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Informationen
über Alzheimer
Patientenleitlinien
Demenz/Stand 2005
(Nutzung mit Zustimmung der Herausgeber der Universität Witten/Herdecke)
Einleitung
1.
Was ist eine Demenz?
1.1
Alzheimer Demenz
1.2
Vaskuläre Demenz
1.3
Weitere Demenzformen
2.
Warum bekommt man eine Demenz?
2.1
Was sind die häufigsten Ursachen der Demenz?
2.2
Wie häufig ist die Demenz?
2.3
Ist die Demenzkrankheit vererbbar?
3.
Wie sieht der Krankheitsverlauf der Demenz aus?
3.1
Gibt es Warnhinweise?
3.2
Welche Krankheitsstadien gibt es bei der Alzheimer Demenz?
4.
Beim Arzt
4.1
Wie stellt der Arzt fest, dass es sich um eine Demenz handelt?
4.2
Warum ist eine frühe Erkennung der Erkrankung (Diagnose)
wichtig?
4.3
Welche Untersuchungsmöglichkeiten gibt es?
4.4
Wie erfährt der Betroffene von seiner Erkrankung?
4.5
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
4.5.1
Welche nicht-medikamentösen Möglichkeiten der Behandlung
gibt es?
4.5.2
Welche Medikamente werden bei der Demenzerkrankung
eingesetzt?
4.5.3
Was hilft bei problematischen Verhaltensweisen, die eher im seelischen
Bereich liegen?
4.5.4
Welche Medikamente werden bei problematischen
Verhaltensweisen
eingesetzt?
5.
Was kann ich als Angehöriger tun?
5.1
Welche Empfehlungen gibt es für die häusliche Umgebung und
den
Tagesrhythmus (10 Grundregeln)?
5.2
Worauf ist bei der persönlichen Pflege und Hygiene von
Demenzkranken zu
achten?
5.3
Wie redet man über Demenz?
5.4
Welche Hilfen gibt es für die Familie?
5.5
Wie werden die Hilfen finanziert?
5.6
Welche rechtlichen Probleme können auftreten?
5.7
Was kann man im Notfall tun?
6.
Zusammenfassung
Einleitung
Diese
Patienteninformation richtet sich an Menschen,
die Demenzkranke begleiten und pflegen oder selber
an Demenz erkrankt sind.
Sie
soll dazu beitragen, Ursachen, Frühzeichen, typische
Krankheitszeichen
und Verhaltensänderungen sowie Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten
der Demenz kennen zu lernen bzw. besser zu verstehen.
Gerade
bei Zerstreutheit, Vergesslichkeit oder Wesensveränderungen wird oft gefragt, ob es sich um normale Erscheinungen des Älterwerdens
oder Zeichen einer Erkrankung handelt, die behandelt werden muss.
Mehr
als andere Erkrankungen konfrontiert die Demenz Betroffene und Angehörige
mit Veränderungen, die vor allem das Verhalten und die Persönlichkeit
betreffen. Der Verlust von besonderen geistigen Fähigkeiten führt dazu,
dass Demenzkranke sich im Alltag nicht mehr zurechtfinden. Sie
durchschauen ihr eigenes Handeln nicht mehr oder vergessen, was sie
Minuten vorher gesagt oder getan haben. Für Angehörige stellt das eine
große Herausforderung dar. Sie haben pflegerische Aufgaben zu leisten, für
die sie nicht ausgebildet worden sind, oft in einem Umfeld, dass ihnen
bei dieser Aufgabe wenig Unterstützung bietet. Schließlich müssen sie
Abschied nehmen von einem geliebten Menschen. Dieser Belastung kann auf
Dauer niemand ohne Unterstützung und Entlastung standhalten.
In
diesem Sinne soll die vorliegende Patientenleitlinie - zusätzlich und
ergänzend zum Arztgespräch - Hilfen, Anregungen und Antworten auf wichtige Fragen geben.
Um
den Text lesefreundlich zu gestalten, verzichten wir auf die Benennung
von (Berufs-) Bezeichnungen sowohl in weiblicher als auch in männlicher
Form. Wenn also vom “behandelnden Arzt” die Rede ist, meinen wir
damit stets die weibliche Ärztin wie auch den männlichen Arzt.
Die
Inhalte dieser Patientenleitlinie basieren auf einer Leitlinie für Ärzte,
die unter www.evidence.de
zu finden ist. Beide Leitlinien werden von einem unabhängigen
Expertenteam anhand wissenschaftlicher Studien erstellt und regelmäßig aktualisiert. Eine Liste
der zu Grunde liegenden Studien und Referenzen finden Sie hier.
Dieses Dokument wurde zuletzt 05/2005 überarbeitet.
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1.
Was ist eine Demenz?
Demenz ist ein
Überbegriff für eine Vielzahl von Erkrankungen. Allen Unterformen der
Demenz ist gemeinsam, dass sie zu einem Verlust besonderer geistiger
Fähigkeiten (Intelligenz) führen. Typisch ist eine Verschlechterung der
Gedächtnisleistungen, des Denkvermögens, der Sprache und des
praktischen Geschicks, jedoch keine Trübung des Bewusstseins. Diese
Veränderungen haben zur Folge, dass Menschen mit Demenz ihre
alltäglichen Aufgaben nicht mehr ausführen können. Die Demenz ist keineswegs eine normale Alterserscheinung,
die jeden mehr
oder minder betrifft, sondern eine Erkrankung, die typischerweise im
Alter auftritt.
Die
Ursachen der Demenzerkrankung sind vielfältig. Rund 1 Million Menschen
leiden allein in Deutschland an einer Demenzerkrankung. 700.000 davon sind an
Alzheimer Demenz erkrankt, bei der in
bestimmten Bereichen des Gehirns allmählich Nervenzellen zu Grunde gehen. Bei etwa 200.000 Demenzkranken
wird das Gehirn
durch Durchblutungsstörungen dauerhaft geschädigt (vaskuläre Demenz).
Seltenere Formen und Mischformen machen den verbliebenen Anteil aus (s.u.).
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1.1
Alzheimer Demenz:
Die Alzheimer
Demenz wurde von dem bayrischen Nervenarzt Alois Alzheimer Anfang des 20.
Jahrhunderts genau untersucht und 1907 erstmals als eigenständige
Erkrankung beschrieben. Die genaue Ursache der Alzheimer-Krankheit ist
bisher nicht bekannt. Wenn Alzheimer-Patienten erstmals durch massive
Vergesslich-
keit auffallen, dann hat das Gehirn meist schon eine über Jahre
währende, schleichende Veränderung hinter sich. Unbemerkt sterben im
Gehirn die Nervenzellen und ihre Verbindungen ab. Der Zerfall beginnt im
Gehirn an Orten, die mit Gedächtnis und Informationsverarbeitung zu tun
haben.
Hier wird Erlerntes (alte Informationen) mit Sinneseindrücken
(neuen Informationen) vernetzt. Durch den Verlust an Nervenzellen und
Botenstoffen können die eintreffenden neuen Sinneseindrücke nicht mehr
richtig verarbeitet und mit dem bereits Gelernten nicht mehr sinnvoll
verknüpft werden. Ein wichtiger Botenstoff, der bei der Alzheimererkrankung
in zu geringen Mengen produziert wird, ist das Acetylcholin (siehe auch 4.5.2
Cholinesterase-Hemmer).
In Zukunft wird man vielleicht, dank der Alzheimer-Forschung, ein
besseres Verständnis über Krankheitsursachen und Behandlungsmöglichkeiten haben.
Geforscht wird zurzeit an Fragen zu genetischen
(also im Erbgut angelegten) Einflüssen, Ablagerungen kleiner, störender
Partikel (Beta-Amyloid) in bestimmten Gehirnbereichen, dem Einfluss von
Hormonen (v.a. des weiblichen Geschlechtshormons Östrogen), Mangel an
Botenstoffen (=Neurotransmitter) und Entzündungsprozessen im Gehirn.
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1.2
Vaskuläre Demenz:
Diese Form der
Demenz wird durch viele kleine, zum Teil unbemerkte Schlaganfälle
verursacht. Dadurch kommt es zu einer Unterbrechung der Durchblutung
bestimmter Hirnbereiche. Diese betroffenen Gehirnabschnitte sind
besonders für die Kontrolle des Gedächtnisses, der Sprache und der
Lernfähigkeit verantwortlich. Obwohl sich die von Person zu Person und
über die Zeit hinweg erheblich unterscheiden können, treten bei den
meisten Betroffenen Sprachprobleme, Stimmungsschwankungen, epileptische Anfälle und Lähmung einer Körperhälfte oder der Arme und Beine
auf. Schlaganfall und Herzinfarkt entstehen durch eine dauerhafte
Schädigung der Blutgefäße. Negative Umstände oder Verhaltensweisen,
die die Entstehung bzw. das Fortschreiten dieser Erkrankungen
vorantreiben (so genannte Risikofaktoren), sind:
-
Deutlich
erhöhte Blutfette (Cholesterin),
-
Rauchen,
-
Zuckerkrankheit
(Diabetes),
-
Bluthochdruck,
-
Fettleibigkeit
(Adipositas) und
-
Bewegungsmangel.
9
von 10 Demenzkranken leiden an der Alzheimer Demenz oder der vaskulären
Demenz. Aus diesem Grunde beschränkt sich diese Patienteninformation im
Wesentlichen auf diese beiden Erkrankungen.
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1.3
Weitere Demenzformen:
Neben der
Alzheimer Demenz und der vaskulären Demenz gibt es weitere Erkrankungen,
die mit demenzähnlichen Krankheitszeichen einhergehen. Bei diesen eher seltenen Erkrankungen wird das
Gehirn zwar in ähnlichen Bereichen, jedoch aus anderen Gründen
beeinträchtigt. Insgesamt sind bisher ca. 50 Erkrankungen bekannt, die eine Demenz auslösen oder vortäuschen können.
Demenz
und Alkohol
Durch eine Alkoholkrankheit wird auch das Gehirn geschädigt.
Als Zeichen
der Schädigung treten herabgesetztes Erinnerungsvermögen, eingeschränkte Planungs- und Handlungsfähigkeit und
zeitweise enthemmtes Verhalten auf. Im Endstadium kann sich daraus eine
demenzähnliche Erkrankung entwickeln (Wernicke-Korsakow-Syndrom).
Demenz
und Parkinsonkrankheit
3 von 10 Demenzkranken leiden unter steifen Bewegungen, wie wir sie von
der Parkinsonkrankheit kennen. Dies bedeutet jedoch nicht, dass bei den
Betroffenen zusätzlich eine Parkinsonkrankheit aufgetreten ist. Bei der
Parkinsonkrankheit treten die steifen Bewegungen (Rigor) typischerweise
gemeinsam mit einem unwillkürlichen, rhythmischen Zittern der Hände
(Tremor) und einer allgemeinen Bewegungsstarre (Akinese) auf, was für
Demenzkranke eher untypisch ist. Eine Parkinsonerkrankung mit besonders schwerem Verlauf kann aber das
Gehirn so verändern, dass bei Betroffenen demenzartige Krankheitszeichen
auftreten.
Lewy-Body-Demenz
Bei dieser seltenen Demenzform werden Gehirnteile durch Ablagerungen von
kleinen Eiweißteilchen (Lewy-Bodys) geschädigt. Durch die Ablagerungen
kann das Gehirn in den betroffenen Bereichen nicht mehr richtig arbeiten.
Die dadurch entstehenden Störungen treten allerdings nur phasenweise
auf. Besonders Gedächtnis und Handlungsfähigkeit sind betroffen.
Morbus
Pick
Unter Morbus Pick wird eine Gruppe von Demenzformen zusammengefasst, die
alle durch einen Abbau von Nervenzellen im Stirn- und Schläfenbereich
des Gehirns entstehen. Im Gegensatz zu anderen Demenzformen stehen hier Veränderungen
der
Persönlichkeit und des Sozialverhaltens (Antriebsminderung, Enthemmung)
im Vordergrund. Praktisches Geschick und Gedächtnis bleiben zunächst relativ gut
erhalten. Betroffene fallen also
weniger durch „Vergesslichkeit“ als vielmehr durch „merkwürdige
Verhaltensweisen“ auf.
