerkrankung verändern sich das Verhalten
und die Persönlichkeit der Betroffenen, ohne, dass sie selber etwas
dagegen tun können. Dies ist für Angehörige traurig und belastend.
Gleichzeitig nehmen die alltäglichen Schwierigkeiten im Zusammenleben
zu. Medikamente sollten bei der Behandlung problematischer
Verhaltensweisen trotzdem erst der letzte Schritt sein.

Da bei Demenzkranken das Neulernen und das Erinnern besonders
beeinträchtigt sind, können sie durch ein zu ehrgeiziges Training
überfordert werden. Therapeuten und Angehörige sollten versuchen,
die begrenzten Bewältigungsmöglichkeiten der Betroffenen zu
berücksichtigen, ohne sie zu unterfordern. Man sollte versuchen,
die Fähigkeiten zu fördern, die noch am besten erhalten sind.
Praktische Tätigkeiten, gemeinsames Singen und Musizieren,
Basteln oder Spaziergänge vermitteln Freude und lassen so den
Betroffenen am Leben teilhaben. Dies wirkt sich meist positiv auf
die Gedächtnisleistung aus und kann die Lebensqualität der
Patienten verbessern.

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Schulung und Beratung für Angehörige: Angehörige, die einen
Demenzkranken pflegen und begleiten, fällt der Umgang mit den
Verhaltensänderungen leichter, wenn sie frühzeitig und gründlich
über das Krankheitsbild und die damit eingehenden möglichen
Veränderungen informiert werden. Informationsprogramme der
Alzheimer Gesellschaft können hierbei sehr hilfreich sein (siehe 7).

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5.1 Häusliche Umgebung und Tagesrhythmus

Umgebungsänderungen: Bei Demenzkranken verschlechtern sich
Gedächtnisleistung, Denkvermögen und schließlich auch das
praktische Geschick. Dadurch entsteht – selbst in wohlbekannter
häuslicher Umgebung – eine Orientierungslosigkeit. Es ist leicht
nachzuvollziehen, dass grundlegende Veränderungen der gewohnten
Umgebung diese Orientierungslosigkeit noch verstärken können.
Trotzdem können kleine Umgebungsänderungen sinnvoll sein und sich
mildernd auf die Unruhe und Verwirrtheit des Betroffenen auswirken.
Dazu gehören z.B.

  • ausreichende Lichtquellen
    Vermeiden von Lärm und lauten Nebengeräuschen
    (z.B. Haushaltsgeräten) Beseitigen von Gefahrenquellen
    (z.B „Stolperfallen“ durch hoch stehende Teppichränder)
     

  • Tagesrhythmus
    Demenzpatienten sollten so lang wie möglich aktiv an den
    täglichen Arbeitsprozessen teilnehmen. Dabei hilft ein geregelter,
    gleich bleibender Tagesablauf. Die Einhaltung eines solchen
    Tagesrhythmus bei der alltäglichen Arbeit (Baden, Anziehen,
    Kochen, Aufräumen und Waschen) gibt Halt und kann sich positiv
    auf Depression und Unruhezustände auswirken. Hilfreich sind auch
    in den Tagesablauf eingeplante Freizeitaktivitäten, wie Singen,
    Musizieren, Malen und Spazieren gehen. Sie geben dem
    Betroffenen die Chance, seine Gefühle ohne Worte auszudrücken.
    Dies ist in einem Stadium, in dem die Verständigung über die
    Sprache immer schwieriger wird, besonders hilfreich.

 

Worauf ist im Zusammenleben mit Demenzkranken besonders zu
achten? - 10 Grundregeln

Die Schwierigkeiten im Zusammenleben mit Betroffenen werden
bestimmt vom Stadium der Demenzkrankheit, von den äußeren
Umständen, von der Lebensgeschichte des Patienten, aber auch
von der Persönlichkeit und dem Verhalten der Bezugsperson.
Daher können auch die Lösungen für die Probleme nur im Einzelfall
gefunden werden.

Die folgenden 10 Grundregeln haben sich aber in vielen Familien 
bewährt:

  • Informieren Sie sich gründlich über die Demenzkrankheit.
    Dieses Wissen gibt Ihnen Sicherheit und bewahrt Sie davor,
    Unmögliches von sich zu verlangen.
     

  • Versuchen Sie nicht, den Betroffenen zu ändern bzw.
    ihn mit Argumenten zu überzeugen. Demenzerkrankte
    folgen einer anderen Logik als Nicht-Betroffene.
     

  • Halten Sie die Eigenständigkeit des Betroffenen so weit wie
    möglich aufrecht. Sie ist entscheidend für sein Selbstwertgefühl.
    Allerdings gibt es Gefahrenquellen, wie Gas- oder Elektrogeräte,
    Treppen oder glatte Badewannen, die gesichert werden sollten
    (Broschüre „Technische Hilfen für Demenzkranke“ bei der
    Deutschen Alzheimer Gesellschaft http://www.deutsche-alzheimer.de)
     

  • Behalten Sie nach Möglichkeit die Gewohnheiten des Patienten bei.
    Die vertrauten Menschen und Dinge der Vergangenheit sind für ihn wichtig.
     

  • Sorgen Sie für einen überschaubaren und gleich bleibenden Tagesablauf.
    Sicherheit und Orientierung geben Sie dem Betroffenen durch Hinweisschilder,
    farbige Kennzeichnungen, gut ablesbare Uhren, eine Tafel mit den
    wichtigsten Mitteilungen und eine ausreichende nächtliche Beleuchtung.
     

  • Suchen und nutzen Sie die Persönlichkeitsbereiche und Fähigkeiten des
    Betroffenen, die von der Krankheit verschont geblieben sind.
     

  • Verwenden Sie Blicke, Gesten und Berührungen, gemeinsames Singen
    oder Spazieren gehen als Mittel des Kontaktes, besonders wenn die
    sprachliche Verständigung immer schwieriger wird. So werden Ihnen
    die meisten Demenzpatienten z.B. das Streicheln der Hände mit einem
    Lächeln danken.
     

  • Lösen Sie Konflikte durch Ablenkung oder Zuwendung. 
    Vermeiden Sie nutzlose Wortgefechte.
     

  • Reagieren Sie gelassen auf Ängstlichkeit und Hinterherlaufen, aber
    auch auf Aggressivität. Diese Verhaltensweisen entspringen aus der
    Ratlosigkeit und Verunsicherung des Betroffenen. Sie sind keine
    bewusste Schikane und oft nur von kurzer Dauer.
     

  • Vergessen Sie bei der berechtigten Sorge für den Betroffenen nicht
    sich selbst. Sie müssen mit Ihren Kräften haushalten. Sie handeln nicht
    selbstsüchtig, wenn Sie sich Erholungspausen verschaffen, in denen Sie
    Ihren eigenen Interessen nachgehen. Es ist auch kein Eingeständnis
    eigener Unzulänglichkeit, wenn Sie Hilfe von außen holen.
    Suchen Sie auch das Gespräch mit Menschen, die in derselben Lage
    sind wie Sie. Dieser Erfahrungsaustausch gibt Ihnen wertvolle Anregungen
    und stärkt ihre Zuversicht.

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5.2 Worauf ist bei der persönlichen Pflege und Hygiene von
Demenzkranken zu achten?

Menschen mit Demenz benötigen häufig Hilfe bei der persönlichen Pflege
und Hygiene. Der Verlust der Eigenständigkeit kann für die Betroffenen
sehr unangenehm sein, besonders wenn es sich um die Intimpflege handelt.
Für die Pflegenden stellt die Intimpflege eine doppelte Herausforderung dar.
Zum einen überschreiten sie die intimen Grenzen ihres Angehörigen und
zum anderen müssen sie mit den Widerständen der Betroffenen umgehen.
Im Folgenden werden einige Tipps zur Erleichterung der persönlichen
Pflege bei Demenzkranken genannt.

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Baden:
Viele Demenzkranke lassen sich nicht gerne baden. Sie äußern
ihren Widerstand, indem sie z.B. schreien oder um sich schlagen.
Vielleicht haben sie Angst vor dem Baden, empfinden es als
unangenehm oder auch schmerzhaft. Pflegende können das
Baden für die Betroffenen erleichtern, indem sie versuchen,
mögliche Unannehmlichkeiten auszuschalten:

  • Vermeiden Sie Kälte, sorgen Sie für eine angenehme Raumtemperatur.
     
  • Sorgen Sie für eine angenehme Wassertemperatur (nicht zu heiß!).
     
  • Sprechen Sie mit dem Betroffenen, sagen Sie immer im Voraus,
    was Sie machen.
     
  • Geben Sie dem Betroffenen ein sicheres Gefühl durch z.B.
    rutschfeste Badeschuhe und Haltegriffe in der Badewanne.
     
  • Respektieren Sie das Schamgefühl. Manche Betroffene sind sich
    ihrer Nacktheit sehr bewusst und fühlen sich sicherer, wenn sie
    ein Handtuch während des Badens vor ihren Körper halten können.
     
  • Vermeiden Sie, dass beim Haare waschen Wasser in die Augen des
    Betroffenen gelangt, verwenden Sie evtl. zum Schutz ein Handtuch.
     
  • Manchmal kann es am besten sein, ganz auf das Baden zu verzichten.
    Duschen reicht meistens aus und ist auch im Sitzen möglich.

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Toilettengang:
Menschen mit Demenz leiden häufig unter einem unfreiwilligen Abgang
von Harn und Stuhl (Inkontinenz). Dies kann auch durch Medikamente
oder Stress verursacht sein. Wenn eine Inkontinenz neu auftritt,
sollten mögliche Ursachen, wie z.B. eine Blasenentzündung oder
Medikamentennebenwirkungen, vom Arzt ausgeschlossen werden.


Hilfreich für die Betroffenen sind:

Optische Orientierungshilfen an der Badezimmertür, auf dem
Badezimmerboden und auf dem Toilettenrand. Sie helfen dem
Betroffenen, sich zurecht zu finden.

Vermeiden Sie im Badezimmer Gegenstände, die mit einer Toilette
verwechselt werden könnten, wie z.B. Eimer und Körbe.