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2.
Warum bekommt man eine Demenz?
2.1
Was sind die häufigsten Ursachen der Demenz?
Die Ursachen der Demenzerkrankung sind vielfältig. Rund 7 von 10
Demenzerkrankungen werden durch die Alzheimer-Krankheit hervorgerufen.
Bei dieser Krankheit gehen auf noch ungeklärte Weise in bestimmten
Bereichen des Gehirns allmählich Nervenzellen zu Grunde (siehe 1.1).
Etwa zwei von zehn Demenzkranken sind auf Grund von
Durchblutungsstörungen im Gehirn (vaskuläre Demenz) erkrankt (siehe
1.2). Bei den selteneren Sonderformen der Demenz kommt die
Schädigung des Gehirns unter anderem durch Alkohol oder die Ablagerung
kleiner, störender Eiweißteilchen in bestimmten Gehirnbereichen zustande.
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2.2
Wie häufig ist die Demenzkrankheit?
Demenzerkrankungen
treten überwiegend in der zweiten Lebenshälfte auf, in den meisten
Fällen nach dem 65. Lebensjahr. In unserer heutigen Gesellschaft wächst
die Wahrscheinlichkeit alt zu werden und mit zunehmendem Alter an einer
Demenz zu erkranken. Manche Fachleute meinen, dies sei der „gesellschaftliche
Preis“ für unsere höhere Lebenserwartung und so ruft der
Begriff „Demenz“ ähnliche Ängste und Verdrängungsmechanismen wie „Krebs“ oder „AIDS“ hervor.
Mehr als die Hälfte der an Demenz Erkrankten leidet an der
Alzheimer-Krankheit, das sind in Deutschland etwa 700.000 Menschen. Etwa
einer von zehn der über 65-Jährigen, etwa zwei von zehn der über
80-Jährigen und bereits drei von zehn der über 90-Jährigen
Menschen leiden an der Alzheimer-Krankheit. Die Betroffenen und ihre Angehörigen teilen ihr Schicksal also mit
vielen anderen. Speziell die Alzheimer Demenz ist also eine Erkrankung des älteren
Menschen; sie ist keine normale Alterungserscheinung.
Wenn man davon ausgeht, dass besonders die Zahl der Hoch-betagten zunimmt
und um 2030 jeder dritte Bundesbürger älter als 60
Jahre sein wird, kommt eine große Herausforderung auf pflegende
Familien, Kostenträger, Altenpflege und auf unsere gesamte Gesellschaft
zu.
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2.3
Ist die Demenzkrankheit vererbbar?
Das Risiko, an
Demenz zu erkranken, ist bei Verwandten ersten Grades etwas höher als in
der übrigen Bevölkerung. Es kommt jedoch eher selten vor, dass in einer
Familie mehrere Personen an Demenz erkranken (Ausnahme s.u.).
Früherkennungsuntersuchungen für Verwandte ohne Krankheitszeichen werden
bislang nicht
empfohlen.
Auftreten
bei jungen Erwachsenen: Eine bestimmte Form der Demenz kann bereits im
frühen Erwachsenenalter auftreten. Betroffen sind Menschen zwischen dem
30. und 50. Lebensjahr. Diese Form der Alzheimer Demenz beruht auf einer
Veränderung im Erbgut (Gene) und kann – muss aber nicht – an die
Kinder weitergegeben werden. Deshalb ist es bei dieser im früheren
Lebensalter auftretenden Form möglich, dass mehrere Familienmitglieder erkranken.
Diese Form der Demenz ist zum Glück extrem selten.
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3.
Wie sieht der Krankheitsverlauf der Demenz aus?
3.1
Gibt es Warnhinweise?
Bei Demenzkranken nimmt nicht nur das Erinnerungsvermögen ab, sondern
auch die Fähigkeit, klar zu denken und Zusammenhänge zu erfassen.
Dadurch ändert sich das Verhalten der Betroffenen, und der Umgang mit
Demenzkranken wird für die Angehörigen zu einer schwierigen Aufgabe. Es
gibt typische Warnzeichen; treten gleich mehrere auf, sollte der
Betroffene von einem Arzt untersucht werden.
10
Warnzeichen – (frühe Hinweise auf möglicherweise beginnende Demenz)
-
Vergesslichkeit
mit Auswirkung auf die Arbeit:
Die meisten
Menschen vergessen ab und an Namen oder Termine. Häufen sich
diese Vorfälle und treten außerdem unerklärliche
Verwirrtheitszustände auf, kann das ein Zeichen für eine
Verminderung der Gedächtnisleistung sein.
-
Schwierigkeiten
mit gewohnten Handlungen:
Menschen, die
viel zu tun haben, sind manchmal zerstreut und vergessen z.B. den
Topf auf dem Herd. Menschen mit Demenz vergessen evtl. nicht nur
den Topf auf dem Herd, sondern auch, dass sie gekocht haben.
-
Sprachprobleme:
Die meisten
Menschen haben manchmal Schwierigkeiten damit, die richtigen Worte
zu finden. Menschen mit Demenz fallen oft einfache Worte nicht
mehr ein, stattdessen verwenden sie unpassende Füllworte. Dadurch
werden die Sätze schwer verständlich.
-
Räumliche und
zeitliche Orientierungsprobleme:
Bei vielen
Menschen kommt es ab und an vor, dass sie z.B. Wochentage
vergessen oder sich in einer fremden Umgebung verlaufen. Bei
Menschen mit Demenz kann es passieren, dass sie in der eigenen
Straße stehen und nicht mehr wissen, wo sie sind, wie sie dorthin
gekommen sind und wie sie wieder nach Hause gelangen.
-
Eingeschränkte
Urteilsfähigkeit:
Nicht immer wählen Menschen die dem Wetter entsprechende
Kleidung. Bei Menschen mit Demenz ist die gewählte Kleidung
manchmal völlig unangebracht. Sie tragen z.B. einen Bademantel
beim Einkaufen oder mehrere Blusen an einem heißen Sommertag
übereinander.
-
Probleme mit dem
abstrakten Denken:
Für viele Menschen ist es eine Herausforderung, ein Konto zu
führen. Menschen mit Demenz können oft weder Zahlen einordnen
noch einfache Rechnungen durchführen.
-
Liegenlassen von
Gegenständen:
Ab und an lässt fast jeder mal den Schlüssel oder das
Portemonnaie liegen. Bei Menschen mit Demenz kommt es jedoch vor,
dass sie Gegenstände an völlig unangebrachte Plätze legen, wie
z.B. ein Bügeleisen in den Kühlschrank oder eine Uhr in die
Zuckerdose. Im Nachhinein wissen sie nicht mehr, wohin sie die
Gegenstände gelegt haben.
-
Stimmungs- und
Verhaltensänderungen:
Stimmungsänderungen kommen bei allen Menschen vor. Menschen mit
Demenz können in ihrer Stimmung sehr abrupt schwanken, oft ohne
erkennbaren Grund.
-
Persönlichkeitsänderungen:
Im Alter verändert sich bei vielen Menschen die Persönlichkeit
ein wenig. Bei Menschen mit Demenz kann eine sehr ausgeprägte
Persönlichkeitsänderung plötzlich oder über einen längeren
Zeitraum hinweg auftreten. Jemand, der normalerweise freundlich
ist, wird z.B. unerwartet ärgerlich, eifersüchtig oder
ängstlich.
-
Verlust der
Eigeninitiative:
Menschen arbeiten nicht fortlaufend mit der gleichen Motivation.
Demenzkranke verlieren den Schwung bei ihrer Arbeit und das
Interesse an ihren Hobbys manchmal vollständig, ohne Freude an
neuen Aufgaben zu finden.
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3.2
Welche Krankheitsstadien gibt es bei der Alzheimer Demenz?
Mit dem
Fortschreiten der Erkrankung ändert sich auch das Erscheinungsbild der
Alzheimer Demenz. Die Veränderungen und der gesamte Verlauf sind bei
jedem Patienten ein bisschen anders. Trotzdem kann man bei fast allen
Betroffenen drei Krankheitsstadien mit relativ typischen
Krankheitszeichen unterscheiden.
-
Frühes
Stadium:
Die Veränderungen beginnen in diesem frühen Stadium häufig mit
Störungen des Kurzzeitgedächtnisses. Menschen, die davon betroffen
sind, können sich unter Umständen an Gespräche, Handlungen oder
eigene Überlegungen schon nach kurzer Zeit nicht mehr erinnern. Fragen
wiederholen sich, Vereinbarungen werden vergessen, der Herd bleibt
eingeschaltet. Zugleich bestehen häufig Schwierigkeiten, eigene
Gedanken und Wahrnehmungen in einen sinnvollen Zusammenhang zu bringen.
Anspruchsvolle Tätigkeiten können nicht mehr ausgeübt werden. Ein
solches Nachlassen der Leistungsfähigkeit fällt am Arbeitsplatz in der
Regel schneller auf als in häuslicher Umgebung.
Bei den meisten Betroffenen verliert gleichzeitig die Sprache an
Präzision. Typisch ist, dass Betroffene sich an bestimmte Worte nicht
erinnern können und stattdessen andere unpassende Worte oder
Redewendungen benutzen; manchmal lässt sich der Sinn noch herleiten,
wenn z.B. Buch statt Zeitung gesagt wird. Häufig werden auch
Füllwörter wie “Dings” oder “du weißt schon” gebraucht. Oft
verbergen sich aber auch hinter einem scheinbar normalen Redefluss
unsinnige Inhalte.
-
Mittleres
Stadium:
Die Frühzeichen prägen sich in diesem Stadium noch stärker aus.
Der
voranschreitende Verlust des Gedächtnisses und die Beeinträchtigung
des Denkvermögens machen die Erkrankten unselbstständig und von
fremder Hilfe abhängig. Betroffene finden sich zuerst in fremder und
schließlich auch in vertrauter Umgebung nicht mehr zurecht und sind auf
Unterstützung im Bad, auf der Toilette, beim An- und Auskleiden und bei
den Mahlzeiten angewiesen. Auch die Veränderungen der Sprache schreiten
weiter voran. Sätze ergeben keinen Sinn mehr und Antworten stehen
inhaltlich häufig in keinem Zusammenhang zur gestellten Frage. In
diesem Stadium verblasst häufig auch die Erinnerung an weiter
zurückliegende Ereignisse. Dies kann bis hin zum Verlust der
Erinnerungen an die eigene Lebensgeschichte gehen. Es ist nicht
verwunderlich, dass bei Menschen, die so radikal aus allen gedanklichen
Zusammenhängen gerissen werden, Verhaltensauffälligkeiten wie
grundlose Befürchtungen, ziellose Unruhe, Störungen des
Tag-Nacht-Rhythmus und verminderte Beherrschung von Gefühlsreaktionen (z.B. grundlose Wutanfälle)
auftreten (siehe 4.5.3). So kann es
beispielsweise vorkommen, dass Betroffene nachts durch die Wohnung
irren, dafür aber tagsüber nur dösen oder schlafen.
-
Spätes
Stadium: Hilfe ist nun bei
allen Verrichtungen des täglichen Lebens nötig. Die Sprache
beschränkt sich auf wenige Worte, die häufig nicht mehr sinnvoll
eingesetzt werden können. Trotzdem können eigene Gefühle wahrgenommen
und über nichtsprachliche Ausdrucksmöglichkeiten (Weinen, Lächeln,
aufgeregt sein) geäußert werden. Erst in diesem Stadium ist die
Schädigung des Gehirns soweit fortgeschritten, dass auch der Körper
nicht mehr richtig kontrolliert werden kann. Es kann zu
Schluckstörungen, Krampfanfällen, Verlust der Kontrolle über die
Körperhaltung und über die Blasen- und Darmfunktion kommen.
Schluckstörungen können z.B. zu einer Entzündung der Atemwege
führen, auch stürzen Demenzkranke öfters. Die meisten Menschen, die
an Alzheimer erkranken, versterben im Spätstadium an einer
Lungenentzündung.