Führen Sie ein Inkontinenz-Tagebuch. Versuchen Sie herauszufinden,
wann die „Unfälle" passieren. Wenn sie in regelmäßigen Abständen
auftreten, sollten Sie den Betroffenen rechtzeitig zum Toilettengang ermutigen.

Stellen Sie sicher, dass der Betroffene keine Probleme beim Entkleiden hat.

 

Zahnpflege:

Eine sorgfältige Mundhygiene ist manchmal eine große Herausforderung für
die Betroffenen. Das Zähneputzen wird oft dadurch erschwert, dass die
Betroffenen Hilfe von Pflegenden ablehnen. Sie können dem Betroffenen
helfen, indem Sie:

  • Kurze, einfache Anweisungen geben.

    Mit Hilfe eines Spiegels das Zähnebürsten vorzeigen.

    Auf eine regelmäßige Zahnpflege nach jeder Mahlzeit achten. Reinigen
    Sie täglich den Mundgaumen und die Zahnprothesen. Wenn Schwierigkeiten
    auftreten, weil der Betroffene den Mund nicht öffnet, können Sie beim
    Zahnarzt Hilfsmittel bekommen.

    Bedenken Sie, dass Zahn- oder Mundprobleme zu Schmerzen beim
    Essen oder sogar zur Verweigerung der Nahrungsaufnahme führen können.

    Setzen Sie sich bei Problemen der Mundhygiene mit dem Zahnarzt in Verbindung.

  •  

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    An- und Auskleiden:

    • Kleidung ist ein Ausdruck der Persönlichkeit und ist für die Selbstachtung
      von Bedeutung. Daher ist es wichtig, dass der persönliche Geschmack der
      Betroffenen bei der Kleiderwahl berücksichtigt wird. Folgendes kann für den
      Menschen mit Demenz das An- und Ausziehen erleichtern:

    • Vereinfachen Sie die Auswahl, indem Sie den Betroffenen zwischen
      jeweils zwei Möglichkeiten auswählen lassen.
       
    • Bereiten Sie das Ankleiden vor. Legen Sie die Kleidung in der Reihenfolge
      übereinander, in der sie angezogen werden soll.
       
    • Wählen Sie einfache und bequeme Kleidung aus. Vermeiden Sie Kleidung,
      die der Betroffene nicht selber an- und ausziehen kann.
    • Wenn möglich, sollten die persönlichen Gewohnheiten der Menschen mit
      Demenz bei allen Aktivitäten der persönlichen Pflege berücksichtigt werden.
      Wenn Sie dem Betroffenen helfen, versuchen Sie geduldig und kreativ zu sein.
      Vorgehensweisen, die gestern noch erfolgreich waren, funktionieren heute
      vielleicht nicht mehr – seien Sie daher nachsichtig und flexibel (auch wenn
      dies sicher leichter gesagt als getan ist)! Ablehnendes Verhalten und
      Wutausbrüche sind zumeist nicht persönlich gemeint, sondern drücken
      eine allgemeine Unsicherheit aus.

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    5.3 Wie redet man über Demenz?

    Im Gespräch mit Angehörigen und Freunden sollte deutlich gemacht werden,
    dass Demenz nicht Teil eines normalen Alterungsprozesses, sondern eine
    nicht vererbbare Krankheit des Gehirns ist, die das Gedächtnis, das
    Denkvermögen und das Verhalten beeinflusst. Je mehr Informationen
    Angehörige und Freunde über die Demenzkrankheit haben, um so leichter
    fällt es ihnen, die Betroffenen und die Pflegenden zu unterstützen.

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    5.4 Welche Hilfe gibt es für die Familien?

    Die Demenzkrankheit bürdet den pflegenden Angehörigen eine kaum
    vorstellbare Last auf. Sie kämpfen über viele Jahre mit Verhaltensweisen,
    bei denen alle gewohnten Lösungsstrategien versagen. 
    Sie haben oftmals rund um die Uhr Aufgaben der Betreuung und Pflege
    zu leisten, die sehr belastend sind und bei denen sie wenig Unterstützung
    finden. Schließlich müssen sie Abschied nehmen von einem geliebten
    Menschen. Dieser Belastung kann auf Dauer niemand ohne Unterstützung
    und Entlastung standhalten.

    Beratungsstellen
    In Beratungsstellen, z.B. der Alzheimer Gesellschaften, gibt es die Möglichkeit,
    sich von Fachleuten (Sozialarbeiter, Psychologen) über das Krankheitsbild und
    die damit verbundenen Aspekte, wie rechtliche und finanzielle Fragen,
    Unterstützungsangebote usw. in Einzelgesprächen zu informieren und beraten
    zu lassen.

    Angehörigengruppen
    Selbsthilfegruppen und Beratungsgruppen, die von Fachleuten geleitet werden,
    dienen dem Austausch von persönlichen Erfahrungen. Sie vermitteln Kenntnisse
    über die Krankheit, Anregungen und Ratschläge. Auch bieten sie die Möglichkeit,
    Gefühle der Hoffnungslosigkeit, Trauer, Schuld, Ärger oder Enttäuschung in einer
    Atmosphäre der Anteilnahme und des Verständnisses frei zu äußern.

    Ambulante Hilfen
    Einzelne pflegerische Aufgaben werden von Einrichtungen der ambulanten Altenhilfe,
    von Sozialstationen, Hauspflegevereinen und Nachbarschaftshilfen übernommen.
    Auf die speziellen Bedürfnisse von Demenzpatienten und deren Angehörige, vor
    allem auf zeitaufwendige Dienstleistungen sind sie aber in der Regel nicht
    eingerichtet. An einigen Orten gibt es bereits sog. Helferinnenkreise, die
    geschulte ehrenamtliche Helferinnen gegen eine Aufwandsentschädigung
    zur Entlastung in die Haushalte der betroffenen Familien schickt. Erkundigen
    Sie sich bei Ihrer regionalen Alzheimer Gesellschaft.

    Betreuungsgruppen
    In Betreuungsgruppen werden Demenzkranke für einen Nachmittag von ehrenamtlichen
    Helfern und Helferinnen und einer Fachkraft betreut, damit die Angehörigen für ein
    paar Stunden entlastet sind. Diese Betreuungsform wurde in den 90er Jahren von
    Angehörigen selbst entwickelt und ist noch nicht überall verfügbar. Erkundigen
    Sie sich bei der Alzheimer Gesellschaft (siehe unten) über regionale Angebote.

    Tagespflege
    Einrichtungen der Tagespflege sind für Patienten geeignet, die tagsüber von ihren
    Angehörigen nicht betreut werden können, abends und am Wochenende aber in die
    Familie zurückkehren. Das Programm solcher Einrichtungen umfasst meist
    Beschäftigung in der Gemeinschaft sowie körperliche und geistige Aktivierung.
    Trotz des täglichen Wechsels der Umgebung gelingt den meisten Patienten die
    Eingewöhnung. Bisher gibt es zu wenige Tagespflegeeinrichtungen
    mit beschützenden Bedingungen (geschlossene Tür), wie sie für Patienten
    mit ausgeprägten Orientierungsstörungen und Weglaufneigung erforderlich sind.

    Heimpflege
    Wenn die häusliche Betreuung auch mit zusätzlichen Hilfen nicht mehr
    aufrechterhalten werden kann, kommt in der Regel nur die Unterbringung auf
    einer beschützenden Station in Frage, die man nicht unbemerkt verlassen kann.
    Gute Heime sollten die Privatsphäre des Patienten schützen, seine
    Selbstständigkeit fördern, für geistige Aktivierung und körperliche Fitness
    sorgen und die Angehörigen auf Wunsch in die Pflege mit einbeziehen.

    Kurzzeitpflege
    Manche Heime bieten die Möglichkeit, Demenzpatienten 
    vorübergehend für einige Wochen aufzunehmen. Davon können Angehörige
    Gebrauch machen, wenn sie verreisen möchten oder selber krank sind.

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    5.5 Wie werden die Hilfen finanziert?

    Die Pflege von Demenzpatienten ist sehr zeitintensiv und somit teuer.
    Es gibt die Möglichkeit, Leistungen über die Pflegeversicherung zu beziehen.
    Das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz (PflEG) sieht außerdem seit dem
    1.4.2002 zusätzliche Leistungen in Höhe von bis zu 460 € im Jahr für
    „Pflegebedürftige mit erheblichem allgemeinem Betreuungsbedarf”,
    also vor allem Demenzkranke, vor. Kosten, die Sie nicht selber tragen
    können, werden vom Sozialamt übernommen.

    Anspruch auf Leistungen
    Die meisten Demenzpatienten brauchen spätestens ab dem mittleren Stadium
    Hilfe beim An- und Auskleiden, bei der Körperpflege, der Führung des Haushalts
    und bei anderen alltäglichen Aufgaben. Wird diese Hilfe für mehr als
    1,5 Stunden täglich benötigt, sollte ein Antrag auf Leistungen bei der
    Pflegekasse gestellt werden.

    Drei Pflegestufen
    Geht ein Antrag auf Leistungen bei der Pflegekasse ein, wird der medizinische
    Dienst der Krankenkassen (MDK) beauftragt, im Rahmen eines Hausbesuches
    den Umfang der Pflegebedürftigkeit festzustellen. Stellt der Gutachter eine
    Pflegebedürftigkeit im Sinne des Pflegeversicherungsgesetzes fest, wird der
    Betroffene einer von drei Pflegestufen zugeordnet. Die Leistungen 
    steigen mit Höhe der Pflegestufe. Demenzpatienten müssen wegen
    Orientierungsstörungen häufig bereits ab dem mittleren Stadium rund um die
    Uhr beaufsichtigt und gepflegt werden. Die Beaufsichtigung findet allerdings
    bei der Einstufung in die Pflegeversicherung keine Beachtung, daher erfolgt
    oft keine Einstufung in die höchste Pflegestufe. Falls Sie die Einstufung als
    ungerechtfertigt empfinden, sollten Sie sich Beratung suchen und ggf. einen
    Widerspruch einlegen. Die drei Pflegestufen haben allerdings nichts mit den
    drei Stadien der Demenz zu tun!