In der
Regel dauert jedes der 3 Krankheitsstadien etwa 3 Jahre. Das heißt,
dass Menschen, die durch Frühzeichen auffallen, häufig noch ein
Jahrzehnt leben. Die Alzheimer Demenz kann im Einzelfall jedoch auch
rascher oder aber erheblich langsamer voranschreiten.
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4.
Beim Arzt
4.1
Wie stellt der Arzt fest, dass es sich um eine Demenz handelt?
Eine genaue
Untersuchung des körperlichen und geistigen Zustands ist sehr wichtig.
Nur so kann man sicher sein, dass es sich um eine Demenz handelt.
Demenzkranke sind häufig nicht in der Lage oder willens, einen Arzt
aufzusuchen. Hier sind die Angehörigen gefragt – sie können den
Betroffenen zum Arztbesuch ermutigen und ihre Schilderungen können
helfen, die Krankengeschichte zu erheben. Um andere Erkrankungen auszuschließen,
sollten immer eine körperliche
Untersuchung und eine Laboruntersuchung des Blutes durchgeführt werden.
Anhand von Fragebögen (z.B. Mini-Mental-Status-T est) und leichten
Übungsaufgaben (Uhrzeit-Zeichnen-Test) können Gedächtnisleistung,
Denkvermögen und praktisches Geschick beurteilt werden. Viele Betroffene
schätzen ihre Fähigkeiten falsch ein. Dies kann Scham und
Hoffnungslosigkeit auslösen, wenn sogar leichte Übungen nur
unzureichend gemeistert werden.
Um die Struktur (=die einzelnen Gehirnteile) und die Funktion (=die
Arbeitsweise) des Gehirns zu beurteilen, kann man mit verschiedenen
Methoden Bilder aufnehmen: CT oder MRT (=Computer- oder
Kernspintomographie) zeigen das Gehirn in Schichten. Diese
Untersuchungsmethoden können hilfreich sein, um Demenzursachen
festzustellen. Welche Untersuchung in Ihrem oder im Falle Ihres
Angehörigen sinnvoll ist, können Sie mit Ihrem Arzt besprechen.
Informieren
Sie sich bei dem behandelnden Arzt über den Stand und die Ergebnisse
der durchgeführten Untersuchungen und die möglichen Ursachen der
Demenz. Lassen Sie sich nicht mit Worten wie „Na, das bringt das Alter
mit sich, das gehört eben dazu“ abspeisen.
Es stimmt nicht, dass Altern zwangsläufig mit Gedächtnisstörungen und
geistigen Problemen einhergeht. Falsch ist auch, dass
sich eine genaue Untersuchung nicht lohnt, da „sowieso nichts
gemacht“ werden kann. Wie bei jeder anderen Erkrankung, so sollte auch
bei demenztypischen Krankheitszeichen erkannt werden, wodurch sie entstanden sind und wie sie
am
sinnvollsten behandelt werden können. In unklaren Situationen ist es
für Angehörige möglich, fachliche Beratung zu suchen, sich etwa an
eine Alzheimer-Beratungsstelle zu wenden, Adressen von Fachleuten in
Erfahrung zu bringen, sich über rechtlich-finanzielle Hilfen zu
informieren usw. Fallen Veränderungen der Gedächtnisleistung, der Urteilskraft, der
Bewältigung der täglichen Aufgaben, Veränderungen des Verhaltens und
der Stimmung (siehe: 10 Warnhinweise) auf, so sollte möglichst
frühzeitig ein Arzt aufgesucht werden.
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4.2
Warum ist eine frühe Feststellung der Erkrankung (Diagnose)
wichtig?
Sollten Sie mehrere
der unter 3.1
beschriebenen Frühzeichen beobachtet haben, ist es wichtig, so früh wie
möglich festzustellen, ob es sich um eine Demenz handelt, weil:
-
einige
seltenere Demenzformen geheilt werden können, z.B. Demenzen, die
durch Depressionen, Medikamente, Schilddrüsenerkrankungen oder eine Vitamin-Unterversorgung
bedingt sind.
-
die
Chance vergrößert wird, von den vorhandenen
Behandlungsmöglichkeiten Gebrauch zu machen.
-
die
Unsicherheit genommen wird.
-
mehr
Zeit vorhanden ist, um für die Zukunft zu planen.
-
im
Bereich des Möglichen die Lebensqualität von Betroffenen und
Angehörigen verbessert werden kann.
Hilfreiche
Patientenangaben für den Arzt |
Wichtig
Fragen der Betreuenden an den Arzt über die Untersuchungen |
Fragen
an den Arzt über die Prognose (=wie geht es weiter?) |
-
Veränderungen
des Gedächtnisses, der Persönlichkeit, der Stimmung
-
Andere
Erkrankungen,
(ggf. alte Arztbriefe mitbringen)
-
Alle
zur Zeit eingenommenen Medikamente (auch pflanzliche, naturheil-
kundliche und frei-
verkäufliche = rezept-
freie Mittel)
|
-
Welche
Untersuch-
ungen/Tests werden durchgeführt und was benötigt man dazu?
-
Wie
lange dauern die Untersuchungen?
-
Wann
liegen die Unter-
suchungsergebnisse vor?
|
-
Was
bedeutet die Diagnose?
-
Braucht
man zusätz-
liche Tests, um die Diagnose zu bestätigen?
-
Welche
Veränderungen des Verhaltens und der Gedächtnisleistung sind
über die Zeit zu erwarten?
-
Welche
Therapie-
möglichkeiten gibt es, welche Behandlung ist angebracht?
-
Was
kann außerdem getan werden, um die Beschwerden und
Verhaltensänderungen zu vermindern?
|
4.3
Welche Untersuchungsmöglichkeiten gibt es?
Es gibt keinen
einzelnen Test, mit dem man die häufigste Form der Demenz, die
Alzheimererkrankung, sicher feststellen kann. Eine bestehende
Alzheimererkrankung wird anhand vieler unterschiedlicher Untersuchungen
erkannt. Die Standardmethode umfasst eine sorgfältige Befragung des
Betroffenen und der Angehörigen, eine körperliche Untersuchung und
Tests zur Erfassung des Denkens, Verstehens und der Orientierung.
-
Erhebung
der Krankengeschichte:
Hier stellt der Arzt Fragen über akute körperliche und geistige Veränderungen,
eingenommene Medikamente, Vorerkrankungen und in der Familie des
Betroffenen vorkommende häufige Erkrankungen. Auch Angehörige werden
nach ihren Beobachtungen gefragt. Beurteilung der Leistungsfähigkeit des
Gehirns:
Aufgaben, in denen der Betroffene zu alltäglichen Dingen (z.B. Ort
und Datum) befragt wird, einfache Rechenaufgaben lösen oder
Geschicklichkeit demonstrieren muss, zeigen, ob Orientierungsfähigkeit,
Gedächtnis oder praktisches Geschick beeinträchtigt sind. Sinnvoll
sind z.B. der Mini-Mental-Status-Test oder der Uhrzeit-Zeichnen-Test. Ihr Arzt kann
aber auch andere Tests einsetzen.
Körperliche
Untersuchung:
Der Arzt beurteilt
den Ernährungszustand, schaut nach Verletzungen und erfasst den
Blutdruck und die Pulse.
Neurologische
Untersuchung (Untersuchung des Nervensystems):
Durch eine gründliche neurologische (= das Nervensystem betreffende)
Untersuchung sollen Ursachen der Demenz im Bereich des Nervensystems
und
des Gehirns ausgeschlossen werden. Ein Computertomogramm (CT) oder
Magnetresonanztomogramm (MRT) können hier hilfreich sein (siehe oben).
Laboruntersuchungen:
Blut- und
Urinuntersuchungen können Hinweise auf seltene, behandelbare Ursachen einer Demenz geben.
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4.4
Wie erfährt der Betroffene von seiner Erkrankung?
Jeder Mensch in
Deutschland hat das Recht, über seine Erkrankung aufgeklärt zu werden,
das gilt auch dann, wenn dies schwer zu verkraften ist, wie z. B. bei
Krebs oder AIDS. Wird dem Erkrankten eine offene Aussprache verweigert,
nimmt man ihm die Chance, sich mit seiner Situation und der verbleibenden
Zeit auseinander zu setzen und selbst Entscheidungen für die Zukunft
treffen zu können. Dies ist bei einer Demenzerkrankung besonders
wichtig, da ein Gespräch in einem fortgeschrittenen Stadium unter
Umständen nicht mehr möglich ist.
Prominentes
Beispiel für den offenen Umgang mit der Demenz ist der ehemalige
Präsident der USA, Ronald Reagan, der sich nach der (frühen)
Diagnosestellung (Feststellung der Erkrankung durch den Arzt) öffentlich
zu seiner Erkrankung bekannt hat. Auch der Schauspieler
Charlton Heston
leidet unter der Alzheimer Erkrankung.
Trotzdem werden die Feststellung der Erkrankung (Diagnosemitteilung) und
die Besprechung der Ergebnisse mit dem Betroffenen im Fall der Demenz
noch sehr unterschiedlich gehandhabt. Zurzeit besteht die Auffassung,
dass jeder Patient, je nach Krankheitsstadium und Persönlichkeit, Recht
auf Wissen, aber auch auf Nichtwissen hat. Es kann also auch sinnvoll
sein, nicht alles auf einmal zu erklären und sich zu erkundigen, ob der
Betroffene mehr wissen möchte. Grundsätzlich gilt: Die Aufklärung der
Angehörigen darf nur mit Einverständnis des Patienten erfolgen.
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4.5
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
4.5.1
Welche nicht-medikamentösen Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Es
gibt unabhängig von Medikamenten viele förderliche Bedingungen, die die
Situation des Erkrankten und seiner Angehörigen erleichtern können –
diese Bedingungen liegen einerseits im Bereich der Pflege und
andererseits in der Gestaltung des häuslichen und sozialen Umfeldes (siehe
5). Dazu gehören körperliche und geistige Anregung, die auch durch
bestimmte Behandlungsmethoden (siehe
Empfehlungskasten) erreicht werden können. Alltagsnahes Trainieren
einfacher Fähigkeiten ist Erfolg versprechend und kann das Leben für
alle Beteiligten erleichtern. Wünschenswert wäre, dass Fachkräfte wie
Ärzte, Apotheker, Pflegekräfte, Sozialarbeiter, aber auch
Krankengymnasten und Ergotherapeuten (=Beschäftigungstherapeuten)
frühzeitig mit Rat und Tat zur Seite stehen. Probleme wie
Blasenschwäche (Harninkontinenz), Wundliegen (Dekubitus) (siehe auch
Patientenleitlinie
Vorbeugen von Wundliegen) und Schwierigkeiten beim Essen und
Schlucken stellen Angehörige vor große Probleme, bei denen sie
Unterstützung benötigen. Diese so genannten nicht-medikamentösen Maßnahmen können in allen
Stadien der Demenz eingesetzt werden. Sie sind hilfreich für Angehörige
und Patienten und nicht durch Medikamente ersetzbar.
Behandlungsmethoden
aus den Bereichen Physiotherapie, Ergotherapie und Logopädie können bei
Demenz hilfreich sein. Bei der Physiotherapie (=Krankengymnastik) werden
Bereiche des Verhaltens und Erlebens, die bei Patienten betroffen sind,
positiv beeinflusst. Bei der Ergotherapie (=Beschäftigungstherapie) ist
das Ziel die größtmögliche Selbstständigkeit im Alltagsleben. Hier
werden Hilfen im Umgang mit Hilfsmitteln, z.B. auch Beratung zur
Anpassung der Wohnung, vermittelt. Die Therapie bei Sprach-, Sprech- oder
Stimmstörungen wird “Logopädie” genannt.
Folgende Behandlungsmöglichkeiten wurden aus den oben genannten
Bereichen speziell für Demenzkranke entwickelt. Viele der Übungen für
Gedächtnis und Merkfähigkeit - aber auch zu alltäglichen Situationen
und Handgriffen - sind besonders Erfolg versprechend, wenn sich die
Betroffenen während der Übungen körperlich bewegen. Insgesamt
sollten
beim Patienten die Fähigkeiten gefördert werden, die am besten erhalten
sind.