    Arten der Leistung
    Wenn die Angehörigen die Pflege selbst übernehmen, haben sie Anspruch auf
    bis zu 665 € (in der Stufe III) Pflegegeld im Monat. Man nennt dies „Geldleistung".
    Falls die Angehörigen die Pflege nicht selbst durchführen können, besteht die
    Möglichkeit, einen ambulanten Dienst mit der Pflege zu beauftragen. In diesem
    Fall spricht man von einer „Sachleistung". Auch die Betreuung in einer
    Tagespflegeeinrichtung fällt unter die Sachleistungen. Fallen die
    Pflegepersonen wegen Krankheit oder Urlaub aus, können zusätzlich zu den
    oben genannten Ansprüchen Leistungen für Kurzzeit- oder Urlaubspflege zu
    Hause geltend gemacht werden.

     

     

    Pflegesach-
    leistungen bei häuslicher Pflege 
    pro Monat in Euro

    Pflegegeld bei häuslicher Pflege pro Monat in Euro

    Stationäre Pflege pro Monat in Euro

    Stufe I:
    erheblich pflegebedürftig,
    Hilfe einmal am Tag

    384,-

    205,-

    1023,-

    Stufe II:
    schwerpflege-
    bedürftig, Hilfe dreimal am Tag

    921,-

    410,-

    1279,-

    Stufe III:
    schwerstpflege-
    bedürftig, Hilfe 
    täglich rund um die Uhr, auch nachts

    1432,-
    in Härtefällen bis 1918,-

    665,-

    1432,-
    in Härtefällen bis 1688,-

     

    Zusätzlich zu den oben aufgeführten Leistungen können – vorausgesetzt,
    es erfolgte die Einstufung in eine der drei Pflegestufen und der medizinische
    Dienst hat festgestellt, dass es sich um einen Pflegebedürftigen „mit
    erheblichem allgemeinen Betreuungsbedarf” handelt - jährlich bis zu
    460 € für die Inanspruchnahme von Entlastungsangeboten von den
    Pflegekassen erstattet werden. Als Entlastungsangebote kommen zum
    Beispiel zusätzliche, nicht durch die Pflegesachleistung abgedeckte
    Inanspruchnahme von Tages- und Nachtpflege, aber auch - und das ist neu -
    Besuche von Betreuungsgruppen der Alzheimer Gesellschaften und die
    Inanspruchnahme von anerkannten Helferkreisen in Frage. Diesen
    zusätzlichen Betreuungsaufwand von bis zu 460 € pro Jahr kann man
    seit dem 1.4.2002 im Erstattungsverfahren, d.h. gegen Vorlage
    entsprechender Belege, erhalten. Wenn der Betrag nicht voll ausgeschöpft
    wird, kann er ins nächste Jahr übertragen werden.

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    5.6 Welche rechtlichen Probleme können auftreten?

    Die häufigsten rechtlichen Probleme im Zusammenhang mit der
    Demenzkrankheit entstehen daraus, dass die Patienten immer
    weniger im Stande sind, persönliche Angelegenheiten zu besorgen,
    Rechtsgeschäfte abzuschließen und Willenserklärungen abzugeben,
    während gleichzeitig ihre Fähigkeit schwindet, die eigenen
    Leistungsgrenzen zu erkennen.

    Rechtliche Dokumente, in denen die Wünsche und die Entscheidungen des
    Demenzkranken dargelegt werden, sind äußerst wichtig.
    Hierdurch können Angehörige Gesundheits- und finanzielle
    Fragen im Sinne des Betroffenen regeln.

    Solange der Betroffene noch seinen Willen äußern kann,
    sollte er aktiv in Entscheidungsprozesse eingebunden werden.

    5.6.1 Geschäftsfähigkeit:

    • Wer an Demenz leidet, kann durchaus geschäftsfähig sein.
      Es kommt darauf an, ob der Patient die Art und Tragweite seiner
      Entscheidung in Bezug auf das jeweilige Rechtsgeschäft einschätzen
      kann. Von besonderer Bedeutung ist die Frage der Geschäfts-
      fähigkeit bei der Abfassung eines Testaments. Um späteren
      Anfechtungen vorzubeugen, ist es ratsam, die so genannte
      Testierfähigkeit durch einen Facharzt (Psychiater) prüfen und
      bestätigen zu lassen.

    5.6.2 Willensfähigkeit:

    • Auch die Willensfähigkeit ist durch die Demenzkrankheit nicht
      automatisch aufgehoben, beispielsweise in Bezug auf die Teilnahme
      an einem medizinischen Heilversuch (wissenschaftliche Studie).
      Hier ist wichtig, ob der Patient Vorteile und Nachteile gegeneinander
      abwägen und zu einer Willensentscheidung kommen kann.

    5.6.3 Führen von Kraftfahrzeugen:

    • Schon im frühen Stadium der Demenzkrankheit sind das
      Reaktionsvermögen sowie die Einschätzung von Entfernungen und
      Geschwindigkeiten meist erheblich eingeschränkt. Deshalb sollten
      Betroffene kein Kraftfahrzeug führen.