Name
der Behandlungs
methode |
Methode
und Behandlungs (=Therapie) -ziel |
Voraussetzungen |
Gedächtnistraining
(Memory-Training, Gehirn-Jogging) |
Hier
werden Konzentrationsübungen, Merkspiele und Übungen zur geistigen
Beweglichkeit angeboten.
Häufig als spielerisches Training in der Gruppe.
Das Programm sollte individuell abgestimmt sein, um Überforderung
und Frustration zu vermeiden. |
Nur
zu Beginn der Krankheit zu empfehlen. Die Merkfähigkeit darf noch
nicht zu stark abgenommen haben |
Musiktherapie |
Gemeinsames
Singen, Musizieren, Tanzen. Musiktherapie hilft den Betroffenen, u.a.
eigene Gefühle und Probleme ohne Worte auszudrücken. |
Kann
auch im fortgeschrittenen Stadium angewandt werden. |
Selbst-Erhaltungs-Training
(SET) |
Erhaltung
des Wissens um die eigene Persönlichkeit, z.B. durch alte Fotos
oder Geschichten aus dem eigenen Leben. |
Bis
zum mittleren Stadium anwendbar |
Realitätsorientierungs-
Training (ROT) |
Hier
werden Betroffenen durch Angehörige oder Pflegende
Orientierungshilfen gegeben, indem z.B. an Datum (oder Jahreszeit),
Tageszeit und Ort erinnert wird. Dieses Training kann auch in
Gruppenstattfinden. |
Nur
im frühen Stadium sinnvoll. |
Erinnerungstherapie
(Remineszenz-
Therapie) |
Erinnerungen
können durch alte Fotografien oder bekannte Musikstücke wieder
aufleben und bei den Betroffenen – einzeln oder in Gruppen – die
geistige Anregung fördern. |
Das
Langzeitgedächtnis, also die Erinnerungen an länger zurück
liegende Ereignisse, muss erhalten sein |
Milieutherapie |
Ganzheitlicher
Ansatz für die Betreuung Demenzkranker. Dazu gehören Arbeiten mit
dem Betroffenen (Biographiearbeit, Förderung des Selbstwertgefühls),
seinen Angehörigen und Betreuern (Beratung, Schulung, praktische
Entlastung durch Tageskliniken), seinem häuslichen Umfeld
(Wohnungsanpassung und Hilfsmittelnutzung) und Hilfen, die auf
mehreren Ebenen ansetzen, wie das Entwickeln eines für alle
Beteiligten günstigen Tagesablaufes. |
|
Snoezelen
(das Wort wurden aus den holländischen Begriffen snuffelen =
schnüffeln, schnuppern und doezeleln = dösen, schlummern gebildet) |
Gerade
in Stadien, in denen der Umgang mit der Sprache schwierig wird, können
Patienten über die Sinne, d.h. über das Hören, Riechen, Sehen,
Schmecken und Fühlen sowohl entspannt als auch angeregt
werden. |
Keine
Einschränkungen. |
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4.5.2
Welche Medikamente werden bei der Demenzerkrankung eingesetzt?
Obwohl
etliche Arzneimittel gegen nachlassende Gedächtnisleistung erhältlich
sind, bleibt dennoch die Zahl der sinnvollen Mittel begrenzt. Dafür gibt
es verschiedene Gründe: zum einen ist die Wirkung nicht immer überzeugend
nachgewiesen, zum anderen kann das Auftreten von Nebenwirkungen die
Lebensqualität der Patienten unter Umständen stark beeinträchtigen.
Die
im Folgenden genannten Medikamente werden bei der Therapie zur
Verbesserung der Gedächtnisleistung mit unterschiedlichem Erfolg
eingesetzt:
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Medikamente,
die im frühen und mittleren Stadium der Alzheimer
Demenz eingesetzt werden:
Bei der häufigsten Demenzform, der Alzheimer-Erkrankung, gehen
fortlaufend - zunächst meist über mehrere Jahre unbemerkt -
Nervenzellen im Gehirn verloren. Die Ursache hierfür ist noch nicht
bekannt. Mit den heute eingesetzten Medikamenten versucht man lediglich,
das Voranschreiten der Erkrankungen zu bremsen. Dadurch können
Betroffene aber - für einen bestimmten Zeitraum - an Lebensqualität
gewinnen. Bei der Verarbeitung von Sinneseindrücken und der Vernetzung
von neuem und altem Wissen spielt der Botenstoff Acetylcholin im Gehirn
eine wichtige Rolle. Die Tatsache, dass Denkvermögen und Merkfähigkeit
bei Demenzkranken nachlassen, hängt auch mit einer Verminderung dieses
Botenstoffes zusammen. Medikamente, die im frühen und mittleren Stadium
der Alzheimer Demenz eingesetzt werden, haben eine gemeinsame
Wirkungsweise: Das Enzym Cholinesterase, welches den Botenstoff
Acetylcholin abbaut, wird gehemmt. Dadurch steigt die Menge des bei
Alzheimer Demenz verminderten Acetylcholin im Gehirn. Wegen ihrer
Wirkweise werden diese Medikamente auch Cholinesterasehemmer genannt (siehe
auch 1). Durch ihren Einsatz versucht man das Fortschreiten der
Erkrankung aufzuhalten. Es gibt Patienten, die gut, weniger gut oder gar
nicht auf diese Substanzen reagieren. Die Gründe dafür sind bisher
nicht bekannt. Eine Therapie sollte deshalb immer nur in enger Abstimmung
von Arzt, Patient und Angehörigen begonnen werden. In schweren
Demenzstadien bringen diese Medikamente keinen nachweisbaren Nutzen mehr,
sondern können durch ihre Nebenwirkungen eher schaden. Zu der Gruppe der
Cholinesterasehemmer gehören folgende drei Wirkstoffe:
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Donepezil
(z.B. Aricept®)
Es gibt für Donepezil eine Reihe von Belegen dafür, dass sich bei
Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die
Hirnleistungsfähigkeit verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen
positiven Einfluss auf die Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am
Botenstoff Acetylcholin im Gehirn kann zumindest teilweise und
vorübergehend ausgeglichen werden. Häufigste Nebenwirkungen und
Dosierung: Bei 10 - 17 % der Patienten treten Nebenwirkungen wie
Übelkeit, Durchfall und Erbrechen auf. Donepezil wird üblicherweise
einmal täglich in Tablettenform (10 mg) eingenommen.
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Galantamin
(z.B. Reminyl®)
Auch für Galantamin gilt: es gibt eine Reihe von Belegen dafür, dass
sich bei Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die
Hirnleistungsfähigkeit verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen
positiven Einfluss auf die Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am
Botenstoff Acetylcholin im Gehirn kann zumindest teilweise und
vorübergehend ausgeglichen werden. Häufigste Nebenwirkungen und
Dosierung: Bei 13-17 % der Patienten wurde von Übelkeit, Erbrechen und
Durchfall berichtet. Galantamin wird üblicherweise ein- bis zweimal
täglich in Tablettenform (16-24 mg) eingenommen.
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Rivastigmin
(z.B. Exelon®)
Auch für Rivastigmin gilt: es gibt eine Reihe von Belegen dafür, dass
sich bei Demenzkranken, die diesen Wirkstoff einnehmen, die
Hirnleistungsfähigkeit verbessert. Zudem gibt es Studien, die einen
positiven Einfluss auf die Alltagsfähigkeiten beschreiben. Der Mangel am
Botenstoff Acetylcholin im Gehirn kann zumindest teilweise und
vorübergehend ausgeglichen werden. Häufigste Nebenwirkungen und
Dosierung: Es treten Magen-Darm-Störungen auf: Bei 27-35 % der Patienten
wurden Übelkeit, Durchfall und Erbrechen beobachtet. Rivastigmin wird
üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform (6-12 mg) eingenommen.
Grundsätzlich
gilt für die Gruppe dieser Cholinesterasehemmer: Um die Nebenwirkungen
möglichst gering zu halten, sollte die Behandlung mit kleinen Mengen
(“einschleichend”) begonnen und dann langsam gesteigert werden.
Es
ist wichtig zu wissen, dass die soeben beschriebenen drei Medikamente im
fortgeschrittenen Stadium der Demenz nicht mehr wirken. Sie sollten dann
auch nicht eingesetzt bzw. sie sollten abgesetzt werden, wenn dieses
Stadium erreicht wird. Bei Nebenwirkungen, die den Betroffenen stark
beeinträchtigen, muss man Nutzen und Schaden gut abwägen und ggf. auf
eine weitere Einnahme des Medikaments verzichten. Diese Überlegungen
sollten Sie jedoch immer gemeinsam mit Ihrem Arzt anstellen.
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Medikamente,
die im mittleren bis fortgeschrittenen Stadium der Alzheimer Demenz
eingesetzt werden:
Memantine (z.B. Axura®, Ebixa®)
Dieser Wirkstoff beeinflusst einen anderen Botenstoff im Gehirn: das
Glutamat. Damit kann eine leichte Verbesserung der alltäglichen
Fähigkeiten erreicht werden. Sinnvoll erscheint der Einsatz bei
fortgeschrittenerer Demenzerkrankung. Auch hier beginnt man (wie bei den
Cholinesterasehemmern) die Behandlung mit kleinen
Mengen, die dann
langsam gesteigert werden, um die Nebenwirkungen so gering wie möglich
zu halten.
Nebenwirkungen und Dosierung: Die häufigsten Nebenwirkungen sind:
Schwindel, innere und körperliche Unruhe und Übererregbarkeit.
Memantine wird üblicherweise zweimal täglich in Tablettenform (10-20 mg) eingenommen.
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Medikamente,
die bei vaskulärer Demenz eingesetzt werden:
Da die vaskuläre Demenz durch viele kleine Schlaganfälle (die
möglicherweise unbemerkt bleiben) ausgelöst werden kann, setzt man hier
Medikamente ein, die einem erneuten Schlaganfall vorbeugen sollen (so
genannte Sekundärprophylaxe). Dies kann man erfolgreich mit Wirkstoffen
erreichen, die eine Gerinnung des Blutes bzw. die Verklumpung von
Blutplättchen (Thrombozyten) hemmen und damit der Bildung von
Blutgerinnseln und Schlaganfällen entgegen wirken (blutgerinnungshemmende
Wirkstoffe). Noch wichtiger ist aber die Bekämpfung von
gefäßschädigenden Risikofaktoren wie Rauchen, Bluthochdruck, Diabetes,
Bewegungsmangel u.a.
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Gerinnunghemmende
(=“blutverdünnende“) Medikamente
Acetylsalicylsäure
(ASS, z.B. Aspirin®)
Der bekannteste und am besten erforschte Wirkstoff dieser Gruppe ist
Acetylsalicylsäure (=ASS, z.B. Aspirin®). Obwohl nicht ganz klar ist,
ob ASS die Beschwerden der Demenz verbessern kann, ist jedoch
nachgewiesen, dass es das Auftreten neuer Schlaganfälle (und damit
auch
das Voranschreiten der Gehirnschädigung bei vaskulärer Demenz)
verhindert oder vermindert. Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung:
Eine
zu starke „Blutverdünnung“ kann zu Beschwerden des
Magen-Darm- Traktes bis hin zu Magenblutungen und anderen
Blutgerinnungsstörungen führen. ASS wird einmal täglich in
Tablettenform eingenommen, üblicherweise in einer Dosierung von 75-375
mg pro Tag.
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Clopidogrel
(z.B. Plavix®, Iscover®)
Auch der Wirkstoff Clopidogrel gehört zu den blutgerinnungshemmenden
Wirkstoffen und kann - wie Ticlopidin - z.B. eingesetzt werden, wenn die
Einnahme von ASS nicht vertragen wird. Seine Wirkung ähnelt der von ASS.