    • Zuständig in Zweifelsfällen ist das örtliche Straßenverkehrsamt.
      Dort gemeldete Autofahrer müssen sich einer psychologischen
      Testung unterziehen, die über die Fahrerlaubnis entscheidet.
      Allerdings müssen die Autofahrer in aller Regel selbst die Kosten für
      diese Testung übernehmen (ggf. ein dreistelliger Eurobetrag).
      Wegen der ärztlichen Schweigepflicht ist es immer besser, wenn
      die Angehörigen die Meldung ans Straßenverkehrsamt machen.
      In besonderen Fällen kann der Arzt erwägen, ob er das
      Straßenverkehrsamt anonym informieren möchte.

    5.6.4 Haftpflicht:

    • Die Demenzkrankheit geht mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit von
      häuslichen Unfällen einher. Bestehende Haftpflicht- und
      Hausratversicherungen werden durch das Auftreten der Krankheit
      nicht berührt. Die Versicherungen sollten aber in jedem Fall über 
      die Krankheit informiert werden. Wenn bisher nicht vorhanden,
      wird der Abschluss eines geeigneten Versicherungsschutzes
      unbedingt empfohlen.

    5.6.5 Schwerbehindertenausweis:

    • Demenzpatienten haben Anspruch auf Anerkennung als Schwerbehinderte.
      Der Ausweis wird beim Versorgungsamt beantragt. Er bringt unter
      anderem steuerliche Vorteile und Ermäßigungen bei öffentlichen Verkehrsmitteln.

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    5.6.6 Vorsorgemaßnahmen für den Notfall:

    • Das Betreuungsrecht regelt die Vertretung der Patienten in
      persönlichen Angelegenheiten, die sie nicht mehr selbst erledigen
      können. Dazu gehören die Verwaltung des Vermögens oder die
      Entscheidung über die Aufnahme in ein Pflegeheim. Eine
      Betreuung kann von einem Angehörigen oder von einer fremden
      Person übernommen werden. Für eine Betreuung sind folgende
      Schritte notwendig:

    •  
      • zunächst benötigt man ein ärztliches Gutachten über Grund,
        Umfang und voraussichtliche Dauer der Betreuung.
      • dann wird beim zuständigen Vormundschaftsgericht ein
        Antrag auf eine Betreuung gestellt.
      • das Gericht entscheidet über die Notwendigkeit der Betreuung
        unter Berücksichtigung des oben genannten Gutachtens und
        nach einer persönlichen Anhörung des Patienten.
    • Eine Betreuung durch Fremde kostet Geld, deswegen müssen dem Gericht
      – im Falle einer Betreuung durch Fremde – die Vermögensverhältnisse
      des Patienten offen gelegt werden. Des Weiteren vergeht viel Zeit,
      bis am Ende des oben aufgeführten Verfahrens ein Betreuer vom Gericht
      bestellt wird. Es empfiehlt sich daher, rechtzeitig alle anderen Möglichkeiten
      der Vertretung zu nutzen. Folgende Möglichkeiten stehen dem Betroffen zur 
      Verfügung:

    5.6.7 Vorsorgevollmacht:

    • Eine solche Vollmacht empfiehlt sich nur dann, wenn der Betroffene eine
      Person hat, der er sein volles Vertrauen schenkt (sonst s.u. Betreuungsverfügung).
      Im Rahmen dieser Vollmacht können sowohl wirtschaftliche als auch persönliche
      Aspekte geregelt werden. Hierzu gehört insbesondere die Regelung von
      vermögensrechtlichen Angelegenheiten sowie der Gesundheitsfürsorge.
      Der Bevollmächtigte hat das Recht, alle Regelungen, die aufgrund des
      Notfalls entstehen, für den Betroffen zu treffen. Hierzu gehört auch das Recht
      auf Einsicht in die Krankenakte sowie ein weitgehendes Mitbestimmungsrecht
      in Bezug auf notwendige Heilbehandlungen. Durch diese Form der
      Vollmacht wird der Bevollmächtigte sofort handlungsfähig.

    5.6.8 Betreuungsverfügung:

    • Eine solche Verfügung sollte getroffen werden, falls der Betroffene im Vorfeld
      nicht bereits einer bestimmten Person eine Vollmacht übertragen möchte.
      Im Rahmen der Betreuungsverfügung hat der Betroffene die Möglichkeit,
      dem Vormundschaftsgericht eine bestimmte Betreuungsperson vorzuschlagen.
      Das Gericht ist grundsätzlich an diesen Vorschlag gebunden. Der daraufhin
      durch das Vormundschaftsgericht ernannte Betreuer steht unter der Aufsicht
      des Vormundschaftsgerichts.

    5.6.9 Patientenverfügung (auch Patiententestament genannt):

    • Die Patientenverfügung richtet sich an den jeweiligen behandelnden Arzt.
      Sie beinhaltet Ihre Wünsche im Hinblick auf eine medizinische Behandlung
      im Falle eines Notfalls. Sie können dort z.B. Regelungen treffen für den Umfang
      von Wiederbelebungs- und lebenserhaltenden Maßnahmen, aber auch das
      Besuchsrecht Ihrer Angehörigen festlegen. Solange die Möglichkeit besteht,
      kann der Betroffene seinen Willen über den Umgang mit z.B.
      lebensverlängernden Maßnahmen schriftlich festhalten. Allerdings ist zu
      beachten, dass sich der mutmaßliche Wille des Kranken im Verlauf der
      Erkrankung verändern kann. Bei einer Entscheidung über Behandlungen
      in einem Stadium der Erkrankung, in der der Patient seinen Willen nicht
      mehr selbst äußern kann, sollte auch bei Bestehen eines Patiententestaments
      eine Entscheidung, z.B. über das Legen einer Magensonde, über die
      Behandlung mit Antibiotika, oder einen Behandlungsabbruch mit Angehörigen
      und Freunden des Kranken sorgfältig besprochen werden.

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    5.7 Was kann man im Notfall tun?

    Ein Notfall ist

    • eine starke Verletzung, z.B. nach einem Sturz
       
    • Atembeschwerden, die neu auftreten und/oder sich rasch verschlechtern
      (besonders, wenn diese Atembeschwerden mit einer Erhöhung der
      Körpertemperatur (=Fieber) auftreten. Alte Leute bekommen oft kein
      hohes Fieber. Deshalb kann auch eine leicht erhöhte Körpertemperatur,
      wenn sie zusammen mit Atembeschwerden auftritt, für eine
      Lungenentzündung sprechen.
       
    • Neu und in relativ kurzer Zeit auftretende Bewusstseinsstörungen
      (der Betroffene ist plötzlich nicht mehr ansprechbar und reagiert
      nicht auf Berührungen).
       
    • Eine ungewöhnlich schnelle Verschlechterung des allgemeinen Zustands
      oder bereits bestehender Krankheitszeichen (dies gilt vor allem für
      Patienten mit vaskulärer Demenz, die bereits einen oder mehrere,
      vielleicht sogar unbemerkte Schlaganfälle erlitten haben.
      Eine schnelle Verschlechterung bereits bestehender Beeinträchtigungen –
      zum Beispiel Lähmungen – kann für einen erneuten Infarkt sprechen).
       
    • Wenn ein Notfall eintritt, bleibt wenig Zeit zum Überlegen. Betroffene und
      Angehörige sollten im Vorfeld abklären, was bei einem Notfall zu tun ist.
       
    • Notieren Sie die Telefonnummer, unter der Sie im Notfall Hilfe erreichen
      können (Pflegedienst, Hausarzt).
       
    • Notieren Sie die Telefonnummer des ärztlichen Notdienstes.
       
    • Betroffene und Angehörige sollten im Vorfeld darüber sprechen,
      ob sie im Falle eines lebensbedrohlichen Notfalls eine
      intensivmedizinische Behandlung (z.B. künstliche Beatmung) akzeptieren.
      Dokumentieren Sie die Entscheidung schriftlich und legen Sie das
      Dokument dem Arzt vor.
       
    • Fertigen Sie Kopien der wichtigsten Patienten-
      dokumente (Krankenhausentlassungsbriefe) an.
       
    • Führen Sie eine aktuelle Medikamentenliste 
      (Wie heißt das Medikament? In welcher Menge (=Dosis) wird
      es eingenommen? Wie oft wird es eingenommen?).

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    6. Zusammenfassung

    • Bei der Demenz kommt es durch Veränderung im Gehirn bei Betroffenen zur Verschlechterung der Gedächtnisleistungen, des Denkvermögens, der Sprache und des praktischen Geschicks, jedoch ohne eine Trübung des Bewusstseins.
       
    • Diese Veränderungen haben zur Folge, dass Menschen mit Demenz ihren alltäglichen Aufgaben und Anforderungen nicht mehr nachkommen können.
       
    • Die Demenzkrankheit verläuft in mehreren Stadien, in denen sich die Krankheitszeichen immer mehr verstärken.
       
    • Frühzeichen sollten ernst genommen und Betroffene einem Arzt vorgestellt werden.
      Zur Feststellung der Erkrankung reicht ein einzelner Test nicht aus. Meist müssen mehrere Untersuchungen - eventuell unter Einbeziehung eines Facharztes (Spezialisten) - durchgeführt werden.
       
    • Eine Demenz ist – von sehr seltenen Ausnahmen abgesehen – nicht heilbar. Die Medikamente sollen nach Möglichkeit das Voranschreiten der Beschwerden bremsen.
       
    • Im frühen und mittleren Stadium helfen andere Medikamente als im späten Stadium.
      Bei der Behandlung problematischer Verhaltensweisen, die vor allem im seelischen Bereich liegen (wie Unruhe, Aggressivität und Störungen des Schlaf-Wach-Rhythmus), sollten an erster Stelle Veränderungen im häuslichen und sozialen Umfeld und ein geregelter Tagesrhythmus, an zweiter Stelle Verbesserungen in der Pflege und erst an dritter Stelle die Einnahme zusätzlicher Medikamente stehen.
       
    • Viele Medikamente, die bei Demenz eingesetzt werden, haben belastende Nebenwirkungen. Medikamente können problematische Verhaltensweisen (Unruhe, Aggressivität) im Sinne einer Nebenwirkung verstärken bzw. hervorrufen.
       