Clopidogrel wird z.T. auch mit ASS kombiniert. Häufigste Nebenwirkungen
und Dosierung: Es können Magen-Darm-Störungen auftreten, gelegentlich
Kopfschmerzen. Clopidogrel wird üblicherweise einmal täglich in
Tablettenform (75 mg) eingenommen.
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Ticlopidin
(z.B. Tiklyd®)
Auch der Wirkstoff Ticlopidin gehört zu den blutgerinnungshemmenden
Wirkstoffen und wird - wie Clopidogrel - eingesetzt, wenn die Einnahme
von ASS nicht vertragen wird. Seine Wirkung ähnelt der von ASS.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Es können Magen-Darm- Störungen
auftreten, gelegentlich allergische Hautreaktonen. Es können
schwerwiegende Blutbildveränderungen auftreten, daher muss das Blut in
den ersten drei Monaten der Einnahme alle 14 Tage untersucht werden. Vor
allem wegen dieser Nebenwirkungen raten viele Experten eher von einer
Anwendung ab. Ticlopidin wird üblicherweise zweimal täglich in
Tablettenform (250 mg) eingenommen.
Es
wird vermutet, dass die Medikamente, die bei der Alzheimer Demenz helfen, auch für Patienten mit vaskulärer Demenz oder Mischformen
sinnvoll sein
könnten. Dies wird zurzeit noch getestet.
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Medikamente,
deren Wirksamkeit nicht ausreichend nachgewiesen
ist:
Bei
folgenden Medikamenten sind die Fachleute nicht einheitlicher Meinung,
wenn es darum geht, einen Einsatz bei Demenz zu empfehlen:
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Ginkgo
biloba
Die wissenschaftlichen Daten zu Ginkgo-Präparaten sind sehr
widersprüchlich. So gibt es Untersuchungen, die einen Effekt auf die
Hirnleistung zeigen. Ob diese Effekte sich aber im Alltag der Patienten
spürbar positiv bemerkbar machen, ist in der Medizin umstritten.
Häufigste Nebenwirkungen und Dosierung: Sehr selten treten
Magen-Darm-Störungen oder Hautausschlag auf. Ginkgo- Extrakte können
aber - insbesondere in Kombination mit gerinnungshemmenden Medikamenten
(z.B. ASS, Marcumar, Heparin) - zu einer erhöhten Blutungsneigung
führen. Deswegen sollte die Einnahme von Ginkgo-Präparaten immer mit
dem behandelnden Arzt besprochen und abgewogen werden. Ginkgo wird
üblicherweise zwei- bis dreimal täglich in Tabletten- oder Tropfenform
eingenommen, die Gesamtdosis liegt in der Regel bei 240 mg Extrakt.
Nimodipin
(z.B. Nimotop®)
Nimodipin wird bei Demenzformen eingesetzt, die durch
Durchblutungsstörungen begünstigt werden. Es gibt jedoch auch hier
keine überzeugenden Studien, die eine Besserung der Denkfähigkeit oder
der Alltagsfähigkeiten beweisen würden. Häufigste Nebenwirkungen und
Dosierung: Bekannte Nebenwirkungen sind Schwindel- oder Schwächegefühl,
Blutdrucksenkung und die Änderung der Herzfrequenz. Nimodipin wird
üblicherweise dreimal täglich in Tablettenform (30 mg) verabreicht.
Piracetam
(z.B. Normabrain®)
Dem Medikament wird eine Verbesserung der Hirndurchblutung zugeschrieben.
Es gibt jedoch keine überzeugenden Studien, die eine Besserung der
Denkfähigkeit oder der Alltagsfähigkeiten beweisen würden. Häufigste
Nebenwirkungen und Dosierung: Bekannte Nebenwirkungen sind geistige
und
körperliche Unruhe, Schlafstörungen und Magen-Darm-Beschwerden.
Piracetam wird üblicherweise dreimal täglich in Tablettenform (800 mg)
verabreicht, die maximale Tagesdosis liegt bei 4800 mg.
Vitamine
Vitamine sind lebenswichtige Stoffe, die dem Körper über die Nahrung
zugeführt werden müssen, weil er sie nicht selber bilden kann. Bei
einer ausgewogenen Ernährung, die u.a. reich an Obst und Gemüse ist,
kann der tägliche Vitaminbedarf über die Nahrung gedeckt werden.
Trotzdem hat sich der Trend durchgesetzt, Vitamine (im Sinne eines
nebenwirkungsarmen Wundermittels) zum Teil in großen Mengen ohne
fachlichen Rat einzunehmen. Dies kann (besonders bei den fettlöslichen
Vitaminen A, D, E und K) - wie bei Arzneimitteln - zu unerwünschten
Wirkungen führen. Vor allem folgende Vitamine sollen das Voranschreiten der Demenz bremsen und eine
Verbesserung der Beschwerden im Alltag bewirken: Vitamin E (Tocopherol),
Vitamin B1 (Thiamin),
Vitamin B6 (Pyridoxin), Vitamin B12 (Cobalamin) und Folsäure. Diese
Wirkung konnte aus wissenschaftlicher Sicht jedoch nicht bestätigt
werden, manche Vitamine (in hoher Dosierung eingenommen) scheinen sogar
eher zu schaden.
Arzneimittel
der so genannten besonderen Therapierichtungen wie: Pflanzenheilkunde,
Homöopathie, Anthroposophie:
Es
ist eine Fülle an Medikamenten erhältlich, die als Mittel gegen
Alterserscheinungen (“Geriatrika”) angeboten werden und zu den so
genannten besonderen Therapierichtungen gehören. Hierzu zählen auch
folgende pflanzliche Wirkstoffe, z.B.:
-
Ginseng
-
Mistel
-
Knoblauch
-
Weißdorn
-
Rhodiola
rosea-Pflanze
-
Lecithin
Für
die oben aufgeführten - wie auch für weitere - Wirkstoffe gibt es keine
gesicherten Erkenntnisse, ob sie die gewünschte Wirkung (“Verbesserung
der Gedächtnisleistung”) erzielen. Daher ist es besonders wichtig,
dass Sie sich als Angehörige bei dem behandelnden Arzt über den
möglichen Nutzen der Behandlung, die Vorteile, Nachteile und Kosten
jedes Medikaments informieren.
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4.5.3
Was hilft bei problematischen Verhaltensweisen, die eher im seelischen
Bereich liegen (nichtkognitive Störungen)?
Im
Verlauf der Demenzkrankheit kommt es durch die Abbauprozesse im Gehirn zu
typischen Störungen der Denkleistung und der Merkfähigkeit. Bei den
meisten Menschen mit Demenz treten zusätzlich ausgeprägte
Verhaltensauffälligkeiten auf, die nicht nur für den Patienten
unangenehm sind, sondern auch bei Angehörigen und Pflegenden zu
Frustration führen.
Typisch sind:
- Unruhe
- Aggression und Streitsüchtigkeit
- Argwohn / Verdächtigung
anderer
- Halluzinationen,
Wahnvorstellungen
- Schlaflosigkeit
- Rastloses Herumlaufen
Diese
Verhaltensauffälligkeiten gehören zwar auch zum Krankheitsbild der
Demenz, können jedoch durch folgende Umstände ausgelöst oder verstärkt
werden:
Oft
kann eine Veränderung der sozialen oder häuslichen Umgebung helfen, wie
zum Beispiel regelmäßige Mahlzeiten, häufiges Anbieten von Getränken
oder ausreichende Lichtquellen, Beschäftigung am Tage, damit Nachts
geschlafen wird (Schlafhygiene) (siehe
auch 5.1). Auch eine (neue) Brille oder ein Hörgerät können die
Situation verbessern. In manchen Fällen müssen jedoch Dosierungen von
Medikamenten geändert oder neue Medikamente eingesetzt werden.
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4.5.4
Welche Medikamente helfen bei problematischen
Verhaltensweisen?
Auf
die oben beschriebenen, eher im seelischen Bereich liegenden Verhaltensänderungen,
die für Betroffene, Angehörige und Pflegende problematisch sind, sollte
man zunächst mit Änderungen im sozialen und häuslichen Umfeld
reagieren (siehe 4.5.1
und 5.1). Auch
pflegerische Verbesserungen und Hilfen können manche Verhaltensweisen
mildern. Gelingt auf diese Weise keine zufrieden stellende Verbesserung,
kann Ihr Arzt – je nach Verhaltensauffälligkeit – unterschiedliche
Medikamente verschreiben; beispielsweise so genannte Neuroleptika (z.B.
Risperdal®). Wie alle Medikamente, so können auch diese Medikamente
Nebenwirkungen hervorrufen; z.B. erhöht Risperdal® das Risiko für das
Auftreten von Schlaganfällen. Der behandelnde Arzt wird üblicherweise
mit der kleinsten Dosis beginnen und diese, wenn nötig, langsam
steigern. Grundsätzlich gilt: Neu auftretende Verschlechterungen können
immer auch mit Nebenwirkungen eines Medikaments zu tun haben.
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5.
Was kann ich als Angehöriger tun?
Mit
dem Verlauf der Demenzerkrankung verändern sich das Verhalten und die
Persönlichkeit der Betroffenen, ohne, dass sie selber etwas dagegen tun
können. Dies ist für Angehörige traurig und belastend. Gleichzeitig
nehmen die alltäglichen Schwierigkeiten im Zusammenleben zu. Medikamente
sollten bei der Behandlung problematischer Verhaltensweisen trotzdem erst
der letzte Schritt sein.
Da
bei Demenzkranken das Neulernen und das Erinnern besonders beeinträchtigt
sind, können sie durch ein zu ehrgeiziges Training überfordert werden.
Therapeuten und Angehörige sollten versuchen, die begrenzten Bewältigungsmöglichkeiten
der Betroffenen zu berücksichtigen, ohne sie zu unterfordern. Man sollte
versuchen, die Fähigkeiten zu fördern, die noch am besten erhalten
sind. Praktische Tätigkeiten, gemeinsames Singen und Musizieren, Basteln
oder Spaziergänge vermitteln Freude und lassen so den Betroffenen am
Leben teilhaben. Dies wirkt sich meist positiv auf die Gedächtnisleistung
aus und kann die Lebensqualität der Patienten verbessern.
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Schulung
und Beratung für Angehörige: Angehörige, die einen Demenzkranken
pflegen und begleiten, fällt der Umgang mit den Verhaltensänderungen
leichter, wenn sie frühzeitig und gründlich über das Krankheitsbild
und die damit eingehenden möglichen Veränderungen informiert werden.
Informationsprogramme der Alzheimer Gesellschaft können hierbei sehr
hilfreich sein (siehe
7).
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5.1
Häusliche Umgebung und Tagesrhythmus
Umgebungsänderungen:
Bei Demenzkranken verschlechtern sich Gedächtnisleistung, Denkvermögen
und schließlich auch das praktische Geschick. Dadurch entsteht –
selbst in wohlbekannter häuslicher Umgebung – eine
Orientierungslosigkeit. Es ist leicht nachzuvollziehen, dass grundlegende
Veränderungen der gewohnten Umgebung diese Orientierungslosigkeit noch
verstärken können. Trotzdem können kleine Umgebungsänderungen
sinnvoll sein und sich mildernd auf die Unruhe und Verwirrtheit des
Betroffenen auswirken. Dazu gehören z.B.
-
ausreichende
Lichtquellen
Vermeiden von Lärm und lauten Nebengeräuschen (z.B. Haushaltsgeräten)
Beseitigen von Gefahrenquellen (z.B „Stolperfallen“ durch hoch
stehende Teppichränder)
-
Tagesrhythmus
Demenzpatienten sollten so lang wie möglich aktiv an den täglichen Arbeitsprozessen teilnehmen. Dabei hilft ein geregelter,
gleich
bleibender Tagesablauf. Die Einhaltung eines solchen Tagesrhythmus bei
der alltäglichen Arbeit (Baden, Anziehen, Kochen, Aufräumen und
Waschen) gibt Halt und kann sich positiv auf Depression und Unruhezustände
auswirken. Hilfreich sind auch in den Tagesablauf eingeplante
Freizeitaktivitäten, wie Singen, Musizieren, Malen und Spazieren
gehen. Sie geben dem Betroffenen die Chance, seine Gefühle ohne Worte
auszudrücken. Dies ist in einem Stadium, in dem die Verständigung über
die Sprache immer schwieriger wird, besonders hilfreich.
Worauf
ist im Zusammenleben mit Demenzkranken besonders zu achten? - 10
Grundregeln
Die Schwierigkeiten im Zusammenleben mit Betroffenen werden bestimmt vom
Stadium der Demenzkrankheit, von den äußeren Umständen, von der
Lebensgeschichte des Patienten, aber auch von der Persönlichkeit und dem
Verhalten der Bezugsperson. Daher können auch die Lösungen für die
Probleme nur im Einzelfall gefunden werden.
Die
folgenden 10 Grundregeln haben sich aber in vielen Familien
bewährt:
-
Informieren
Sie sich gründlich über die Demenzkrankheit. Dieses Wissen gibt
Ihnen Sicherheit und bewahrt Sie davor, Unmögliches von sich zu
verlangen.
-
Versuchen
Sie nicht, den Betroffenen zu ändern bzw. ihn mit Argumenten zu überzeugen.
Demenzerkrankte folgen einer anderen Logik als Nicht-Betroffene.
-
Halten
Sie die Eigenständigkeit des Betroffenen so weit wie möglich
aufrecht. Sie ist entscheidend für sein Selbstwertgefühl. Allerdings
gibt es Gefahrenquellen, wie Gas- oder Elektrogeräte, Treppen oder
glatte Badewannen, die gesichert werden sollten (Broschüre
„Technische Hilfen für Demenzkranke“ bei der Deutschen Alzheimer
Gesellschaft http://www.deutsche-alzheimer.de)
-
Behalten
Sie nach Möglichkeit die Gewohnheiten des Patienten bei. Die
vertrauten Menschen und Dinge der Vergangenheit sind für ihn wichtig.
-
Sorgen
Sie für einen überschaubaren und gleich bleibenden Tagesablauf.
Sicherheit und Orientierung geben Sie dem Betroffenen durch
Hinweisschilder, farbige Kennzeichnungen, gut ablesbare Uhren, eine
Tafel mit den wichtigsten Mitteilungen und eine ausreichende nächtliche
Beleuchtung.
-
Suchen
und nutzen Sie die Persönlichkeitsbereiche und Fähigkeiten des
Betroffenen, die von der Krankheit verschont geblieben sind.
-
Verwenden
Sie Blicke, Gesten und Berührungen, gemeinsames Singen oder Spazieren
gehen als Mittel des Kontaktes, besonders wenn die sprachliche Verständigung
immer schwieriger wird. So werden Ihnen die meisten Demenzpatienten
z.B. das Streicheln der Hände mit einem Lächeln danken.
-
Lösen
Sie Konflikte durch Ablenkung oder Zuwendung.
Vermeiden Sie nutzlose Wortgefechte.
-
Reagieren
Sie gelassen auf Ängstlichkeit und Hinterherlaufen, aber auch auf
Aggressivität. Diese Verhaltensweisen entspringen aus der
Ratlosigkeit und Verunsicherung des Betroffenen. Sie sind keine
bewusste Schikane und oft nur von kurzer Dauer.
-
Vergessen
Sie bei der berechtigten Sorge für den Betroffenen nicht sich selbst.
Sie müssen mit Ihren Kräften haushalten. Sie handeln nicht selbstsüchtig,
wenn Sie sich Erholungspausen verschaffen, in denen Sie Ihren eigenen
Interessen nachgehen. Es ist auch kein Eingeständnis eigener Unzulänglichkeit,
wenn Sie Hilfe von außen holen. Suchen Sie auch das Gespräch mit Menschen, die in derselben Lage
sind wie Sie. Dieser
Erfahrungsaustausch gibt Ihnen wertvolle Anregungen und stärkt ihre
Zuversicht.
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5.2
Worauf ist bei der persönlichen Pflege und Hygiene von Demenzkranken zu
achten?
Menschen
mit Demenz benötigen häufig Hilfe bei der persönlichen Pflege und
Hygiene. Der Verlust der Eigenständigkeit kann für die Betroffenen sehr
unangenehm sein, besonders wenn es sich um die Intimpflege handelt. Für
die Pflegenden stellt die Intimpflege eine doppelte Herausforderung dar.
Zum einen überschreiten sie die intimen Grenzen ihres Angehörigen und
zum anderen müssen sie mit den
Widerständen der Betroffenen umgehen. Im Folgenden werden einige Tipps
zur Erleichterung der persönlichen Pflege bei Demenzkranken genannt.
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Baden:
Viele Demenzkranke lassen sich nicht gerne baden. Sie äußern ihren Widerstand, indem sie z.B. schreien oder um sich schlagen.
Vielleicht
haben sie Angst vor dem Baden, empfinden es als unangenehm oder auch
schmerzhaft. Pflegende können das Baden für die Betroffenen
erleichtern, indem sie versuchen, mögliche Unannehmlichkeiten auszuschalten:
- Vermeiden Sie Kälte,
sorgen Sie für eine angenehme Raumtemperatur.
- Sorgen Sie für eine
angenehme Wassertemperatur (nicht zu heiß!).
- Sprechen Sie mit dem
Betroffenen, sagen Sie immer im Voraus,
was Sie machen.
- Geben Sie dem
Betroffenen ein sicheres Gefühl durch z.B.
rutschfeste Badeschuhe und
Haltegriffe in der Badewanne.
- Respektieren Sie das
Schamgefühl. Manche Betroffene sind sich
ihrer Nacktheit sehr bewusst
und fühlen sich sicherer, wenn sie ein Handtuch während des Badens
vor ihren Körper halten können.
- Vermeiden Sie, dass
beim Haare waschen Wasser in die Augen des
Betroffenen gelangt,
verwenden Sie evtl. zum Schutz ein Handtuch.
- Manchmal kann es am
besten sein, ganz auf das Baden zu verzichten.
Duschen reicht meistens
aus und ist auch im Sitzen möglich.
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Toilettengang:
Menschen mit Demenz leiden häufig unter einem unfreiwilligen Abgang von
Harn und Stuhl (Inkontinenz). Dies kann auch durch Medikamente oder
Stress verursacht sein. Wenn eine Inkontinenz neu auftritt, sollten mögliche
Ursachen, wie z.B. eine Blasenentzündung oder
Medikamentennebenwirkungen, vom Arzt ausgeschlossen werden.
Hilfreich
für die Betroffenen sind:
Optische
Orientierungshilfen an der Badezimmertür, auf dem Badezimmerboden und
auf dem Toilettenrand. Sie helfen dem Betroffenen, sich zurecht zu
finden.
Vermeiden Sie im
Badezimmer Gegenstände, die mit einer Toilette verwechselt werden könnten,
wie z.B. Eimer und Körbe.
Führen Sie ein
Inkontinenz-Tagebuch. Versuchen Sie herauszufinden, wann die „Unfälle"
passieren. Wenn sie in regelmäßigen Abständen auftreten, sollten
Sie den Betroffenen rechtzeitig zum Toilettengang ermutigen.
Stellen Sie sicher,
dass der Betroffene keine Probleme beim Entkleiden hat.
Zahnpflege:
Eine sorgfältige Mundhygiene ist manchmal eine große Herausforderung für
die Betroffenen. Das Zähneputzen wird oft dadurch erschwert, dass die
Betroffenen Hilfe von Pflegenden ablehnen. Sie können dem Betroffenen
helfen, indem Sie:
Kurze, einfache
Anweisungen geben.
Mit Hilfe eines
Spiegels das Zähnebürsten vorzeigen.
Auf eine regelmäßige
Zahnpflege nach jeder Mahlzeit achten. Reinigen Sie täglich den
Mundgaumen und die Zahnprothesen. Wenn Schwierigkeiten auftreten, weil
der Betroffene den Mund nicht öffnet, können Sie beim Zahnarzt
Hilfsmittel bekommen.
Bedenken Sie, dass
Zahn- oder Mundprobleme zu Schmerzen beim Essen oder sogar zur
Verweigerung der Nahrungsaufnahme führen können.
Setzen Sie sich bei
Problemen der Mundhygiene mit dem Zahnarzt in Verbindung.
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An- und Auskleiden:
-
Kleidung ist ein Ausdruck der Persönlichkeit und ist für die
Selbstachtung von Bedeutung. Daher ist es wichtig, dass der persönliche
Geschmack der Betroffenen bei der Kleiderwahl berücksichtigt wird.
Folgendes kann für den Menschen mit Demenz das An- und Ausziehen
erleichtern:
- Vereinfachen Sie die
Auswahl, indem Sie den Betroffenen zwischen
jeweils zwei Möglichkeiten
auswählen lassen.
- Bereiten Sie das
Ankleiden vor. Legen Sie die Kleidung in der Reihenfolge
übereinander,
in der sie angezogen werden soll.
- Wählen Sie einfache
und bequeme Kleidung aus. Vermeiden Sie Kleidung,
die der Betroffene
nicht selber an- und ausziehen kann.
Wenn möglich,
sollten die persönlichen Gewohnheiten der Menschen mit Demenz bei allen
Aktivitäten der persönlichen Pflege berücksichtigt werden. Wenn Sie
dem Betroffenen helfen, versuchen Sie geduldig und kreativ zu sein.
Vorgehensweisen, die gestern noch erfolgreich waren, funktionieren heute
vielleicht nicht mehr – seien Sie daher nachsichtig und flexibel (auch wenn
dies
sicher leichter gesagt als getan ist)! Ablehnendes Verhalten und
Wutausbrüche sind zumeist nicht persönlich gemeint, sondern drücken
eine allgemeine Unsicherheit aus.
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5.3
Wie redet man über Demenz?
Im
Gespräch mit Angehörigen und Freunden sollte deutlich gemacht werden,
dass Demenz nicht Teil eines normalen Alterungsprozesses, sondern eine
nicht vererbbare Krankheit des Gehirns ist, die das Gedächtnis, das
Denkvermögen und das Verhalten beeinflusst. Je mehr Informationen Angehörige
und Freunde über die Demenzkrankheit haben, um so leichter fällt es ihnen,
die Betroffenen und die Pflegenden zu unterstützen.
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5.4
Welche Hilfe gibt es für die Familien?
Die
Demenzkrankheit bürdet den pflegenden Angehörigen eine kaum
vorstellbare Last auf. Sie kämpfen über viele Jahre mit
Verhaltensweisen, bei denen alle gewohnten Lösungsstrategien
versagen.
Sie haben oftmals rund um die Uhr Aufgaben der Betreuung und Pflege zu
leisten, die sehr belastend sind und bei denen sie wenig Unterstützung
finden. Schließlich müssen sie Abschied nehmen von einem geliebten
Menschen. Dieser Belastung kann auf Dauer niemand ohne Unterstützung
und
Entlastung standhalten.
Beratungsstellen
In Beratungsstellen, z.B. der Alzheimer Gesellschaften, gibt es die Möglichkeit,
sich von Fachleuten (Sozialarbeiter, Psychologen) über das
Krankheitsbild und die damit verbundenen Aspekte, wie rechtliche und finanzielle Fragen,
Unterstützungsangebote
usw. in Einzelgesprächen zu informieren und beraten zu lassen.
Angehörigengruppen
Selbsthilfegruppen und Beratungsgruppen, die von Fachleuten geleitet
werden, dienen dem Austausch von persönlichen Erfahrungen. Sie
vermitteln Kenntnisse über die Krankheit, Anregungen und Ratschläge.
Auch bieten sie die Möglichkeit, Gefühle der Hoffnungslosigkeit,
Trauer, Schuld, Ärger oder Enttäuschung in einer Atmosphäre der
Anteilnahme und des Verständnisses frei zu äußern.