    • Demenzkranke sind zunächst vor allem auf seelische und im Verlauf der Erkrankung zunehmend auf praktische Unterstützung angewiesen.
       
    • Als Angehöriger sollten Sie über die Sorge für den Betroffenen nicht sich selbst vergessen. Sie sollten mit ihren Kräften haushalten und sich Erholungspausen verschaffen, in denen Sie Ihren eigenen Interessen nachgehen. Es ist kein Eingeständnis eigener Unzulänglichkeit, wenn Sie Hilfe von außen holen.
       
    • Beachten Sie – wenn Sie einen betroffenen Angehörigen selber pflegen – die 10 Grundregeln.
       
    • Rechtliche und finanzielle Fragen sollten frühzeitig und mit Hilfe kompetenter professioneller Berater (Sozialarbeiter, Rechtsanwälte, Gutachter, Fachärzte) geklärt werden.


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      7. Adressen und weiterführende Hilfen

      7.1 Checkliste für Angehörige:

       

      Checkliste für Angehörige

      Eigene Notizen

      1. Sind Sie medizinisch gut versorgt?
      Ihr Hausarzt sollte Sie von der Erkennung der Erkrankung an (Diagnose) unterstützen und medizinisch betreuen. Mit Ihm sollten Sie alle Krankheitszeichen, Beschwerden sowie Fragen zu Untersuchungs- und Behandlungsmethoden klären können. Ggf. wird er Sie auch an andere Therapeuten (z.B. Ergotherapeuten), Pflegende oder Sozialarbeiter weiterleiten. Zusatzuntersuchungen müssen unter Umständen beim Spezialisten durchgeführt und bewertet werden.

       

      2. Haben Sie sich über alle notwendigen Anleitungen und Entlastungen für die Pflege informiert?
      Es gibt zahlreiche Kurse und Schulungen aber auch Bücher und Broschüren, über die Sie sich Anleitungen zur Pflege Demenzkranker besorgen können.

       

      3. Achten Sie auf die Sicherheit und das Wohlbefinden des Kranken?

      • Da fast alle Patienten bei fortgeschrittener Krankheit auf dauerhafte fremde Hilfe angewiesen sind, sollten Sie sich beizeiten über die dann erforderliche Unterbringung des Betroffenen kümmern.

      • Autofahren ist für die meisten Patienten eine Überforderung. Sie sollten es frühzeitig aufgeben.

      • Das Umfeld des Demenzkranken sollte hinsichtlich Sicherheit und Wohlbefinden der Krankheit angepasst werden.

       

      4. Haben Sie mit Ihrer Alzheimer Gesellschaft Kontakt aufgenommen?
      Die Alzheimer Gesellschaften leisten Hilfe zu allen Themen auf dieser Checkliste und vielen anderen Punkten.
      Die deutsche Alzheimer Gesellschaft hat seit Januar 2002 ein bundesweites Alzheimer-Telefon eingerichtet. Die Nummer lautet: 0180 3 17 10 17 (0,09 € / Minute) und ist in den Zeiten Mo.-Do. von 9-18 Uhr und Fr. von 9-15 Uhr besetzt.

       

      5. Haben Sie Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe aufgenommen?

       

      6. Haben Sie die Möglichkeit genutzt, Informationen über das Internet zu beziehen?

       

      7. Lassen Sie sich von Freunden, Familienangehörigen oder einem Pflegedienst in der Pflege unterstützen?

       

      8. Sind Sie über die Leistungsfähigkeit der Sozialstationen/Pflegedienste in Ihrer Nähe informiert?
      Zu welchen Dienstleistungen ist das Personal qualifiziert, ist es im Umgang mit Demenzkranken ausgebildet und wird den besonderen Bedürfnissen Demenzkranker Rechnung getragen?

       

      9. Sind rechtliche und finanzielle Fragen geklärt?
      Sie sollten bald nach der Feststellung der Erkrankung durch den Arzt mit dem Betroffenen Pläne machen, wie es finanziell weitergehen soll.
      Sie sollten sich beizeiten überlegen, was zu tun ist, wenn der Betroffene bestimmte Tätigkeiten nicht mehr selbstständig verrichten kann.
      Die Familie sollte sich von einem Rechtsanwalt beraten lassen, der sich auf Betreuungsrecht, Vorsorgevollmacht, Patiententestament etc. spezialisiert hat.

       

      10. Wird im Falle eines lebensbedrohlichen Notfalls eine intensivmedizinische Behandlung (z.B. künstliche Beatmung) akzeptiert?

       

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    7.2 Formulare und Hilfen

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    7.3 Weiterführende Links

     

    Gesponserte Internetseiten, z.T. von Pharmaunternehmen:

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      Autoren, Quellen, Hintergründe, Gültigkeitsdauer,
      Impressum und Copyright dieser Informationen: 
      Demenz-Quellen

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Unsere Adresse:

    Alzheimer Gesellschaft
    Bamberg e. V.
    Postfach 1063
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    Telefon: 0951 - 8680-169
    E-Mail: info@alzheimer-bamberg.de