Ambulante
Hilfen
Einzelne pflegerische Aufgaben werden von Einrichtungen der ambulanten
Altenhilfe, von Sozialstationen, Hauspflegevereinen und
Nachbarschaftshilfen übernommen. Auf die speziellen Bedürfnisse von
Demenzpatienten und deren Angehörige, vor allem auf zeitaufwendige Dienstleistungen sind sie aber in der Regel nicht
eingerichtet. An einigen Orten gibt es bereits sog. Helferinnenkreise,
die geschulte ehrenamtliche Helferinnen gegen eine Aufwandsentschädigung
zur Entlastung in die Haushalte der betroffenen Familien schickt.
Erkundigen Sie sich bei Ihrer regionalen Alzheimer Gesellschaft.
Betreuungsgruppen
In Betreuungsgruppen werden Demenzkranke für einen Nachmittag von
ehrenamtlichen Helfern und Helferinnen und einer Fachkraft betreut, damit
die Angehörigen für ein paar Stunden entlastet sind. Diese
Betreuungsform wurde in den 90er Jahren von Angehörigen selbst
entwickelt und ist noch nicht überall verfügbar. Erkundigen Sie sich
bei der Alzheimer Gesellschaft (siehe unten) über regionale Angebote.
Tagespflege
Einrichtungen der Tagespflege sind für Patienten geeignet, die tagsüber
von ihren Angehörigen nicht betreut werden können, abends und am
Wochenende aber in die Familie zurückkehren. Das Programm solcher
Einrichtungen umfasst meist Beschäftigung in der Gemeinschaft sowie körperliche
und geistige Aktivierung. Trotz des täglichen Wechsels der Umgebung
gelingt den meisten Patienten die Eingewöhnung. Bisher gibt es zu wenige
Tagespflegeeinrichtungen mit beschützenden Bedingungen (geschlossene Tür), wie sie für Patienten
mit ausgeprägten
Orientierungsstörungen und Weglaufneigung erforderlich sind.
Heimpflege
Wenn die häusliche Betreuung auch mit zusätzlichen Hilfen nicht mehr
aufrechterhalten werden kann, kommt in der Regel nur die Unterbringung
auf einer beschützenden Station in Frage, die man nicht unbemerkt
verlassen kann. Gute Heime sollten die Privatsphäre des Patienten schützen,
seine Selbstständigkeit fördern, für geistige Aktivierung und körperliche
Fitness sorgen und die Angehörigen auf Wunsch in die Pflege mit
einbeziehen.
Kurzzeitpflege
Manche Heime bieten die Möglichkeit, Demenzpatienten
vorübergehend für einige Wochen aufzunehmen. Davon können Angehörige
Gebrauch machen, wenn sie verreisen möchten oder selber krank sind.
Zum
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5.5
Wie werden die Hilfen finanziert?
Die
Pflege von Demenzpatienten ist sehr zeitintensiv und somit teuer. Es gibt
die Möglichkeit, Leistungen über die Pflegeversicherung zu beziehen.
Das Pflegeleistungs-Ergänzungsgesetz (PflEG) sieht außerdem seit dem
1.4.2002 zusätzliche
Leistungen in Höhe von bis zu 460 € im Jahr für „Pflegebedürftige
mit erheblichem allgemeinem Betreuungsbedarf”, also vor allem
Demenzkranke, vor. Kosten, die Sie nicht selber tragen können, werden
vom Sozialamt übernommen.
Anspruch
auf Leistungen
Die meisten Demenzpatienten brauchen spätestens ab dem mittleren Stadium
Hilfe beim An- und Auskleiden, bei der Körperpflege, der Führung des
Haushalts und bei anderen alltäglichen Aufgaben. Wird diese Hilfe für
mehr als 1,5 Stunden täglich benötigt, sollte ein Antrag auf Leistungen
bei der Pflegekasse gestellt werden.
Drei
Pflegestufen
Geht ein Antrag auf Leistungen bei der Pflegekasse ein, wird der
medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) beauftragt, im Rahmen eines
Hausbesuches den Umfang der Pflegebedürftigkeit festzustellen. Stellt
der Gutachter eine Pflegebedürftigkeit im Sinne des
Pflegeversicherungsgesetzes fest, wird der Betroffene einer von drei
Pflegestufen zugeordnet. Die Leistungen
steigen mit Höhe der Pflegestufe. Demenzpatienten müssen wegen
Orientierungsstörungen häufig bereits ab dem mittleren Stadium rund um
die Uhr beaufsichtigt und gepflegt werden. Die Beaufsichtigung findet
allerdings bei der Einstufung in die Pflegeversicherung keine Beachtung,
daher erfolgt oft keine Einstufung in die höchste Pflegestufe. Falls Sie
die Einstufung als ungerechtfertigt empfinden, sollten Sie sich Beratung
suchen und ggf. einen Widerspruch einlegen. Die drei Pflegestufen haben
allerdings nichts mit den drei Stadien der Demenz zu tun!
Arten
der Leistung
Wenn die Angehörigen die Pflege selbst übernehmen, haben sie Anspruch
auf bis zu 665 € (in der Stufe III) Pflegegeld im Monat. Man nennt dies
„Geldleistung". Falls die Angehörigen die Pflege nicht selbst
durchführen können, besteht die Möglichkeit, einen ambulanten Dienst
mit der Pflege zu beauftragen. In diesem Fall spricht man von einer „Sachleistung". Auch die Betreuung in einer
Tagespflegeeinrichtung
fällt unter die Sachleistungen. Fallen die Pflegepersonen wegen
Krankheit oder Urlaub aus, können zusätzlich zu den oben genannten
Ansprüchen Leistungen für Kurzzeit- oder Urlaubspflege zu Hause geltend
gemacht werden.
|
Pflegesach-
leistungen bei häuslicher Pflege
pro Monat in Euro
|
Pflegegeld
bei häuslicher Pflege pro Monat in Euro
|
Stationäre
Pflege pro Monat in Euro
|
Stufe I:
erheblich pflegebedürftig,
Hilfe einmal am Tag
|
384,-
|
205,-
|
1023,-
|
Stufe II:
schwerpflege-
bedürftig, Hilfe dreimal am Tag
|
921,-
|
410,-
|
1279,-
|
Stufe III:
schwerstpflege-
bedürftig, Hilfe
täglich rund um die Uhr, auch nachts
|
1432,-
in Härtefällen bis 1918,-
|
665,-
|
1432,-
in Härtefällen bis 1688,-
|
Zusätzlich
zu den oben aufgeführten Leistungen können – vorausgesetzt, es
erfolgte die Einstufung in eine der drei Pflegestufen und der
medizinische Dienst hat festgestellt, dass es sich um einen Pflegebedürftigen
„mit erheblichem allgemeinen Betreuungsbedarf” handelt - jährlich
bis zu 460 € für die Inanspruchnahme von Entlastungsangeboten von den
Pflegekassen erstattet werden. Als Entlastungsangebote kommen zum Beispiel zusätzliche, nicht durch die
Pflegesachleistung abgedeckte Inanspruchnahme von Tages- und Nachtpflege,
aber auch - und das ist neu - Besuche von Betreuungsgruppen der Alzheimer
Gesellschaften und die Inanspruchnahme von anerkannten Helferkreisen in Frage.
Diesen zusätzlichen Betreuungsaufwand von bis zu 460 € pro Jahr kann man
seit dem 1.4.2002 im
Erstattungsverfahren, d.h. gegen Vorlage entsprechender Belege, erhalten.
Wenn der Betrag nicht voll ausgeschöpft wird, kann er ins nächste Jahr
übertragen werden.
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5.6
Welche rechtlichen Probleme können auftreten?
Die
häufigsten rechtlichen Probleme im Zusammenhang mit der Demenzkrankheit
entstehen daraus, dass die Patienten immer weniger im Stande sind, persönliche
Angelegenheiten zu besorgen, Rechtsgeschäfte abzuschließen und Willenserklärungen
abzugeben, während gleichzeitig ihre Fähigkeit schwindet, die eigenen
Leistungsgrenzen zu erkennen.
Rechtliche
Dokumente, in denen die Wünsche und die Entscheidungen des Demenzkranken
dargelegt werden, sind äußerst wichtig. Hierdurch können Angehörige
Gesundheits- und finanzielle Fragen im Sinne des Betroffenen regeln.
Solange
der Betroffene noch seinen Willen äußern kann, sollte er aktiv in
Entscheidungsprozesse eingebunden werden.
5.6.1
Geschäftsfähigkeit:
-
Wer an
Demenz leidet, kann durchaus geschäftsfähig sein. Es kommt darauf
an, ob der Patient die Art und Tragweite seiner Entscheidung in Bezug
auf das jeweilige Rechtsgeschäft einschätzen kann. Von besonderer
Bedeutung ist die Frage der Geschäfts-
fähigkeit bei der Abfassung eines Testaments. Um späteren
Anfechtungen vorzubeugen, ist es ratsam, die so genannte Testierfähigkeit
durch einen Facharzt (Psychiater) prüfen und bestätigen zu lassen.
5.6.2
Willensfähigkeit:
-
Auch die
Willensfähigkeit ist durch die Demenzkrankheit nicht automatisch aufgehoben, beispielsweise in Bezug auf die Teilnahme
an einem
medizinischen Heilversuch (wissenschaftliche Studie). Hier ist
wichtig, ob der Patient Vorteile und Nachteile gegeneinander abwägen
und zu einer Willensentscheidung kommen kann.
5.6.3
Führen von Kraftfahrzeugen:
-
Schon im
frühen Stadium der Demenzkrankheit sind das Reaktionsvermögen sowie
die Einschätzung von Entfernungen und Geschwindigkeiten meist
erheblich eingeschränkt. Deshalb sollten Betroffene kein
Kraftfahrzeug führen.
-
Zuständig
in Zweifelsfällen ist das örtliche Straßenverkehrsamt. Dort
gemeldete Autofahrer müssen sich einer psychologischen Testung
unterziehen, die über die Fahrerlaubnis entscheidet.
Allerdings müssen die Autofahrer in aller Regel selbst die Kosten für
diese Testung übernehmen (ggf. ein dreistelliger Eurobetrag). Wegen
der ärztlichen Schweigepflicht ist es immer besser, wenn die Angehörigen
die Meldung ans Straßenverkehrsamt machen. In besonderen Fällen kann
der Arzt erwägen, ob er das Straßenverkehrsamt anonym informieren möchte.
5.6.4
Haftpflicht:
-
Die
Demenzkrankheit geht mit einer erhöhten Wahrscheinlichkeit von häuslichen
Unfällen einher. Bestehende Haftpflicht- und Hausratversicherungen
werden durch das Auftreten der Krankheit nicht berührt. Die
Versicherungen sollten aber in jedem Fall über
die Krankheit informiert werden. Wenn bisher nicht vorhanden, wird der
Abschluss eines geeigneten Versicherungsschutzes unbedingt empfohlen.
5.6.5
Schwerbehindertenausweis:
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5.6.6
Vorsorgemaßnahmen für den Notfall:
-
Das
Betreuungsrecht regelt die Vertretung der Patienten in persönlichen
Angelegenheiten, die sie nicht mehr selbst erledigen können. Dazu gehören
die Verwaltung des Vermögens oder die Entscheidung über die Aufnahme
in ein Pflegeheim. Eine Betreuung kann von einem Angehörigen oder von
einer fremden Person übernommen werden. Für eine Betreuung sind
folgende Schritte notwendig:
-
- zunächst benötigt
man ein ärztliches Gutachten über Grund,
Umfang und
voraussichtliche Dauer der Betreuung. - dann wird beim
zuständigen Vormundschaftsgericht ein
Antrag auf eine Betreuung
gestellt.
- das Gericht
entscheidet über die Notwendigkeit der Betreuung
unter Berücksichtigung
des oben genannten Gutachtens und nach einer persönlichen Anhörung
des Patienten.
-
Eine
Betreuung durch Fremde kostet Geld, deswegen müssen dem Gericht –
im Falle einer Betreuung durch Fremde – die Vermögensverhältnisse
des Patienten offen gelegt werden. Des Weiteren vergeht viel Zeit,
bis
am Ende des oben aufgeführten Verfahrens ein Betreuer vom Gericht
bestellt wird. Es empfiehlt sich daher, rechtzeitig alle anderen Möglichkeiten
der Vertretung zu nutzen. Folgende Möglichkeiten stehen dem Betroffen
zur
Verfügung:
5.6.7
Vorsorgevollmacht:
-
Eine
solche Vollmacht empfiehlt sich nur dann, wenn der Betroffene eine
Person hat, der er sein volles Vertrauen schenkt (sonst s.u.
Betreuungsverfügung). Im Rahmen dieser Vollmacht können sowohl
wirtschaftliche als auch persönliche Aspekte geregelt werden. Hierzu
gehört insbesondere die Regelung von vermögensrechtlichen Angelegenheiten
sowie der Gesundheitsfürsorge. Der Bevollmächtigte hat das Recht,
alle Regelungen, die aufgrund des Notfalls entstehen, für den
Betroffen zu treffen. Hierzu gehört auch das Recht auf Einsicht in die
Krankenakte sowie ein weitgehendes Mitbestimmungsrecht in Bezug auf
notwendige Heilbehandlungen. Durch diese Form der Vollmacht wird der
Bevollmächtigte sofort handlungsfähig.
5.6.8
Betreuungsverfügung:
-
Eine
solche Verfügung sollte getroffen werden, falls der Betroffene im
Vorfeld nicht bereits einer bestimmten Person eine Vollmacht übertragen
möchte. Im Rahmen der Betreuungsverfügung hat der Betroffene die Möglichkeit,
dem Vormundschaftsgericht eine bestimmte Betreuungsperson
vorzuschlagen. Das Gericht ist grundsätzlich an diesen Vorschlag
gebunden. Der daraufhin durch das Vormundschaftsgericht ernannte
Betreuer steht unter der Aufsicht des Vormundschaftsgerichts.
5.6.9
Patientenverfügung (auch Patiententestament genannt):
-
Die
Patientenverfügung richtet sich an den jeweiligen behandelnden Arzt.
Sie beinhaltet Ihre Wünsche im Hinblick auf eine medizinische
Behandlung im Falle eines Notfalls. Sie können dort z.B. Regelungen
treffen für den Umfang von Wiederbelebungs- und lebenserhaltenden Maßnahmen, aber auch das
Besuchsrecht Ihrer Angehörigen
festlegen. Solange die Möglichkeit besteht, kann der Betroffene
seinen Willen über den Umgang mit z.B. lebensverlängernden Maßnahmen
schriftlich festhalten. Allerdings ist zu beachten, dass sich der
mutmaßliche Wille des Kranken im Verlauf der Erkrankung verändern
kann. Bei einer Entscheidung über Behandlungen in einem Stadium der
Erkrankung, in der der Patient seinen Willen nicht mehr selbst äußern
kann, sollte auch bei Bestehen eines Patiententestaments eine
Entscheidung, z.B. über das Legen einer Magensonde, über die
Behandlung mit Antibiotika, oder einen Behandlungsabbruch mit Angehörigen
und Freunden des Kranken sorgfältig besprochen werden.
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5.7
Was kann man im Notfall tun?
Ein
Notfall ist
- eine starke
Verletzung, z.B. nach einem Sturz
- Atembeschwerden, die
neu auftreten und/oder sich rasch verschlechtern
(besonders, wenn
diese Atembeschwerden mit einer Erhöhung der Körpertemperatur
(=Fieber) auftreten. Alte Leute bekommen oft kein hohes Fieber.
Deshalb kann auch eine leicht erhöhte Körpertemperatur, wenn sie zusammen mit
Atembeschwerden auftritt, für eine Lungenentzündung sprechen.
- Neu und in relativ
kurzer Zeit auftretende Bewusstseinsstörungen
(der Betroffene ist plötzlich nicht mehr ansprechbar und
reagiert nicht auf Berührungen).
- Eine ungewöhnlich
schnelle Verschlechterung des allgemeinen Zustands
oder bereits
bestehender Krankheitszeichen (dies gilt vor allem für Patienten mit
vaskulärer Demenz, die bereits einen oder mehrere, vielleicht sogar
unbemerkte Schlaganfälle erlitten haben. Eine schnelle Verschlechterung bereits bestehender Beeinträchtigungen
– zum Beispiel Lähmungen – kann für einen erneuten Infarkt
sprechen).
- Wenn ein Notfall
eintritt, bleibt wenig Zeit zum Überlegen. Betroffene und
Angehörige
sollten im Vorfeld abklären, was bei einem Notfall zu tun ist.
- Notieren Sie die
Telefonnummer, unter der Sie im Notfall Hilfe erreichen
können
(Pflegedienst, Hausarzt).
- Notieren Sie die
Telefonnummer des ärztlichen Notdienstes.
- Betroffene und Angehörige
sollten im Vorfeld darüber sprechen,
ob sie im Falle eines
lebensbedrohlichen Notfalls eine intensivmedizinische Behandlung (z.B.
künstliche Beatmung) akzeptieren. Dokumentieren Sie die Entscheidung
schriftlich und legen Sie das Dokument dem Arzt vor.
- Fertigen Sie Kopien
der wichtigsten Patienten-
dokumente (Krankenhausentlassungsbriefe) an.
- Führen Sie eine
aktuelle Medikamentenliste
(Wie heißt das Medikament? In welcher Menge (=Dosis) wird es
eingenommen? Wie oft wird es eingenommen?).
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6.
Zusammenfassung
- Bei
der Demenz kommt es durch Veränderung im Gehirn bei
Betroffenen zur Verschlechterung der Gedächtnisleistungen,
des Denkvermögens, der Sprache und des praktischen
Geschicks, jedoch ohne eine Trübung des Bewusstseins.
- Diese
Veränderungen haben zur Folge, dass Menschen mit Demenz
ihren alltäglichen Aufgaben und Anforderungen nicht mehr
nachkommen können.
- Die
Demenzkrankheit verläuft in mehreren Stadien, in denen sich
die Krankheitszeichen immer mehr verstärken.
- Frühzeichen
sollten ernst genommen und Betroffene einem Arzt vorgestellt
werden.
Zur Feststellung der Erkrankung reicht ein einzelner Test
nicht aus. Meist müssen mehrere Untersuchungen - eventuell
unter Einbeziehung eines Facharztes (Spezialisten) -
durchgeführt werden.
- Eine
Demenz ist – von sehr seltenen Ausnahmen abgesehen –
nicht heilbar. Die Medikamente sollen nach Möglichkeit das
Voranschreiten der Beschwerden bremsen.
- Im
frühen und mittleren Stadium helfen andere Medikamente als
im späten Stadium.
Bei der Behandlung problematischer Verhaltensweisen, die vor
allem im seelischen Bereich liegen (wie Unruhe,
Aggressivität und Störungen des Schlaf-Wach-Rhythmus),
sollten an erster Stelle Veränderungen im häuslichen und
sozialen Umfeld und ein geregelter Tagesrhythmus, an zweiter
Stelle Verbesserungen in der Pflege und erst an dritter
Stelle die Einnahme zusätzlicher Medikamente stehen.
- Viele
Medikamente, die bei Demenz eingesetzt werden, haben
belastende Nebenwirkungen. Medikamente können
problematische Verhaltensweisen (Unruhe, Aggressivität) im
Sinne einer Nebenwirkung verstärken bzw. hervorrufen.
- Demenzkranke
sind zunächst vor allem auf seelische und im Verlauf der
Erkrankung zunehmend auf praktische Unterstützung
angewiesen.
- Als
Angehöriger sollten Sie über die Sorge für den
Betroffenen nicht sich selbst vergessen. Sie sollten mit
ihren Kräften haushalten und sich Erholungspausen
verschaffen, in denen Sie Ihren eigenen Interessen
nachgehen. Es ist kein Eingeständnis eigener
Unzulänglichkeit, wenn Sie Hilfe von außen holen.
- Beachten
Sie – wenn Sie einen betroffenen Angehörigen selber
pflegen – die 10 Grundregeln.
- Rechtliche
und finanzielle Fragen sollten frühzeitig und mit Hilfe
kompetenter professioneller Berater (Sozialarbeiter,
Rechtsanwälte, Gutachter, Fachärzte) geklärt werden.
|
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7.
Adressen und weiterführende Hilfen
7.1
Checkliste für Angehörige:
Checkliste
für Angehörige
|
Eigene
Notizen
|
1.
Sind Sie medizinisch gut versorgt?
Ihr
Hausarzt sollte Sie von der Erkennung der Erkrankung an
(Diagnose) unterstützen und medizinisch betreuen. Mit Ihm
sollten Sie alle Krankheitszeichen, Beschwerden sowie Fragen
zu Untersuchungs- und Behandlungsmethoden klären können.
Ggf. wird er Sie auch an andere Therapeuten (z.B.
Ergotherapeuten), Pflegende oder Sozialarbeiter
weiterleiten. Zusatzuntersuchungen müssen unter Umständen
beim Spezialisten durchgeführt und bewertet werden.
|
|
2.
Haben Sie sich über alle notwendigen Anleitungen und
Entlastungen für die Pflege informiert?
Es
gibt zahlreiche Kurse und Schulungen aber auch Bücher und
Broschüren, über die Sie sich Anleitungen zur Pflege
Demenzkranker besorgen können.
|
|
3.
Achten Sie auf die Sicherheit und das Wohlbefinden des
Kranken?
-
Da
fast alle Patienten bei fortgeschrittener Krankheit auf
dauerhafte fremde Hilfe angewiesen sind, sollten Sie
sich beizeiten über die dann erforderliche
Unterbringung des Betroffenen kümmern.
-
Autofahren
ist für die meisten Patienten eine Überforderung. Sie
sollten es frühzeitig aufgeben.
-
Das
Umfeld des Demenzkranken sollte hinsichtlich Sicherheit
und Wohlbefinden der Krankheit angepasst werden.
|
|
4.
Haben Sie mit Ihrer Alzheimer Gesellschaft Kontakt
aufgenommen?
Die
Alzheimer Gesellschaften leisten Hilfe zu allen Themen auf
dieser Checkliste und vielen anderen Punkten.
Die deutsche Alzheimer Gesellschaft hat seit Januar 2002 ein
bundesweites Alzheimer-Telefon eingerichtet. Die Nummer
lautet: 0180 3 17 10 17 (0,09 € / Minute) und ist in den
Zeiten Mo.-Do. von 9-18 Uhr und Fr. von 9-15 Uhr besetzt.
|
|
5.
Haben Sie Kontakt mit einer regionalen Selbsthilfegruppe
aufgenommen?
|
|
6.
Haben Sie die Möglichkeit genutzt, Informationen über das
Internet zu beziehen?
|
|
7.
Lassen Sie sich von Freunden, Familienangehörigen oder
einem Pflegedienst in der Pflege unterstützen?
|
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8.
Sind Sie über die Leistungsfähigkeit der
Sozialstationen/Pflegedienste in Ihrer Nähe informiert?
Zu
welchen Dienstleistungen ist das Personal qualifiziert, ist
es im Umgang mit Demenzkranken ausgebildet und wird den
besonderen Bedürfnissen Demenzkranker Rechnung getragen?
|
|
9.
Sind rechtliche und finanzielle Fragen geklärt?
Sie sollten bald nach der Feststellung der Erkrankung durch
den Arzt mit dem Betroffenen Pläne machen, wie es
finanziell weitergehen soll.
Sie sollten sich beizeiten überlegen, was zu tun ist, wenn
der Betroffene bestimmte Tätigkeiten nicht mehr
selbstständig verrichten kann.
Die Familie sollte sich von einem Rechtsanwalt beraten
lassen, der sich auf Betreuungsrecht, Vorsorgevollmacht,
Patiententestament etc. spezialisiert hat.
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10.
Wird im Falle eines lebensbedrohlichen Notfalls eine
intensivmedizinische Behandlung (z.B. künstliche Beatmung)
akzeptiert?
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7.2
Formulare und Hilfen
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7.3
Weiterführende Links
Gesponserte
Internetseiten, z.T. von Pharmaunternehmen:
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Autoren, Quellen, Hintergründe, Gültigkeitsdauer,
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Adresse:
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